16 общественных пациентских организаций написали обращение на имя президента России Владимира Путина, премьер-министра Михаила Мишустина, министра здравоохранения Михаила Мурашко и министра финансов Антона Силуанова. В письме они просят увеличить финансирование программы на 21 млрд рублей.
Среди организаций, подписавших обращение, Всероссийский союз пациентов, общественная организация «Содействие больным саркомой», Российская ревматологическая ассоциация «Надежда», благотворительный фонд «Семьи СМА», Всероссийское общество онкогематологии «Содействие», общественная организация «Помощь больным муковисцидозом», общественная организация нефрологических пациентов «Нефро-Лига» и другие.
В пресс-службе правительства подтвердили поступление обращения.
Ранее президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев сообщал Мишустину о том, что пациенты с гемофилией остались без нескольких жизненно важных препаратов.
- Перебои возникли с препаратами октоког альфа, мороктоког альфа, эмицизумаб. По словам Юрия Жулева, причиной стало то, что Министерство здравоохранения ограничивает переключение пациентов на терапию этим препаратом, чтобы не выйти за рамки бюджета, - указывал в своем письме Жулев.
Напомим, что в феврале детские онкологи и благотворительные фонды заявили о дефиците препаратов для лечения рака у детей. Сильнее всего ощущалась нехватка онкаспарма и цитарабина (цитозара), которые используются при терапии лейкозов. Эти зарубежные препараты имеют российские аналоги, но врачам были нужны именно оригиналы, потому что дженирики помогают далеко не всем.