Невидимый враг

Качество жизни больных в Москве существенно отличается от других регионов. По словам председателя правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ирины Мясниковой, огромные проблемы в плане лечения муковисцидоза есть в Краснодарском, Ставропольском крае и Московской области. Зато в целом все в порядке в таких регионах, как Воронежская, Ленинградская, Рязанская, Тверская, Ульяновская области, в Санкт-Петербурге. Показателен и тот факт, что только на учете московского центра муковисцидоза на базе ДГКБ № 13 им. Н.Ф. Филатова состоят около 400 человек из разных городов страны.

Сергей Кириченко из Волгодонска весной 2011 года попал в реанимацию городской больницы № 1 в очень тяжелом состоянии. Тогда при росте 170 см он весил около 40 кг. Врачи поначалу сочли его наркоманом. «Мне капали антибиотик 1 раз в день, совсем не в той дозе, которая прописана в выписке из РДКБ (Российская детская клиническая больница. – «НИ»)», – рассказал Сергей. По его словам, врачи Волгодонска боятся проводить необходимое внутривенное вливание антибиотиков из-за рисков возникновения тромбоза, да и вообще мало знают о лечении заболевания. Это чуть не стоило Сергею жизни: когда ему делали бронхоскопию, у него подскочил пульс и стало тяжело дышать. «Врач шел целый час. Я даже звонил в скорую с мобильного телефона, но и это не сработало», – поделился Сергей.

Серьезные проблемы возникают и с получением жизненно важных лекарств. В рамках программы «7 нозологий» больные муковисцидозом получают только один из необходимых им препаратов. Все остальные медикаменты не входят в перечень льготных, а потому обеспечивают больных ими в зависимости от возможностей региона. По словам Ирины Мясниковой, самой большой проблемой для больных муковисцидозом является нехватка ингаляционных и внутривенных антибиотиков. Курс на год стоит примерно 600 тыс. рублей. «Мы обращались в Минздрав с просьбой включить в программу «7 нозологий» хотя бы ингаляционные антибиотики, но ничего не было сделано», – пожаловалась Ирина Мясникова. Не выдают и технические средства реабилитации: ингаляторы, небулайзеры, концентраты кислорода и другое оборудование. Не обеспечивают энтеральным (высококалорийным) питанием, которое помогает поддерживать нормальный вес. Часть дорогостоящих препаратов можно получить только при госпитализации, хотя они разработаны для домашнего применения.

На следующий год Москва закупила вместо оригинальных лекарств дженерики, рассказывает Ирина Мясникова: «Дженерики – это же самые дешевые препараты, которые вызывают у пациентов обострения, ухудшают состояние здоровья. А в конце концов люди теряют чувствительность даже к оригинальным лекарствам. У некоторых больных почти не действует поджелудочная железа, они не усваивают пищу без «Креона». И заменять его сначала на один препарат, потом на другой категорически нельзя. Пищеварение просто не выдержит». По словам завотделением муковисцидоза Филатовской детской больницы Виктории Шерман, сегодня «для закупки определенного торгового наименования препарата, который пациент получал годами, нужно доказывать неэффективность или непереносимость аналогов», а такие эксперименты опасны для больного.

Сегодня родители уже почти не сталкиваются с проблемой позднего выявления заболевания благодаря программе скриннига новорожденных. Однако, как рассказала «НИ» Ирина Мясникова, с 2015 года деньги из федерального бюджета на эту программу выделяться перестанут. «Теперь каждый регион будет решать сам, выделять средства на скриннинг или нет», – рассказала она.

Тяжелее всего приходится взрослым больным, говорит Ольга Алекина. «Центров для лечения взрослых с муковисцидозом, в отличие от детских, единицы. Часто им не хватает финансирования и специалистов. Лечение детей относится к высокотехнологичной медицинской помощи, а лечение взрослых – нет. Госпитализация может стоить до 500 тыс. рублей, и ОМС не покрывает такие расходы. Бесплатные препараты в аптеках могут оставить для детей, а взрослым – сказать, что они уже закончились. Обследования также становятся платными после достижения человеком 18 лет», – объясняет эксперт. У г-жи Алекиной муковисцидозом болен сын. После совершеннолетия он стал обращаться в больницу № 57 только раз в год, а надо – раз в три месяца.

Поскольку муковисцидоз долгое время считался детской болезнью из-за небольшой продолжительности жизни, многие терапевты не знают, как его диагностировать и лечить, считает г-жа Алекина. Да и благотворительные фонды зачастую готовы помогать только детям: общество охотнее жертвует для них.

Непростая ситуация и с трансплантацией легких – эта операция необходима многим больным, поскольку ткани легких со временем истончаются и орган отказывает. Первую такую операцию больному муковисцидозом провели в марте 2012 года в НИИ скорой помощи имени Склифосовского. «Изначально операции начинали проводить всем, а теперь только людям с московской пропиской», – говорит Ольга Алекина. «За последний год в России проводили операции по трансплантации сердца около ста раз, а по пересадке легких – только два. Все дело в том, что необходима специальная жидкость для консервации, а в России она не зарегистрирована. После запрета на ввоз не зарегистрированных лекарственных средств не представляю, когда ситуация изменится», – рассказала Ирина Мясникова.

«Необходима федеральная программа помощи больным муковисцидозом. Я считаю неправильным, когда человек может нормально жить лишь в случае, если ему посчастливилось родиться в Москве», – заключила Ольга Алекина.