Фото дня: девочка с плакатом "Хочу жить!" напротив Минздрава

"Сегодня, около стен Минздрава стояла девочка, которая уже не может дышать без кислородного концентратора, в её руках плакат " ХОЧУ ЖИТЬ". Она сильная и отважная, она даже не плачет, зато плачут все взрослые вокруг, кусая до крови губы. Происходящее не оставляет равнодушным никого кроме тех, кто сейчас внутри Минздрава! В России не осталось НИ ОДНОГО проверенного лекарства, которое может продлить жизнь больному муковисцидозом! В ближайшее время ВСЕ, кто не сможет найти огромные деньги для лечения за границей начнут умирать!"

Оригинал поста.

С плакатом стояла Дарья Семенова.

Ранее Министр здравоохранения Российской Федерации Вероника Скворцова потребовала от Росздравнадзора провести проверку обеспечения пациентов с муковисцидозом необходимыми медицинскими препаратами. В то время как в западных странах с этим генетическим заболеванием люди живут в среднем до 45 лет, в России они с трудом и муками дотягивают до 20. По самым последним данным, почти 80% больных муковисцидозом в России - это дети. Причем наша страна находится по этому показателю в европейских лидерах.

Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания.