Новые Известия
Лишенный лекарства москвич со СМА провел одиночный пикет у Минздрава
16 июля, 17:59
Общество
Лишенный лекарства москвич со СМА провел одиночный пикет у Минздрава
Фото: Сноб
Девятнадцатилетний Даниил Максимов, страдающий спинально-мышечной атрофией (СМА), провел одиночный пикет у здания Минздрава в Москве в знак протеста против отказа чиновников предоставить ему лекарство.

Как сообщает «Новая газета», после отказа чиновников предоставить положенный ему препарат «Рисдиплам», юноша подал в суд на столичный депздрав и Минздрав. Максимов не одинок в своей беде: несмотря на заверения властей в том, что после введения прогрессивного налогообложения налоги со сверхдоходов особо состоятельных граждан пойдут на закупку дорогостоящих лекарств, проблема с препаратами сохраняется.

Так, Максимову чиновники отказывают в необходимом лечении уже более года.

Одновременно с Максимовым к зданию Минздрава пришли семьи и других обездоленных пациентов с СМА, однако они в пикете не участвуют.

«Через 20 минут после начала пикета к Даниилу подошли представители Минздрава и попросили перенести обсуждение проблемы в Общественную приемную», — говорится в сообщении.

Сегодня СМА считается одним из самых сложных заболеваний в мире из-за дороговизны его лечения.

Недавно ученые разработали инновационный препарат «Золгенсма», она инъекция которого навсегда избавляет пациента от недуга. Однако этот укол стоит свыше 2,1 млн долларов. И он эффективен лишь для самых юных больных, которым еще не исполнилось и двух лет.

Для пациентов старшего возраста назначают другие препараты — «Рисдиплам» и «Спинразу». Они также отличаются высокой ценой и, как правило, недоступны для пациентов, живущих на пенсию по инвалидности.

Многим семьям приходится судиться с государством, чтобы получить необходимое лечение. И решения принимаются не всегда в пользу пациентов. Так, в июне этого года Второй кассационный суд оставил без изменений решение Тверского районного суда Москвы, ранее отказавшего в предоставлении двухлетней девочке со спинальной мышечной атрофией (СМА) препарат «Спинраза» за счет бюджета региона.

Ссемья обратилась в суд, поскольку чиновники департамента здравоохранения не дали гарантий на обеспечение ребенка препаратом с 2020 ода. Однако ведомство, уточняет отец девочки Яков Редько, предоставляло «Спинразу» без задержек.

Адвокат семьи Борис Малахов заявил, что юридически семья не должна зависеть от воли департамента. Инъекция «Спинразы» должна быть введена каждые четыре месяца. Последний укол препаратом ребенок получил 26 апреля, следующий намечен на август, но гарантий этому нет. «Спинраза» необходима девочке на протяжении всей ее жизни до отмены по медицинским показаниям.

Тем временем, в Москве прокуратура начала проверку после гибели пятилетнего мальчика со СМА, не получившего этот препарат. Препарат ему назначили в 2019-м, но он ни разу его не получил. Ранее с такими же проблемами столкнулись родители детей в Татарстане. Девятилетней девочки из города Арск назначили этот препарат еще в 2019-м, но до сих пор она его так и не получила. Родители ребенка обратились в Европейский суд по правам человека, который обязал российские власти купить лекарство для ребенка.