«Денег нет»: белгородские чиновники оставили тяжелобольного ребенка без лекарств

Ребенку ежедневно необходимо принимать препарат «Анакинра» («Кинерет»). Недельная доза этого лекарства стоит 60 тысяч рублей, годовой курс — более 3 млн рублей. Лекарство не зарегистрировано в России, но заменить его ничем нельзя, отменить тоже.

Весной прошлого года родители девочки были вынуждены обратиться в суд, чтобы обеспечить ребенка необходимым лечением. В итоге департамент здравоохранения Белгородской области заключил с ними мировое соглашение, по которому обещал получать разрешение на ввоз незарегистрированного лекарства в Россию и закупать его в срок.

Однако в этом году начались перебои: сначала препарат задержали на неделю, потом на 20 дней, а в июле депздрав сообщил семье тяжелобольного ребенка, что денег на препарат нет.

«Мы уже замечаем ухудшения. И не дай Бог, она заболеет, то мы не справимся, и врачи не справятся. Будет диарея, рвота, температура, которая не сбивается. Они об этом знают», — говорит мать девочки Светлана Есакова.

Семья пыталась обращаться в благотворительные фонды, но там отказывают, так как по документам депздрав Белгородской области обеспечивает ребенка препаратом.

По словам врача Оксаны Касьяненко, такой перерыв в лечении может стать критическим для ребенка. Она направляет запросы в департамент здравоохранения и ищет для ребенка мецената. Но пока средств не нашлось.

Ситуацией уже заинтересовалась местная прокуратура. А в ассоциации больных редкими заболеваниями считают, что за необеспечение тяжелобольных детей жизненно важными препаратами чиновники должны нести уголовную ответственность. «Правоохранительные органы должны определить степень вины, какой вред причинен ребенку за неисполнение решения и необеспечения препаратом», — отметил президент ассоциации Фарит Ахмадуллин.

Пять ампул жизненно необходимого лекарства родители Леры хранят на крайний случай — если у нее поднимется температура. Девочка чувствует ухудшения в самочувствии и просит сделать укол, но родители вынуждены говорить в ответ: «Давай потерпим», чтобы в критической ситуации было чем спасти ребенка.