Как родители инвалидов пытаются отказаться от интернатов — альтернативы «тюрьмы»

Алина Шувалова

«Учреждение социального издевательства»

Несколько месяцев назад семья 19-летнего Алексея М. пережила шок.

«Когда моему сыну исполнилось 18 лет, нам нужно было пройти медкомиссию для определения „взрослой“ группы инвалидности. Моего ребенка направили в стационар областной психиатрической больницы, где нужно было находиться в течение месяца. То, что мы там увидели, настолько меня „добило“, что до сих пор не выходит из головы», — вспоминает мама Алексея Ирина.

Подростка с аутизмом поместили в палату на 20 человек и заперли в отделении без права на прогулки и свидания с родственниками.

«Каждую неделю на соседних койках в палате кто-то умирал. Один сосед уже давно не вставал с постели и тихо скончался, а другой, вполне молодой и крепкий, подавился конфетой и задохнулся. И никто из медперсонала не сумел ему оказать помощь. Все это оказало на моего сына такое ужасное влияние, что он потом очень долго не мог прийти в себя», — рассказала Ирина.

Хотя по правилам внутреннего распорядка учреждения всех больных каждый день должны были выводить на два часа на прогулку, в психбольнице это требование нарушалось: пациенты все время сидели взаперти в четырех стенах.

«Больница находится за городом, навещать ребенка я могла только по выходным. Хотя ковид давно закончился, в этом стационаре его решили „продлить“ под видом „сложностей эпохи СВО“. На дверях повесили табличку, что „в связи с текущей обстановкой в стране посещения больных запрещены“.

Увидеться с сыном мне разрешали только через форточку окна на первом этаже. Ребенок вышел бледный, осунувшийся и очень подавленный. Выяснилось, что отношение к пациентам здесь хуже, чем в тюрьме. Там людей, совершивших даже самые тяжкие преступления, выводят на воздух хотя бы на один час в сутки. А здесь заперли в клетках без всякой вины. Я начала возмущаться и писать жалобы», — вспоминает Ирина.

Хуже, чем в СИЗО

После жалоб матери разрешили при посещении ребенка по выходным привозить ему верхнюю одежду и самостоятельно забирать на прогулки. А остальные пациенты, которых родные так часто не навещали, продолжали неделями сидеть взаперти без движения и свежего воздуха. Условия содержания в больнице у них оказались хуже, чем в тюрьме.

«А что вы хотите? У нас персонала не хватает, чтобы с ними гулять. Санитаров дефицит», — заявили медсестры в отделении.

Алексей все же вышел из стационара с «взрослой» группой инвалидности, но ни он, ни его семья этого не забудут.

«Мой сын — добрый домашний ребенок, но в силу заболевания он абсолютно беспомощен в быту. Ему постоянно нужен ответственный взрослый, который будет ему помогать во всех делах. Я стала задумываться: а что с ним будет, когда я умру? Его же заберут в психоневрологический интернат (ПНИ) — в похожие нечеловеческие условия, где люди мрут как мухи и где ни о каких человеческих правах и ни о каком сохранении человеческого достоинства не может быть и речи.

Я лично столкнулась с тем, что учреждения здравоохранения и социальной защиты у нас превратились в учреждения социального издевательства. Хочу ли я такого будущего для своего ребенка?» — задалась вопросом Ирина.

Она оказалась не одинока в своих переживаниях. С подобными проблемами ежедневно сталкиваются сотни семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Скопировать Скандинавию

Как рассказала «НИ» руководитель службы развития Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) Юлия Гребенкина, практика сопровождаемого проживания инвалидов давно и успешно реализуется в разных странах, например в Финляндии и Швеции. Она стала альтернативой закрытой системе ПНИ, условия жизни в которых так пугают россиян.

В России первые проекты сопровождаемого проживания по инициативе родительских объединений и НКО появились еще в середине 2000-х в Пскове, Владимире, Петербурге и других регионах страны. Затем за помощь таким семьям взялись общественные организации, сумевшие привлечь на свою сторону специалистов и спонсоров.

Еще десятилетие понадобилось, чтобы на государственном уровне заговорили о том, что систему жизненного устройства людей с инвалидностью необходимо менять.

«В мае 2023 года президент Владимир Путин утвердил поправки к Федеральному закону „О социальной защите инвалидов в Российской Федерации“, закрепляющие в нем положения о сопровождаемом проживании инвалидов, сопровождаемой трудовой деятельности и социальной занятости инвалидов. А в сентябре на уровень регионов был отправлен первый пакет рекомендаций по организации сопровождаемого проживания инвалидов», — сообщила Гребенкина.

Сопровождаемое проживание власти определили как форму социального обслуживания для людей с инвалидностью, альтернативную проживанию в стационаре.

«Такой формат предназначен для инвалидов старше 18 лет и позволяет гражданам, которые не могут вести самостоятельный образ жизни, получать профессиональную помощь на дому. Персональные помощники оказывают поддержку не только в бытовых вопросах, но и в получении образования, переквалификации, адаптации на рабочем месте», — пояснили в пресс-службе правительства РФ.

Петербург стал одним из первых городов в России, где родителям подросших детей-инвалидов при поддержке спонсоров и властей удалось наладить работу по созданию альтернативы ПНИ.

В двух домах постоянного сопровождаемого проживания и в кризисном центре временного поддерживаемого проживания находятся люди с тяжелыми множественными нарушениями, в том числе ментальными. Скоро введут в строй еще два спецдома: спрос на такую услугу в РФ огромный.

Деление на три не поможет

«Мы понимаем, что, если интернат на 1000 человек разделить на три по 300, само по себе это уровень жизни конкретных жителей ПНИ существенно не улучшит. Мы также знаем, какие очереди в интернаты существуют сегодня, несмотря ни на что. Потому что до сих пор у человека с тяжелой инвалидностью, который не может жить самостоятельно, когда уходят близкие или опекун, выбора не было», — считает представитель ГАООРДИ.

Днем постояльцы, которые могут работать, трудятся в мастерских, расположенных в шаговой доступности от домов сопровождаемого проживания.

Остальные выезжают на социальном такси на занятия в центр дневного пребывания. В мастерских ребята создают швейные, гончарные изделия, сувениры и товары для дома. Заработанные инвалидами деньги частично идут на оплату проживания в доме.

«Уберите психов!»

Участники социального проекта вспоминают, что, как только в центре спального микрорайона появился первый дом сопровождаемого проживания, между обитателями и остальными горожанами «не все складывалось радужно».

«Поначалу люди не понимают и боятся, когда встречают людей с особенностями, не похожих на других. Например, наш Костя на улице может махать руками и кричать: „Я тебя люблю!“ — он такой. Были и заявления в прокуратуру: „Не хотим, чтобы наши дети гуляли рядом с психами“», — вспоминают общественники.

«Мы понимали, что нам предстоит большая разъяснительная работа. Уже год таких историй нет. Теперь, когда Костю видят в микрорайоне, ему машут. В магазине ребятам помогают рассчитаться и не торопят на кассе, если они делают это медленно. Мамочки не бегут и не забирают с площадки своих детей», — сообщила собеседница «НИ».

Подружиться с соседями помогли общие дела, совместные уличные праздники и инклюзивные мастерские, открытые по соседству. Многие местные жители нашли в специальных домах работу — стали соцработниками.

Сейчас в базе организации очереди на сопровождаемое проживание ждут около 200 человек. Некоторые из них разместятся в кризисном центре: у кого-то мама умерла, кого-то временно не может забрать опекун. Чтобы обеспечить работу центра, приходится привлекать деньги благотворителей: средств постояльцев, а также помощи со стороны государства на все не хватает.

«Сопровождаемое проживание — это довольно дорого. Часть средств за социальное обслуживание жителей в домах нам как поставщику социальных услуг компенсирует региональный бюджет, часть оплачивают сами жители из имеющихся пенсий и зарплат, на оставшиеся траты мы вынуждены привлекать средства благотворителей», — отметила Юлия Гребенкина.

По наблюдениям ГАООРДИ, пока это недостаточно надежная финансовая модель.

«Но мы все равно уверены, что любой человек с инвалидностью должен жить в нормальных человеческих условиях и получать поддержку в том объеме, которая ему нужна. Сопровождаемое проживание — это не просто более гуманный способ организации жизни человека с инвалидностью. При долгосрочном планировании и системном подходе сопровождаемое проживание для государства экономически выгоднее, чем содержание ПНИ: в 2022 году было опубликовано исследование Высшей школы экономики при поддержке Фонда Потанина, которое подтвердило этот факт», — указала собеседница «НИ».

«Пинок» регионам

В июле этого года постановлением правительства РФ были утверждены Правила организации сопровождаемого проживания инвалидов, рекомендующие исполнительным органам субъектов РФ принять нормативные правовые акты, регулирующие в регионе вопросы организации сопровождаемого проживания, и «создать условия для организации сопровождаемого проживания».

По мнению общественников, изданное правительством постановление — это «пинок» регионам, указание сверху на то, как следует строить такую работу, но скорость разработки региональных пакетов документов и первых шагов по организации сопровождаемого проживания во многом зависит от активной позиции родительского сообщества.

«Конечно, проблем у нас очень много. У нас есть ребята, которые вырастают и которым требуется сопровождаемое проживание, тренировочные квартиры и другие формы приобщения к самостоятельной жизни. Но организовать это довольно сложно: не хватает финансирования и людей, кто может работать с этой историей», — рассказала «НИ» руководитель костромского благотворительного фонда помощи детям и взрослым с аутизмом «Открыть мир» Анна Добрецова.

Ее организация входит в федеральный регистр поставщиков социальных услуг, а региональный реестр — нет.

«Работа идет по заявочному принципу. Но, когда обсуждалось распределение субсидий на эти цели, нас просто не пригласили. Мы узнали обо всем только постфактум — когда субсидии уже были распределены», — отметила Добрецова.

По ее словам, для организации сопровождаемого проживания нужна адекватная команда, но одних энтузиастов мало: необходимо финансирование, в том числе господдержка.

«Мы могли бы это делать: есть опыт работы с подростками и взрослыми в лагере. Но в первую очередь нам нужны устойчивые проекты — мастерские, которые решают вопросы с трудоустройством. Без этого ничего не сработает: человек не может проводить в квартире целый день: нужна активность и социальная жизнь», — считает она.

Общественница убеждена, что устраивать просто проживание без организации мастерских бесполезно.

«Нужны помещения, зарплата для педагогов и помощников, нужен администратор, координатор волонтеров и человек, который занимается семьями. А у нас — коммерческая аренда. И каждый месяц нам приходится искать по 200-300 тысяч рублей на то, чтобы иметь возможность продолжить работу», — рассказала Анна Добрецова.

В результате для тысяч семей, воспитывающих детей-инвалидов, создание для ребят достойных условий остается пока несбыточной мечтой.