В Москве задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком» за помощь пикетчикам со СМА

Как сообщает «Медиазона» со ссылкой на данные проекта «ОВД-Инфо», работник хосписа сопровождал на улице двоих участников одиночных пикетов: больные требовали от чиновников мэрии предоставить им лекарства против спинальной мышечной атрофии (СМА).

После задержания Петрякова доставили в полицию.

Силовики заявили, что он якобы «похож на одного из разыскиваемых по уголовному делу».

Между тем, нарушения прав пациентов с редкими заболеваниями в России носят систематический характер. Те больные, кто еще может передвигаться самостоятельно, в порыве отчаяния устраивают акции протеста — одиночные пикеты, пытаясь добиться выделения им жизненно важных препаратов. Многие, не дождавшись необходимой помощи, умирают.

В конце августа взрослые пациенты со спинально-мышечной атрофией вышли на пикет к зданию московского правительства, требуя предоставить жизненно необходимые препараты Спинразу и Рисдиплам. Учредитель хосписа «Дом с Маяком» Лида Мониава вышла поддержать пикетирующих.

В мэрии пообещали ускорить процесс госпитализации для поучения решения региональных властей для тех пациентов, у которых имеется заключение федеральной врачебной комиссии. Кроме того, чиновники пообещали пересмотреть решения по пациентам, получившим отказ в назначении препаратов в орфанном центре и больнице им. Вересаева.

Напомним, что в середине июля девятнадцатилетний Даниил Максимов, страдающий СМА, провел одиночный пикет у здания Минздрава в Москве в знак протеста против отказа чиновников предоставить ему лекарство. Как и сегодня в мэрии, к Денису подошли представители ведомства и попросили перенести обсуждение проблемы в Общественную приемную.

Ранее в Москве прокуратура начала проверку после гибели пятилетнего мальчика со СМА, не получившего этот препарат, который ему назначили в 2019-м, но он ни разу его не получил.