Суд отказал в жалобе семье ребенка со СМА, которому не гарантируют лечение Спинразой

Как сообщают в «Такие дела» семья обратилась в суд, поскольку чиновники департамента здравоохранения не дали гарантий на обеспечение ребенка препаратом с 2020 ода. Однако ведомство, уточняет отец девочки Яков Редько, предоставляло «Спинразу» без задержек.

Адвокат семьи Борис Малахов заявил, что юридически семья не должна зависеть от воли департамента. Инъекция «Спинразы» должна быть введена каждые четыре месяца. Последний укол препаратом ребенок получил 26 апреля, следующий намечен на август, но гарантий этому нет.

Яков Редько уточнил, что в суды семья больше не пойдет, но надеется, что лечение будет продолжено, поскольку несколько раз препарат был введен после американской программы раннего доступа к «Спинразе», по которой ребенок получал лекарство на протяжении года.

Отметим, что «Спинраза» необходима девочке на протяжении всей ее жизни до отмены по медицинским показаниям.

Тем временем, в Москве прокуратура начала проверку после гибели пятилетнего мальчика со СМА, не получившего этот препарат. Препарат ему назначили в 2019-м, но он ни разу его не получил. Ранее с такими же проблемами столкнулись родители детей в Татарстане. Девятилетней девочки из города Арск назначили этот препарат еще в 2019-м, но до сих пор она его так и не получила. Родители ребенка обратились в Европейский суд по правам человека, который обязал российские власти купить лекарство для ребенка.