В Красноярском крае отца умершего от СМА мальчика задержали за пикет

В очередной раз отец вышел к зданию администрации Красноярского с пикетом. На плакате, который он держал, было написано: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?» Рядом стояла инвалидная коляска с портретом умершего ребенка.

Никиту Рукосуева задержали и вменили нарушение масочного режима.

- Расследование поставлено на паузу. Губернатор засунул голову в песок, как и год назад. Вместо того, чтобы помочь нам, отправил силовиков, какая циничность! Ведь это его работники убили моего сына, отказав ему в лекарствах по жизненным показаниям, - сказала Светлана Рукосуева в своем Instagram.

Ранее она записала обращение к главе СК РФ Александру Бастрыкину.

В нем она рассказала о затягивании расследования дела о смерти сына. Бастрыкин взял дело на контроль. В настоящее время ожидается заключение судебных экспертиз.

Захар скончался 30 января прошлого года. В конце 2019-го ему поставили диагноз СМА и назначили «Спинразу» - единственный тогда препарат, прошедший регистрацию в РФ, препарат от СМА. Но лекарство ребенок так и не получил. Сначала в минздраве края заявили, что этот медикамент не входит в перечень жизненно необходимых, позже говорили, что в стране не определили источник финансирования, затем требовали от родителей заключение о необходимости применения препарата по итогам региональной врачебной комиссии. Ребенок скончался, лекарство так и не было получено.

Старший сын Рукосуевых смог получить две дозы препарата только после трехдневных пикетов родителей.

Напомним, что и в Краснодарском крае родители детей, больных СМА, вышли на одиночные пикеты, требуя у губернатора лекарство. Департамент здравоохранения региона почему-то заявляет, что «нет средств для его приобретения».