Лечить нельзя оставить. Какая судьба ждет детей-инвалидов в скором времени

Два дня назад «Новые Известия» опубликовали материал, посвященный судьбе российских инвалидов, специально для которых власти собираются строить психоневрологические интернаты по всей стране, тем самым лишая их шансов на реабилитацию. А вот теперь в социальных сетях поднимается новая волна недовольства и примерно на ту же тему: она касается реабилитации детей.

Ирина Зиганшина

Минздрав России разработал проект документа, регламентирующего порядок организации медицинской реабилитации детей. Текст выложен для общественного обсуждения на официальном портале проектов нормативно-правовых актов.

В соответствии с проектом, медицинскую реабилитацию предлагается проводить силами мультидисциплинарных реабилитационных команд, включающих необходимых специалистов, которые должны будут координировать свои действия. В их числе — лечащие врачи, физиотерапевты, специалисты по лечебной физкультуре, психологи, медсестры и др. Этапы реабилитации определяются в зависимости от уровня ее сложности, тяжести и остроты состояния ребенка, степени ограничений его жизнедеятельности.

Среди особенностей предложенного порядка — организация медицинской реабилитации детей на основе стандартов Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья для детей и подростков. Общественное обсуждение проекта завершится 3 апреля.

Однако самое важное в этом проекте по мнению активистов, это то, что в нем нет и упоминания о долговременной медицинской реабилитации детей.

Популярный блогер gateya коротко расшифровала содержание проекта для своих читателей в паблике Малыши»:

«Минздрав собирается радикально пересмотреть принципы реабилитации детей - инвалидов (в худшую для детей сторону, естественно). Чем грозит: тем, что большее количество увечных детей не смогут скомпенсироваться; тем, что потом такие дети однажды станут взрослыми и за ними придется ухаживать их родственникам (а лица, осуществляющие уход, сейчас получают 1200 руб в месяц и при этом не должны работать). То есть недолеченный в детстве инвалид, который мог бы быть независимым, теперь останется инвалидом (если выживет), а кто-то из его близких теперь станет пожизненно безработным (хотя мог бы денег зарабатывать и налоги государству платить). При этом, как вы понимаете, помимо врожденный увечий бывают и приобретенные - подскользнулся-упал, вот это все. И в 15-16 лет тоже. Короче, дело касается всех, не только родителей детей-инвалидов...»

Подробно же проанлизировала проект в своем блоге мать ребенка-инвалида и реабилитолог по профессии Екатерина Шабуцкая:

«Вышел очень страшный "порядок оказания реабилитационной помощи детям-инвалидам", и если его примут 3-го апреля, если мы не поднимем волну, то все наши "теории малых дел" больше не пригодятся. Деньги уйдут из детской реабилитации (и взрослой наверняка тоже) в строительство новых ПНИ - сколько они там хотели - 50 млрд? Вот столько и сэкономят.

Министр здравоохранения Скворцова поручила своему ведомству создать документ, регламентирующий порядок оказания реабилитационной помощи детям-инвалидам. Проект готов, до 3 апреля проходят общественные слушания, после чего этот порядок будет утвержден.

Я внимательно изучила получившийся документ и хотела бы изложить его суть в меру своего понимания, т.е. с точки зрения специалиста по реабилитации пациентов с нарушениями движения.

Итак, документ законодательно закрепляет следующую последовательность действий.

Все дети-инвалиды РФ должны пройти освидетельствование для присвоения им категории перспективности с точки зрения реабилитации. Оценка перспективности «реабилитационного потенциала» (высокий, средний, низкий, крайне низкий), реабилитационного прогноза (благоприятный, относительно благоприятный, сомнительный, неблагоприятный) и целей реабилитационных действий производится «врачом по медицинской реабилитации» по международной шкале GMFCS. Таким образом законодательно закрепляется категория пациентов, которым реабилитация «абсолютно противопоказана», и у которых нет «реабилитационного потенциала». Для них реабилитация не предусмотрена. А еще она не предусмотрена для детей-инвалидов, имеющих давность заболевания менее одного года.

Законодательно закрепляется исключительно и только курсовая реабилитация (длительностью от 14 до 21 дня), которая предоставляется детям-инвалидам, не попавшим в категорию «бесперспективные» и у которых диагноз поставлен более одного года назад. Заниматься с ними будут 3-4 раза в год. Все решения относительно маршрута, целей и выбора организации, проводящей реабилитацию, принимаются исключительно мульти-дисциплинарной комиссией во главе с врачом по медицинской реабилитации. Никакого права голоса за родителями/опекунами ребенка-инвалида не остается.

При этом реабилитация формулируется как «комплексная, медицинская, социальная, когнитивная», и признание ребенка-инвалида бесперспективным по шкале GMFCS (шкале моторного развития в первую очередь) лишает ребенка всех прочих видов реабилитации, а так же средств технического обеспечения (прогулочных колясок, кохлеарных имплантов и пр.).

Давайте внимательно разберемся, что это означает. В РФ на январь 2018 года было зарегистрировано 651 000 детей-инвалидов. Все они в соответствии с новым порядком оказания реабилитационной помощи должны пройти оценку по шкале GMFCS у врача по медицинской реабилитации. Врач этот оценит их «перспективность», установит «реабилитационный диагноз», оценит «абсолютные противопоказания» к проведению реабилитации, создаст индивидуальный план реабилитации, оценит, необходимы ли средства технической реабилитации и пропишет «маршрут реабилитации». До этой оценки никто в соответствии с новым порядком реабилитации не получит.

Врач медицинской реабилитации – неизвестный науке зверь. Их планируется обучать только с сентября 2019 года. 8 мединститутов на всю страну открывают у себя такие кафедры с мощностью, не превышающей 30 человек на кафедре. Итого получится максимум 240 таких специалистов. Пока предусмотрена только переподготовка этих специалистов из врачей других специальностей, полного образования по этой специальности не предусмотрено. Переподготовка займет год, и потом предполагается 3 года ординатуры (правда, непонятно, какие специалисты с полным реабилитационным образованием будут вести этих ординаторов, в нашей стране их не больше 50). Для сравнения, физические терапевты (пара-медики) на Западе учатся 4 года и потом 40 недель проходят специализированную практику, а врачи-реабилитологи учатся 6 лет плюс ординатура. И только с нуля. Любая смена профиля повлечет за собой новые 6 лет обучения и новую ординатуру. Какие-то предметы зачтутся, но все специализированные предметы придется проходить с самого начала. В том числе, два года у них уйдет на освоение всех критериев оценки GMFCS.

Итак, если коротко, порядок вступит в силу, например, летом 2019 года, а 240 специалистов для переоценки 651 000 детей (сейчас, конечно, этих детей больше) выпустят только в 2020. До 2020 года реабилитация для всех откладывается. И это в том благоприятном случае, если ординаторам будет позволено проводить такую оценку. Если же ординаторы в этом участвовать не будут, реабилитация откладывается на 4 года плюс время, которое потребуется на оценку «перспективности» сотен тысяч детей. Оценка эта будет проводиться людьми, не получившими профессиональной подготовки: реабилитационная практика, т.е. «работа в поле» в плане их обучения и дальнейшей трудовой деятельности не стоит вообще. Только оценка без практического опыта. Они будут вершить судьбы, осуществлять выбраковку «бесперспективных» и определять абсолютные противопоказания к реабилитации.

Для примера, можно посмотреть список этих противопоказаний на сайте неврологического отделения ОКБ №2 г. Ростова: «Абсолютным противопоказанием для проведения активной нейрореабилитации являются когнитивный дефицит, отсутствие понимания обращенной речи и инструкций методиста, пролежни, флотирующие тромбы, декомпенсация сердечно-сосудистой патологии, декомпенсация других органов и систем». В большинстве случаев мы увидим в противопоказаниях эпилепсию. Напомним, что этому их учили в медвузах, и переучивать их на международную систему реабилитации (в которой не существует противопоказаний кроме инфекционных заболеваний с температурным течением) никто не станет, за год этого не успеть. Значит, по этим спискам также будут формироваться «бесперспективные».

Не очень понятно, смогут ли эту работу осуществлять специалисты, получившие вот такое образование: http://medikcentr.info/sertifikat-reabilitologa – множество центров предлагает врачам быстренько и дистанционно получить сертификат врача-реабилитолога. Если смогут, они тоже внесут свою лепту в выбраковку «бесперспективных».

Порядок полностью ставит крест на ранней помощи, поскольку предполагает, что помощь не предоставляется тем, у кого «давность начала заболевания менее года». Можно возразить, что авторы не имели этого в виду, но мы прекрасно знаем, что будет исполнено в точности то, что написано, а написано именно это. Все онкологические пациенты, спинальники, неврологические пациенты ранее, чем через год с момента установления диагноза (а мы знаем, сколько времени пройдет еще, пока поставят диагноз) реабилитационной помощи не получат. А еще это означает, что все существующие в РФ отделения милосердия (отделения в ДДИ, где лежат самые тяжелые пациенты), превращаются в могильники.

Ну, и, наконец, мы получаем исключительно стационарную помощь: в документе перечислены стационары, дневные стационары, санаторно-курортные учреждения, медицинско-исследовательские центры. В то время как единственно эффективной во всем мире признана система регулярной повсеместной амбулаторной реабилитации, доступной каждой семье. Это та система, в соответствии с которой формировалась шкала оценки GMFCS. Шкалу мы взяли, а связанную с ней обязательную систему оказания постоянной и немедленной помощи забыли. Мамы вынуждены будут (когда и если смогут получить оценку и направление) скитаться по федеральным центрам всей страны и получать бессмысленную и неэффективную помощь, ведь между курсами ребенок неизбежно «откатится» назад. Не говоря уже о том, что осуществлять реабилитацию должны эрготерапевты. По закону их должна быть 1000. Непонятно, откуда возьмется эта тысяча, если на эрготерапевтов нигде не учат, и как эта тысяча справится со всеми 600000 детей.

Во всем мире с этими детьми занимаются в небольших реабилитационных практиках от 1 до 4 раз в неделю, и такие практики есть в зоне доступности всего населения. При этом целью реабилитации считается улучшение качества жизни пациента и его опекунов.

Идея «бесперспективности» противоречит конституционному праву на медицинскую помощь, а так же международной конвенции прав детей-инвалидов. Мне кажется, что пока идут общественные слушания, необходимо подключиться к обсуждению этого документа, полностью перечеркивающего концепцию «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь» и нарушающего права как детей-инвалидов, так и их законных представителей.

Вот ссылка на проект.»

Комментарии к этим постам в основном были предсказуемо негодующими

«Значит, как снять мораторий на смертную казнь - это мы не можем, негуманно. Как закрепить право на добровольную эвтаназию - это мы не можем, негуманно. Аборт по социальным показаниям после 12 недель - тоже негуманно, пусть рожают все, кроме жертв изнасилований (и на том спасибо!), стране нужны наши рекорды. А как признать ребенка-инвалида «бесперспективным» - ок, норм, экономичненько – пишет блогер tikkyray. - Я в общем и целом за отсутствие соплей по поводу экономики в здравоохранении, но тут вопрос стоит о долгосрочных интересах нашего вида в целом, а не о краткосрочной экономической перспективе для отдельной страны.

Я в первую очередь об этом, как мать двойни, и подумала. Сейчас врачи в состоянии спасти 500-600 граммовый плод, да, вопрос его здоровья и качества жизни после реабилитации - это очень большой вопрос, НО! Но это вопрос, а не гроб, как было раньше. А ребенок, рожденный с весом 700-1000 грамм вообще имеет приличные шансы. И это все благодаря тому, что пытались, пытались и еще раз пытались. Мой питерский товарищ работает с детьми, которых ну так-то можно признать бесперспективными. Дети-овощи, что уж там. Он добивается того, чтобы они могли сами подносить ложку ко рту. Не у всех получается, но у некоторых да - а это совсем! совсем другое качество жизни в ПНИ. И писали этот законопроект, я так понимаю, те, у кого ЕСТЬ средства на платную реабилитацию. Воистину, Сталин, приди, порядок наведи...»

Ей вторит блогер creative_nick:

«Еще несколько десятков лет назад 7-месячных было очень и очень трудно выхаживать, а сейчас у подруги сын родился в 27 недель, страшно - жуть, а в итоге - отличный мальчик , умный и талантливый. Вообще без видимых последствий...»

Но единогласия все равно не случилось. Блогер bysiki поделилась своим, трагическим опытом:

«У меня был ребенок 630 грамм. НЕ надо спасать. 99,9% умирают ради таких экспериментов в ужасных мучениях, длящихся иногда месяцами, 0, 01 % выживает, угу, и вот у 1% из этих 0,01% что-то похожее на приемлемое качество жизни. Но пиар на людей действует... Разваливаются у тебя на глазах твои нетранспортабельные и неоперабельные 500 грамм, реаниматолог седой в 30 лет глаза прячет...»

Блогер snowrat обратила внимание на технический аспект проблемы :

«ТСР (технические средства реабилитации) это отдельная пичалька. Начну с того, что в обсуждаемом законопроекте про ТСР нет ни слова. Это всё домыслы одного человека. Как это работает сейчас: ту же коляску можно получить в ресурсном центре (естественно выдают самые натуральные китайские дрова, абсолютно никак не подходящие детям), либо купить за свой счёт и получить компенсацию. Размер компенсации зависит от региона. В Москве, например, за уличную коляску компенсируют около 150 тысяч, в МО около 25. При стоимости коляски около 300 тысяч (для тяжелого ребенка дешевле не выйдет) эта компенсация мягко говоря не сильно помогает...»

Подвела же печальный итог дискуссии Лариса Федотова:

«Значит они решили действовать по всем фронтам!!! В онкологии абсолютно та же история. Лечение жёстко по протоколу, врачу запрещается думать и принимать решения. Если не помогло лечение по протоколу, пациента, еще ресурсного, которого можно вытащить, врач ОБЯЗАН теперь отправлять на симптоматическое лечение домой. То есть умирать. Геноцид? - спросила я своего доктора, дмн. Да, он самый - был ответ...»