В Новосибирске проверяют информацию о смерти мальчика с СМА, не получившего лекарства

- Прокуратура проверит соблюдение законодательства о защите прав детей, о здравоохранении, а также оценит полноту и достаточность оказания ребенку бесплатной медицинской помощи и своевременность назначения терапии от СМА. При наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования, - сообщило надзорное ведомство.

В прокуратуре заявили, что проведут «тщательную» проверку в рамках уголовного дела. Следователи дадут оценку «наличию факта ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти по обеспечению малолетнего ребенка бесплатными лекарственными препаратами».

В региональном Минздраве, в свою очередь, опровергли сообщение о смерти ребенка из-за нехватки препаратов. В ведомстве заявили, что все дети, которым поставлен диагноз СМА, обеспечены лекарствами "согласно медицинским показаниям".

— Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат Рисдиплам с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра», - приводит «Прецедент» сообщение ведомства.

По данным СК, проверка организована в рамках уголовного дела, возбужденного в мае по статье о халатности. Тогда, 9 мая, скончалась 16-летняя девушка с СМА. Ей требовался препарат «Рисдиплам».

Напомним, что при СМА утрачиваются моторные функции организма, и ребенок перестает двигаться и даже дышать. На сегодняшний день в РФ зарегистрированы два препарата против этой болезни - «Рисдиплам» и «Спинраза». Одна инъекция «Спинраы», к примеру, стоит $125 тысяч. В других странах применяется также «Золгенсма».

Ранее в Москве прокуратура начала проверку после гибели пятилетнего мальчика со СМА, не получившего этот препарат, который ему назначили в 2019-м, но он ни разу его не получил.

В середине июля а девятнадцатилетний Даниил Максимов, страдающий СМА, провел одиночный пикет у здания Минздрава в Москве в знак протеста против отказа чиновников предоставить ему лекарство.