Алина Шувалова
Несколько месяцев назад семья 19-летнего Алексея М. пережила шок.
«Когда моему сыну исполнилось 18 лет, нам нужно было пройти медкомиссию для определения „взрослой“ группы инвалидности. Моего ребенка направили в стационар областной психиатрической больницы, где нужно было находиться в течение месяца. То, что мы там увидели, настолько меня „добило“, что до сих пор не выходит из головы», — вспоминает мама Алексея Ирина.
Подростка с аутизмом поместили в палату на 20 человек и заперли в отделении без права на прогулки и свидания с родственниками.
«Каждую неделю на соседних койках в палате кто-то умирал. Один сосед уже давно не вставал с постели и тихо скончался, а другой, вполне молодой и крепкий, подавился конфетой и задохнулся. И никто из медперсонала не сумел ему оказать помощь. Все это оказало на моего сына такое ужасное влияние, что он потом очень долго не мог прийти в себя», — рассказала Ирина.
Хотя по правилам внутреннего распорядка учреждения всех больных каждый день должны были выводить на два часа на прогулку, в психбольнице это требование нарушалось: пациенты все время сидели взаперти в четырех стенах.
«Больница находится за городом, навещать ребенка я могла только по выходным. Хотя ковид давно закончился, в этом стационаре его решили „продлить“ под видом „сложностей эпохи СВО“. На дверях повесили табличку, что „в связи с текущей обстановкой в стране посещения больных запрещены“.
Увидеться с сыном мне разрешали только через форточку окна на первом этаже. Ребенок вышел бледный, осунувшийся и очень подавленный. Выяснилось, что отношение к пациентам здесь хуже, чем в тюрьме. Там людей, совершивших даже самые тяжкие преступления, выводят на воздух хотя бы на один час в сутки. А здесь заперли в клетках без всякой вины. Я начала возмущаться и писать жалобы», — вспоминает Ирина.
После жалоб матери разрешили при посещении ребенка по выходным привозить ему верхнюю одежду и самостоятельно забирать на прогулки. А остальные пациенты, которых родные так часто не навещали, продолжали неделями сидеть взаперти без движения и свежего воздуха. Условия содержания в больнице у них оказались хуже, чем в тюрьме.
«А что вы хотите? У нас персонала не хватает, чтобы с ними гулять. Санитаров дефицит», — заявили медсестры в отделении.
Алексей все же вышел из стационара с «взрослой» группой инвалидности, но ни он, ни его семья этого не забудут.
«Мой сын — добрый домашний ребенок, но в силу заболевания он абсолютно беспомощен в быту. Ему постоянно нужен ответственный взрослый, который будет ему помогать во всех делах. Я стала задумываться: а что с ним будет, когда я умру? Его же заберут в психоневрологический интернат (ПНИ) — в похожие нечеловеческие условия, где люди мрут как мухи и где ни о каких человеческих правах и ни о каком сохранении человеческого достоинства не может быть и речи.
Я лично столкнулась с тем, что учреждения здравоохранения и социальной защиты у нас превратились в учреждения социального издевательства. Хочу ли я такого будущего для своего ребенка?» — задалась вопросом Ирина.
Она оказалась не одинока в своих переживаниях. С подобными проблемами ежедневно сталкиваются сотни семей, воспитывающих детей-инвалидов.
Как рассказала «НИ» руководитель службы развития Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) Юлия Гребенкина, практика сопровождаемого проживания инвалидов давно и успешно реализуется в разных странах, например в Финляндии и Швеции. Она стала альтернативой закрытой системе ПНИ, условия жизни в которых так пугают россиян.
В России первые проекты сопровождаемого проживания по инициативе родительских объединений и НКО появились еще в середине 2000-х в Пскове, Владимире, Петербурге и других регионах страны. Затем за помощь таким семьям взялись общественные организации, сумевшие привлечь на свою сторону специалистов и спонсоров.
Еще десятилетие понадобилось, чтобы на государственном уровне заговорили о том, что систему жизненного устройства людей с инвалидностью необходимо менять.
«В мае 2023 года президент Владимир Путин утвердил поправки к Федеральному закону „О социальной защите инвалидов в Российской Федерации“, закрепляющие в нем положения о сопровождаемом проживании инвалидов, сопровождаемой трудовой деятельности и социальной занятости инвалидов. А в сентябре на уровень регионов был отправлен первый пакет рекомендаций по организации сопровождаемого проживания инвалидов», — сообщила Гребенкина.
Сопровождаемое проживание власти определили как форму социального обслуживания для людей с инвалидностью, альтернативную проживанию в стационаре.
«Такой формат предназначен для инвалидов старше 18 лет и позволяет гражданам, которые не могут вести самостоятельный образ жизни, получать профессиональную помощь на дому. Персональные помощники оказывают поддержку не только в бытовых вопросах, но и в получении образования, переквалификации, адаптации на рабочем месте», — пояснили в пресс-службе правительства РФ.
Петербург стал одним из первых городов в России, где родителям подросших детей-инвалидов при поддержке спонсоров и властей удалось наладить работу по созданию альтернативы ПНИ.
В двух домах постоянного сопровождаемого проживания и в кризисном центре временного поддерживаемого проживания находятся люди с тяжелыми множественными нарушениями, в том числе ментальными. Скоро введут в строй еще два спецдома: спрос на такую услугу в РФ огромный.
«Мы понимаем, что, если интернат на 1000 человек разделить на три по 300, само по себе это уровень жизни конкретных жителей ПНИ существенно не улучшит. Мы также знаем, какие очереди в интернаты существуют сегодня, несмотря ни на что. Потому что до сих пор у человека с тяжелой инвалидностью, который не может жить самостоятельно, когда уходят близкие или опекун, выбора не было», — считает представитель ГАООРДИ.
Днем постояльцы, которые могут работать, трудятся в мастерских, расположенных в шаговой доступности от домов сопровождаемого проживания.
Остальные выезжают на социальном такси на занятия в центр дневного пребывания. В мастерских ребята создают швейные, гончарные изделия, сувениры и товары для дома. Заработанные инвалидами деньги частично идут на оплату проживания в доме.
Участники социального проекта вспоминают, что, как только в центре спального микрорайона появился первый дом сопровождаемого проживания, между обитателями и остальными горожанами «не все складывалось радужно».
«Поначалу люди не понимают и боятся, когда встречают людей с особенностями, не похожих на других. Например, наш Костя на улице может махать руками и кричать: „Я тебя люблю!“ — он такой. Были и заявления в прокуратуру: „Не хотим, чтобы наши дети гуляли рядом с психами“», — вспоминают общественники.
«Мы понимали, что нам предстоит большая разъяснительная работа. Уже год таких историй нет. Теперь, когда Костю видят в микрорайоне, ему машут. В магазине ребятам помогают рассчитаться и не торопят на кассе, если они делают это медленно. Мамочки не бегут и не забирают с площадки своих детей», — сообщила собеседница «НИ».
Подружиться с соседями помогли общие дела, совместные уличные праздники и инклюзивные мастерские, открытые по соседству. Многие местные жители нашли в специальных домах работу — стали соцработниками.
Сейчас в базе организации очереди на сопровождаемое проживание ждут около 200 человек. Некоторые из них разместятся в кризисном центре: у кого-то мама умерла, кого-то временно не может забрать опекун. Чтобы обеспечить работу центра, приходится привлекать деньги благотворителей: средств постояльцев, а также помощи со стороны государства на все не хватает.
«Сопровождаемое проживание — это довольно дорого. Часть средств за социальное обслуживание жителей в домах нам как поставщику социальных услуг компенсирует региональный бюджет, часть оплачивают сами жители из имеющихся пенсий и зарплат, на оставшиеся траты мы вынуждены привлекать средства благотворителей», — отметила Юлия Гребенкина.
По наблюдениям ГАООРДИ, пока это недостаточно надежная финансовая модель.
«Но мы все равно уверены, что любой человек с инвалидностью должен жить в нормальных человеческих условиях и получать поддержку в том объеме, которая ему нужна. Сопровождаемое проживание — это не просто более гуманный способ организации жизни человека с инвалидностью. При долгосрочном планировании и системном подходе сопровождаемое проживание для государства экономически выгоднее, чем содержание ПНИ: в 2022 году было опубликовано исследование Высшей школы экономики при поддержке Фонда Потанина, которое подтвердило этот факт», — указала собеседница «НИ».
В июле этого года постановлением правительства РФ были утверждены Правила организации сопровождаемого проживания инвалидов, рекомендующие исполнительным органам субъектов РФ принять нормативные правовые акты, регулирующие в регионе вопросы организации сопровождаемого проживания, и «создать условия для организации сопровождаемого проживания».
По мнению общественников, изданное правительством постановление — это «пинок» регионам, указание сверху на то, как следует строить такую работу, но скорость разработки региональных пакетов документов и первых шагов по организации сопровождаемого проживания во многом зависит от активной позиции родительского сообщества.
«Конечно, проблем у нас очень много. У нас есть ребята, которые вырастают и которым требуется сопровождаемое проживание, тренировочные квартиры и другие формы приобщения к самостоятельной жизни. Но организовать это довольно сложно: не хватает финансирования и людей, кто может работать с этой историей», — рассказала «НИ» руководитель костромского благотворительного фонда помощи детям и взрослым с аутизмом «Открыть мир» Анна Добрецова.
Ее организация входит в федеральный регистр поставщиков социальных услуг, а региональный реестр — нет.
«Работа идет по заявочному принципу. Но, когда обсуждалось распределение субсидий на эти цели, нас просто не пригласили. Мы узнали обо всем только постфактум — когда субсидии уже были распределены», — отметила Добрецова.
По ее словам, для организации сопровождаемого проживания нужна адекватная команда, но одних энтузиастов мало: необходимо финансирование, в том числе господдержка.
«Мы могли бы это делать: есть опыт работы с подростками и взрослыми в лагере. Но в первую очередь нам нужны устойчивые проекты — мастерские, которые решают вопросы с трудоустройством. Без этого ничего не сработает: человек не может проводить в квартире целый день: нужна активность и социальная жизнь», — считает она.
Общественница убеждена, что устраивать просто проживание без организации мастерских бесполезно.
«Нужны помещения, зарплата для педагогов и помощников, нужен администратор, координатор волонтеров и человек, который занимается семьями. А у нас — коммерческая аренда. И каждый месяц нам приходится искать по 200-300 тысяч рублей на то, чтобы иметь возможность продолжить работу», — рассказала Анна Добрецова.
В результате для тысяч семей, воспитывающих детей-инвалидов, создание для ребят достойных условий остается пока несбыточной мечтой.