Posted 25 мая 2021, 10:06
Published 25 мая 2021, 10:06
Modified 7 марта, 13:29
Updated 7 марта, 13:29
Советский районный суд Волгограда обязал комитет здравоохранения Волгоградской области приобрести это препарат для больного мальчика.
Сейчас, после решения суда, препарат закуплен, уверяют в прокуратуре.
Купить «Спинразу» самостоятельно едва ли может позволить себе даже обеспеченная семья – стоимость одной ампулы лекарства 7,85 млн рублей. В случае с маленьким пациентом из Волгограда стоимость курса оказалась свыше 30 миллионов рублей.
Лечение начинается с четырех насыщающих доз за первые два месяца, а далее проводятся поддерживающие дозы по одной каждые четыре месяца. Годовой курс «Спинразы» в первый года стоит порядка 47 млн рублей. В последующие годы – в два раза меньше. Это препарат прописывают детям со спинально-мышечной атрофией (СМА).
Получить этот препарат удается бесплатно далеко не всем, кому он положен по закону. Например, в Красноярском крае двухлетний Захар так и не дождался лечения. Его отец выходит с плакатом к здании администрации Красноярского края, принося с собой плакат, на котором написано: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?»
Ранее в Краснодарском крае родители детей, больных СМА, вышли на одиночные пикеты, требуя у главы региона лекарство. Департамент здравоохранения региона почему-то заявляет, что «нет средств для его приобретения».
В апреле этого года в Татарстане девятилетней девочке с СМА назначили этот препарат, а получить его удалось только после обращения в ЕСПЧ. До этого республиканский минздрав отказывал семье в покупке лекарства.