Больные СМА провели пикет около Совета федерации

Участие в пикете принимали пациенты старше 18 лет, а также их родители. Поводом для публичной акции протеста стали действия властей, которые отказывают больным в предоставлении положенных им по закону лекарств.

Это уже не первая подобная пациентская акция. Предыдущие проходили возле Госдумы и Правительства Москвы.

«Родители передали письма к каждому сенатору через приемную Совета федерации. На такие же письма в Госдуму большинство депутатов не ответили», — отмечает «Коммерсант».

Силовики не стали задерживать участников пикета, приехавших к зданию Совфеда на инвалидных колясках. Однако данные протестующих переписали сотрудники Федеральной службы охраны.

Спинальная мышечная атрофия — тяжелый недуг, лечение которого считается самым дорогим в мире. Для детей в возрасте до двух лет ученые разработали препарат «Золгенсма», одна инъекция которого стоит около 2,1 миллиона долларов, но способна полностью исцелить больного.

Для пациентов постарше шансов на полное исцеление пока нет. Им прописывают поддерживающую терапию, которая стоит миллионы рублей и далеко не всем по карману.

Полномочия по снабжению больных СМА федеральный центр спустил на регионы, при этом далеко не во всех субъектах возможности бюджетов позволяют выделять нужные суммы на лечение СМА.

Сейчас в России живут 314 пациентов со СМА старше 18 лет. Но лишь четверть из них получают лечение, добившись восстановления своих прав в судах. В некоторых регионах власти вообще не закупают препараты для лечения СМА. Без медикаментозной поддержки больные медленно угасают на глазах своих близких. В Москве за получение положенных по закону препаратов с чиновниками борются 39 взрослых пациентов, страдающих СМА. Многие из них умирают, так и не дождавшись помощи.