Posted 15 ноября 2021,, 10:00

Published 15 ноября 2021,, 10:00

Modified 7 марта, 13:03

Updated 7 марта, 13:03

Шестилетний ребенок скончался в Новосибирске, не получив препарат от СМА

15 ноября 2021, 10:00
В Новосибирске зафиксирована смерть ребенка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Как считают общественники, причиной смерти стало отсутствие необходимых препаратов.

Как сообщает fedpress.ru, по данному факту начала проверку региональная прокуратура. Предстоит проверить соблюдение законодательства о защите прав детей, о здравоохранении и оценить полноту оказанной ребенку бесплатной медицинской помощи. А также, насколько своевременно была назначена терапия от СМА.

В случае появления необходимых оснований, будут приняты меры прокурорского реагирования. Данным фактом заинтересовалось и следствие.

По словам волонтеров благотворительного фонда «Звезда на ладошке», мальчик не получал своевременную терапию, и в течение долгого времени его не лечили вообще. А телеграмм-канал фонда «STARFORSMA» постоянно публикует информацию о детях, родители которых не могут добиться получения терапии.

По мнению волонтеров, мальчику были необходимы препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». Областной Минздрав оперативно дать комментарий по данной ситуации не смог.