Карантин обнулил помощь благотворительных фондов тяжелобольным детям

Ирина Мнишек

Из-за пандемии COVID-19 жизнь как будто взяла паузу. Но дети не перестали болеть. Им всё так же требуется медицинская помощь. Сейчас, когда весь мир переживает небывалый кризис, подопечные благотворительных фондов оказались под ударом.

Софии Е. сейчас годик. За свою маленькую жизнь она успела перенести несколько инсультов. Врачи, которым ее показывали, были в недоумении. По поводу состояния девочки, у которой отнималась левая часть тела, выдвигали разные гипотезы, однако объяснить факт инсульта у такого маленького ребенка никто из российских врачей не смог. После первого инсульта произошли еще два…

Правильный диагноз Софии поставили только в швейцарской клинике. У нее оказалось редкое заболевание с необычным названием «Мое-Мое», при котором ребенок – постоянно под угрозой инсульта.

«Нас сейчас выписывают из ДГКБ №5 Санкт-Петербурга в связи с перепрофилированием медучреждения на лечение больных коронавирусом. Состояние Софии - «средней тяжести». Мы полгода ездили по российским клиникам, искали, где могут спасти нашу дочку, но опыта проведения операций, которая нужна Софии, в России нет. Такие операции успешно делают в основном в Швейцарии», - рассказала «НИ» мама Софии Эльвира Ризаевна.

Возникает естественный вопрос: а что же наше медицинское законодательство, которое гарантирует оплату лечения в другой стране в случае, если в России оказать медицинскую помощь ребенку невозможно?

«Разумеется, квоты есть. Но нет врачей, у которых был бы успешный опыт проведения таких операций. К тому же надо собирать огромное количество документов, ездить по инстанциям, проходить комиссии… На все это уходит время. В результате всех этих бюрократических проволочек дети с аналогичным заболеванием переносят до 7-8 инсультов. После этого лечение в общем-то уже не имеет смысла», - делится мама ребенка, Эльвира Ризаевна.

«Софию готовы принять в Детской больнице Цюриха и провести операцию, но сначала нужно оплатить счёт. Без этого лечения девочку будут мучить постоянные головные боли, параличи и судороги, начнётся задержка умственного развития, инсульты будут повторяться всё чаще. Без операции финал у этой ужасной болезни всегда один. Операция Софии будет стоить 26 миллионов 139 тысяч рублей. На сегодняшний день собрано 19 миллионов рублей. Как в условиях пандемии и кризиса собрать остальную сумму – вопрос сложный», - заявил «НИ» волонтер Благотворительного фонда «Алёша» Иван Агеев.

Детей с тяжелыми , редкими наследственными заболеваниями на попечении Благотворительного фонда «Алёша» около 20-и. С началом пандемии их проблемы оказались на периферии общественного сознания. От этого состояние многих детей с каждым днём стало усугубляться.

Как же выживает в условиях кризиса небольшой Благотворительный фонд?

«Мы оказываем помощь в оплате лечения. Это частные пожертвования, которые поступают на наш сайт и через соцсети. Есть крупные меценаты. Точнее, были. Сейчас без помощи фактически остались дети с врожденными заболеваниями сердца. У одной девочки, например, аневризма аорты, она в любой момент может погибнуть без операции. Много детей с врожденными пороками сердца. Российские врачи не пишут отказ в лечении, но получение квоты – это затяжка во времени, которая может обернуться для ребенка гибелью. Мы стараемся проводить сейчас онлайн-мероприятия с участием актеров, блогеров, чтобы собрать хоть какие-то средства на лечение детей. Да, мы не Фонд Константина Хабенского, где много медийных людей. Но и наших подопечных поддерживают певцы, актеры. Раньше мы собирали пожертвования также на благотворительных фестивалях. Но теперь это невозможно. Проблема с лекарствами – самая тяжелая: не все из них доступны по ОМС», - жалуется волонтер Иван Агеев.

Болезни не уходят на карантин. Они остаются, и решать проблему с деятельностью благотворительных фондов, которые опекают тяжелобольных детей надо, видимо, уже на государственном уровне. Это поняли многие. Директор фонда помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова, к примеру, смогла обеспечить всех своих подопечных пациентов и лекарствами, и необходимой медицинской помощью. Причем, без привлечения блогеров, актеров и сбора денег в соцсетях.

«Мы вовремя поняли, что сейчас можно получить помощь только через государство. К примеру, в Госдуме нами инициировано обсуждение проблем лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. Схема достаточно простая и прозрачная. К нам обращаются пациенты, мы составляем план лечения, подаем заявки в Минздрав, проходят аукционы, и регионы обеспечивают больных необходимыми препаратами. Надо только следить за четким исполнением всего этого. Хочу сказать, что все мои подопечные пациенты сейчас обеспечены медикаментами. Были небольшие задержки в Дагестане, во Владимирской области. Деньги на лечение выделяют регионы из бюджета. Надежда сейчас только на них, потому что все меценаты и благотворители оказывают помощь врачам и организации медицинской помощи больным коронавирусом», - пояснила «НИ» Елена Хвостикова.

Действительно, почему бы в сложившихся условиях государству не стать тем самым "благотворительным фондом", который заменит сотни мелких, оставшихся в условиях кризиса без меценатов и, соответственно, без перспектив помощи тяжелобольным?

«Мы платим налоги и нас, налогоплательщиков, должны обеспечивать нормальным лечением. Даже в самых сложных случаях. Денег на это в бюджете, по моим сведениям, хватает. Насколько мне известно, на лекарственные препараты, входящие в список ЖНЛП, государство выделяет в год до 800 миллиардов рублей. Главное – чтобы они попали по назначению, - заявил «НИ» руководитель Всероссийской общественной организации «Лига защиты пациентов» Александр Саверский. – Да, сейчас многие благотворительные фонды, к сожалению, прекратят свое существование. Да и не решают они глобальных проблем, если говорить честно. К тому же у меня давно возникает вопрос: почему эти благотворительные фонды в основном патронируют детей? Да потому что к ним жалости больше, чем ко взрослым! То есть денег можно собрать больше. Если проверить деятельность некоторых из них – наверняка найдутся нарушения. Недавно я мониторил сайты мэрий российских городов и заметил парадоксальную вещь: на некоторых из них были объявления о сборе денег на лечение детей. У меня вопрос: а где региональный бюджет? Почему из него нельзя оказать помощь больным? Если нет возможности вылечить ребенка в России, Минздрав, согласно законодательству, должен без проволочек обеспечить и оплатить лечение ребенку за рубежом. Почему эта система сейчас не работает? Потому что она не доработана и опутана массой бюрократических препонов. Этим и пользуются многочисленные благотворительные фонды», - считает Александр Саверский.

Очевидно, настало время, когда государству пора брать на себя роль главного благотворительного фонда страны – в первую очередь в отношении больных людей. Если государство не придет на помощь, у многих будет отобрано главное право – право на жизнь.