Как сообщает РИА Новости, ссылаясь на электронную торговую площадку «РТС-Тендер», «спинраза» - патогенетический препарат, позволяющий приостановить гибель мотонейронов спинного мозга, наблюдающуюся при СМА, которая включена в перечень редких (орфанных) заболеваний.
В прошлом году стало широкого известно о колоссальных проблемах, существующих в стране с обеспечением пациентов - в основном, детей - препаратами для лечения СМА. Дело в том, что расходы на приобретение дорогостоящих лекарств несли регионы, которые часто не в состоянии осилить финансирования таких закупок. При этом дети, которым был выписан препарат, но фактически ни разу не получен ими, умирали.
Это лекарство включено в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2021 год, что позволило существенно снизить его стоимость. В соответствии с государственным реестром предельных отпускных цен стоимость препарата составляет 5 млн 138 тысяч 690 рублей 78 копеек (до установления предельной цены стоимость одной инъекции «Спинразы» превышала 7,8 миллиона рублей).
Напомним, что в начале месяца в России зарегистрировали еще один препарат от СМА - «Золгенсму». Это самое дорогое лекарство в мире - одна доза «Золгенсмы» стоит порядка $2,1 млн.