Благотворители просят Медведева защитить детей-инвалидов от Минздрава

В редакцию «Новых Известий» пришло письмо, адресованное Дмитрию Медведеву руководителями двух десятков отечественных благотворительных фондов. Приводим его полностью:

«3 апреля Председателю правительства Российской Федерации Дмитрию Медведеву направлено коллективное письмо от Ассоциации социально ориентированных НКО «Все вместе» с просьбой отложить утверждение Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению, который специалисты считают принципиально устаревшим и влекущим опасные для детей последствия. Документ подписала 21 организация. Все они выступают за доработку новых правил детской реабилитации и срочное создание рабочей группы, в которую наряду со специалистами Минздрава вошли бы независимые эксперты, представители профильных благотворительных фондов и родительского сообщества.

— Если порядок будет утвержден в предложенной редакции, это отбросит Россию на десятки лет назад: к бессмысленным и устаревшим методикам, дальше от эффективных эрготерапии, физической реабилитации и двигательной терапии, от доказательной медицины, от доступной помощи, — отмечают авторы коллективного письма. — Мы, организации, работающие с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ, рассчитываем на продолжение диалога, учет наших предложений и в итоге принятие нормативного акта, который позволят выстроить эффективную и гибкую систему детской реабилитации в России.

По данным Федерального реестра инвалидов на 1 ноября 2018 года, в Российской Федерации насчитывается числе 665,7 тыс. детей с инвалидностью. На их жизнях напрямую скажется новый Порядок реабилитации. Авторы письма отмечают смысловые и терминологические противоречия проекта, его экономическую нецелесообразность, общую недоработанность. Можно выделить несколько главных проблем.

Во-первых, реабилитация будет проходить курсами от 12 до 21 дня, а не постоянно. Это подходит детям далеко не со всяким диагнозом. В случае с детьми с особенностями развития, двигательными нарушениями от курсовой реабилитации эффект будет несоизмеримо ниже. При этом при тяжелых нарушениях приоритет отдается стационарной реабилитации, тогда как в мире наблюдается обратная тенденция: опыт западных стран показывает, что реабилитация на дому комфортнее для пациента и выгоднее для бюджета.

Во-вторых, предлагается и дальше использовать методы, эффективность которых не доказана, приобретать аппараты для магнитотерапии, лазеротерапии, теплолечения, приспособления для иглорефлексии. Фонды считают, что если выстроить реабилитацию на основе современных доказательных практик, то это даст и экономический эффект, так как состояние детей будет реже ухудшаться, и средства не придется направлять на лечении осложнений, например, на тяжелые ортопедические операции; на искусственную вентиляцию легких, когда реабилитация помогла бы ребенку дольше дышать самостоятельно; на коляски для мышечной дистрофии, которой можно было избежать и так далее. Более того, чем меньше реабилитирован ребенок, тем меньше шансов у его родителей на полноценную профессиональную деятельность и социальную активность.

В-третьих, сохраняется градация по «реабилитационному потенциалу». Проще говоря, если, по мнению врача, у человека нет шанса полностью восстановиться, он может рассчитывать только на паллиативную помощь, но не на реабилитацию. В «реабилитационном потенциале» могут отказать, например, детям с церебральным параличом, эпилепсией, с нейродегенеративными заболеваниями как синдром Ретта, с онкологией без ремиссии. Специалисты считают такой подход дискриминационным.

Фонды настаивают на том, что государство должно выстраивать гуманную политику по отношению ко всем детям, если главная ценность страны — человеческая жизнь и ее качество...»

Список присоединившихся к письму фондов:

1. Автономная некоммерческая организация реабилитационных услуг «Физическая реабилитация»
2. АНО «Центр развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения»
3. АНО ДПО «Санкт-Петербургский медико-социальный институт»
4. Благотворительный фонд «АдВита»
5. Благотворительный фонд «В твоих руках»
6. Благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам»
7. Благотворительный фонд «Добросердие»
8. Благотворительный фонд «Сделай шаг»
9. Благотворительный фонд «Творческое объединение «Круг»
10. Благотворительный фонд поддержки социально-незащищенных лиц «Жизнь как чудо»
11. Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди
12. Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «ПОДАРИ ЖИЗНЬ»
13. Благотворительный фонд помощи детям-сиротам «Здесь и сейчас»
14. Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям, сиротам и инвалидам «Русфонд»
15. Благотворительный фонд помощи детям с органическими поражениями ЦНС «Галчонок»
16. Благотворительный фонд содействия развитию социально-культурных инициатив и попечительства «Образ жизни»
17. Региональная общественная организация инвалидов и родителей детей-инвалидов «Ковчег» (РООИ «Ковчег»)
18. Региональная общественная организация по развитию художественных способностей детей-сирот «Художественный центр «Дети Марии»
19. Региональный благотворительный общественный фонд помощи детям с врожденными заболеваниями сердца и нервной системы «Детские сердца»
20. Региональный благотворительный общественный фонд содействия духовному развитию общества «Предание»
21. РОО «Русская Профессиональная Ассоциация Эрготерапевтов»