Костромские чиновники отобрали жизненно важное лекарство у больного ребенка

Семья маленькой Эвелины Беловой разместила в социальных сетях официальное обращение к губернатору региона Сергею Ситникову с требованием вернуть ребенку жизненно важный препарат, содержащий гормон роста. Без него малышка, страдающая редким врожденным синдромом Шерешевского-Тернера, рискует навсегда остаться Дюймовочкой.

Как рассказала бабушка маленькой пациентки Елена Белова, генетическая патология, выявленная у ее внучки, не лечится, но хорошо поддается корректированию до закрытия «зон роста» у ребенка. С ним у Эвелины есть шанс адаптироваться в обществе и не остаться инвалидом на всю жизнь.

В этом году Эвелина должна была пойти в школу. Но от этой мечты семье пришлось отказаться: В свои семь лет Лина выглядит максимум на четыре года. Вместо «среднестатистических» для первоклассницы 125 сантиметров рост девочки составляет всего лишь 104.

Врачи РДКБ в Москве, где Лина лежала на лечении, рассказали, что отставание в росте можно скорректировать и прописали ежедневные инъекции препарата «генотропин». Но одна упаковка лекарства стоит около 5700 рублей, и ее хватает максимум на неделю. На год требуется порядка 300 тысяч рублей только на одно это лекарство, а ребенку необходимы и другие дорогие сопутствующие препараты. Собственных средств семьи, недавно пережившей пожар, на закупки дорогого лекарства не хватает.

Во многих регионах России лечение генетических патологий оплачиваются по квоте за счет государственного бюджета по программе «14 высокозатратных нозологий». Обеспеченные гормонами роста дети, дорастают до 153 сантиметров и могут нормально жить. Однако в Костроме положенного по закону лекарства «Дюймовочке» Лине Беловой не дают. Одновременно девочке отказывают и в установлении инвалидности, заявляя, что для оформления группы степень стойкого нарушения функций организма должна составлять не менее 40%, а нарушения в организме девочки сотрудники МСЭ оценивают лишь в 30%.

За последние три года семья Беловых обошла не по одному кругу все возможные инстанции, однако помощи так и не дождалась.

В июне 2020 года о мытарствах семьи Лины Беловой вышла статья в «Российской газете», после чего у костромских чиновников неожиданно «проснулась совесть», и региональный департамент здравоохранения выделил необходимый ребенку соматотропный гормон. Целых три раза.

«Но наша радость была преждевременной! 7 сентября этого года после онлайн-консультации детский эндокринолог областной больницы Селезнева Т.А. отказала моей внучке в выписке гормона, а тем самым перечеркнула ее будущее. Ваш лозунг от партии „Единая Россия“ „Главное — это люди“ не соответствует действительности! Огромная государственная машина делает все, чтобы люди не жили, а выживали! Третий год я добиваюсь справедливости, понимая, что делаю это не только для моей внучки, а для всех детей России, которым власть отказывает в праве на восстановление здоровья и адаптации в обществе», — написала бабушка Лины в открытом обращении к губернатору региона Сергею Ситникову.

Она потребовала от него пересмотреть отношение власти к нуждам народа и обратить, наконец, внимание на здоровье детей.

Ответа от главы региона и от областного департамента на открытое письмо отчаявшейся Елены Беловой пока не последовало.