Препарат для лечения СМА стоимостью $125000 за ампулу внесли в список жизненно важных

Это одно из самых дорогих лекарств в мире. Каждая инъекция препарата нусинерсен (торговое название — «Спинраза») стоит 125 тысяч долларов США. Лечение «Спинразой» назначается пожизненно.

«По данным фонда „Семьи СМА“, в России каждый год рождается 300 детей со спинальной мышечной атрофией», — сообщает The Insider.

Спинальная мышечная атрофия — опасное заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы — человек сначала теряет способность ходить, потом сидеть, двигать руками, говорить… Последними атрофируются мышцы, позволяющие дышать, и человек просто задыхается. Находясь при этом в полном сознании.

До недавнего времени это заболевание было неизлечимым, но в мае 2019 появился американский препарат Zolgensma, одна инъекция которого, сделанная до 2-летнего возраста, способна полностью излечить ребенка. Только стоит такая инъекция 2 миллиона долларов.

Поскольку российское государство оплачивать такое дорогое лечение отказывается, родители собирают деньги самостоятельно через фонды и частных благотворителей. Волонтёры, помогающие семьям, обращаются к знаменитостям за помощью не только деньгами, но и аудиторией в соцсетях. Те, кто не успел ввести ребенку «Золгензму» до достижения двух лет, вынуждены всю жизнь зависеть от постоянных инъекций «Спинразы».

В конце октября стало известно, что российские власти после многочисленных обращений пациентов и благотворительных фондов решили включить СМА в перечень заболеваний, лечение которых будет финансироваться из бюджета за счет увеличения НДФЛ. Всего власти выделили 19 орфанных (редких) заболеваний у детей, которые можно вылечить, но лекарства по которым стоят очень дорого, а также 29 заболеваний, угрожающих жизни детей, в том числе онкологических заболеваний.

Раньше деньги на лечение больных детей родителям приходилось собирать через соцсети и благотворительные фонды. Из-за сложностей со сбором средств помочь удавалось не всем. Теперь же эти заболевания будут лечить за счет государства.

Деньги на лечение детей, а это уже 60 миллиардов рублей в следующем году, планируют получить за счет повышения подоходного налога до 15% для тех россиян, чьи годовые доходы выше пяти миллионов рублей. По предварительным подсчетам, за эти деньги удастся спасти жизни более 25 тысяч детей. Отбирать пациентов для лечения будет специальный фонд. В него войдут известные в стране люди, которые занимаются благотворительностью. При фонде создадут экспертный совет из внештатных специалистов Минздрава, которые будут контролировать назначение лекарств детям.

К сожалению, не все нуждающиеся больные дети в регионах могут получить необходимое лечение, несмотря на якобы предоставленные государством гарантии. Например, в Костромской области чиновники лишили жизненно важного препарата маленькую девочку Лину Белову, которая без своевременных и регулярных инъекций препарата, содержащего гормон роста, рискует никогда не вырасти и на всю жизнь остаться Дюймовочкой.