Posted 29 июля 2020, 07:58
Published 29 июля 2020, 07:58
Modified 7 марта, 14:55
Updated 7 марта, 14:55
О садизме российских чиновников даже легенды слагать не нужно, реальность превзойдет любую легенду. Очередное тому свидетельство – в посте известного российского общественного деятеля, заместителя директора Детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы:
«Ходили сегодня с Колей в МФЦ Марьина Роща делать загранпаспорт. Оказалось, сделать инвалиду заграничный паспорт - это целая история.
Паспорта бывают нового образца на 10 лет и старого образца на 5 лет. Я выбрала паспорт на 10 лет. Оформила заявку на госуслугах, онлайн оплатила пошлину, дальше нам пришло приглашение лично прийти в МФЦ.
В кабинете отдела МВД по миграции дама встретила Колю вопросом: «Пальцы-то у него хоть есть?». Потом спросила: «Ну и как я его фотографировать буду?». Фото на паспорт нужно делать в специальной кабинке, в которую не въезжает инвалидная коляска. Если ребенок не может сидеть, кто-то должен взять его на руки и подвесить в кабинке перед камерой. Пока я втискивалась с Колей на руках в кабинку (у него теперь синяк на коленке), пыталась чтобы разрядить обстановку посмеяться над тем, какие неудобства приходится терпеть ради паспорта, но дама сделала мне замечание: «Ничего смешного».
Подсказка для МФЦ: можно сделать кабинку побольше или не кабинку вовсе, а шторку. И камеру можно сделать так, чтобы ее опускать-поднимать, а не человека подвешивать на уровень камеры.
Я держала Колю перед камерой, дама сказала, что он должен открыть глаза. С закрытыми глазами на паспорт фотографироваться нельзя. Колю невозможно попросить или заставить открыть глаза, он их открывает, когда хочет. В стрессовой ситуации может прикинуться спящим и глаза специально не открывать. Так и было в этой кабинке – Коля висел с закрытыми глазами. Дама предложила надавить Коле на веки, чтобы он открыл глаза. Я пробовала Колю пощекотать, потрясти, умыть водой – ничего не помогало. Дама стала раздражаться. Сказала, что не может тут с нами целый день сидеть (хотя сидеть гораздо легче, чем держать на руках Колю!). Сказала, что люди сейчас будут возмущаться. Предложила отменить мою заявку на загранпаспорт нового образца, приехать еще раз в МФЦ, мне поставят печать на справку и по этой справке вернут деньги. Глаза Коля в конце концов отрыл, а что делать тем, у кого глаза не открываются совсем?
Надо было делать отпечатки пальцев. Терминал для сканирования пальцев стоит посреди стола на коротком проводе. Дама сказала, что его нельзя перемещать и надо переместить поближе к терминалу Колю. У Коли контрактуры в локтях, он не может тянуться. Мне пришлось выложить его на стол, чтобы достать пальцем до терминала. Это в эпоху, когда уже изобрели беспроводные девайсы, которые можно подносить к человеку, а не человека подносить к девайсу. Подсказка для МФЦ: если беспроводной дорого, купите хоть провод длинный.
Самое странное, что в МФЦ эти проблемы сочли не своими проблемами (это вообще-то они у себя не сделали по-настоящему доступную среду). А свалили все на Колю – что проблема в Коле – Коля не открывает глаза, что Коля не может сесть сам перед камерой, что у Коли руки не разгибаются, что Коля ниже чем камера. 5 раз мне сказали «вы нам тут все сломали» и очень на нас с Колей раздражались.
Хорошо бы в московских МФЦ:
- Обучили персонал вежливо и приветливо реагировать на инвалидов.
- Сделали бы свои сервисы реально доступными для инвалидов. Пандусом и лифтом доступность не ограничивается.
А даме, которая дежурила 28 июля в отделе МВД по миграции в МФЦ Марьина Роща, нужен персональный тренинг по общению с инвалидами.
***
За сегодняшний день я 3 раза давала интервью о Колиной сережке. В конце концов я сама поняла великий смысл этой сережки.
Колина сережка – похоже единственный мостик между обществом и Колей. Единственное общее место.
Люди не жили в интернате, поэтому не могут примерить эту участь на себя или своих детей. Для общества интернат - это что-то далекое и непонятное.
Не ездили в инвалидном кресле, поэтому сложно во всех красках понять, в чем проблема с пандусами, транспортом. Насколько фигово, что служба поддержки инвалидов в метро работает только до 8 вечера.
Не ели по трубке через гастростому и не в курсе, что государство практически не обеспечивает лечебным питанием для гастростомы, поэтому почти все дети в интернатах худые как в Освенциме.
Не страдали от 70 судорог в день. Поэтому вряд ли поймут, что умереть в такой ситуации естественный ход вещей, а реанимировать и подключать к ИВЛ человека в таком состоянии негуманно. Важно дать неизлечимо больным право отказываться от ИВЛ.
Эти все важные вещи, из которых состоит Колина жизнь, для общества - белое пятно.
Сережка – единственное общее место между обычными людьми и Колей. С сережкой всем все понятно. У одних она есть, у других нет. Одни своим детям разрешали, другие не разрешали. У одних на левом, у других на правом ухе (оказалось, что в этом тоже есть какой-то смысл!). Про сережку у каждого человека есть свое мнение, а у многих даже потребность высказаться.
Как бы сделать, чтобы все проблемы инвалидов также взволновали общество, как сережка.
p.s. Кстати, сережка правда работает. Когда мы были в Давыдово, 2 деревенские девочки, подошли и стали Колю разглядывать, спросили, почему Коля не ходит. Я сказала, что Колю повредили во время рождения, поэтому он не ходит, зато у него сережка есть. Девочки еще долго тусовались вокруг Коли, обсуждая тему сережки...»