Люди дождя

Все последние годы число детей с расстройствами аутического спектра (РАС) возрастало на 10–17%, подсчитали в американском Центре по контролю и профилактике заболеваний. Сейчас с РАС рождается каждый 68-й ребенок в мире, тогда как в 1990-м году – один из 1,6 тыс. Ученые связывают рост случаев заболевания с ухудшением экологической обстановки и особенно с повышенным уровнем хлора. Это приводит к нарушению реакции организма на стресс в момент появления на свет. В норме во время рождения гормоны позволяют ребенку справиться со стрессом. Однако в случае аутизма происходит поломка этого механизма, и нервные клетки остаются гиперактивными.

«Аутизмом сегодня страдает каждый 42-й мальчик и каждая 189-я девочка в мире. Девочки по отношению к мальчикам где-то 1:5, лекарства не существует. Для общества это означает, что таких детей рано или поздно станет невероятно много», – подтверждает «НИ» руководитель Московского центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг. По его словам, в Москве численность детей с РАС оценивается в 30 тыс.: «Но это неофициально. Официальная диагностика таких детей у нас все еще часто определяет их или в умственную отсталость, или в шизофрению. Пять лет назад считалось, что рост заболеваемости связан с улучшением диагностики, но выяснилось, что прирост за счет улучшения диагностических критериев не больше 15%, остальное – это действительно рост».

Игорь Шпицберг утверждает, что при ранней коррекции до 60% таких детей выходят в «социально активное состояние». Если же помощи не будет, дети могут получить «тяжелую форму ментальной инвалидности». По словам эксперта, нужна максимально ранняя коррекция расстройства и инклюзия в детсадах, а затем – в школах. Однако во многих регионах России этим никто не занимается, а в столице занимаются лишь три специализированных центра.

Для многих людей слово «аутист» ассоциируется с чудаковатым гением – персонажем Дастина Хоффмана из фильма «Человек дождя». Однако на практике далеко не всегда ребенок с расстройством аутистического спектра обладает какими-то особыми талантами. Напротив, по статистике, более половины аутичных детей имеют сопутствующую умственную отсталость.

К чему приводит отсутствие квалифицированной помощи, «НИ» рассказала научный сотрудник Центра для детей с особыми потребностями (Коннектикут, США) и мать сына с РАС Марина Азимова: «Пришла ко мне мама уже взрослой девочки-аутистки со словами: «Мы недавно закончили школу, и у нас проблемы». Я думала, сейчас она мне скажет, что ее дочь не умеет убирать за собой или причесывается неаккуратно, но эта женщина сказала мне то, что повергло меня в шок: «Она ничего не понимает, все время кричит, дерется, царапается, кусается. Я боюсь ее возить в машине, так как она меня может ударить, родственники ее тоже боятся».

«Девушке было уже 20 лет. Мама сказала, что их просто «протянули» через школу, какой она была вначале, такой и осталась, – продолжает Марина Азимова. – Я стала разбираться и поняла, что ребенок живет в кромешной темноте – она не имеет понятия, кто, что и когда с ней будет делать, что от нее хотят и как дать понять, чего хочет она». Марина Азимова предложила такие рекомендации для женщины с дочерью-аутисткой: «Идете в магазин – сфотографируйте его. Чистите зубы – сфотографируйте зубную щетку и вид ванной. Главное, фотографируйте разные вещи. Затем мы стали создавать визуальное расписание из получившихся фотографий. И вдруг эта девочка, которая всех подряд лупила, неожиданно успокоилась. Почему? Потому что ей мама с утра рассказывала, что с ней будет происходить в течение дня. Она уже знала, что сапоги ей надевают не непонятно зачем, а ведут ее в определенное место, как на картинке, а в этом месте с ней обычно случаются хорошие вещи».

Встречаются и легкие, и тяжелые формы аутизма, но для всех аутистов характерны сложности при восприятии языка и невербальных сигналов, а также драматичная реакция на контакт с неожиданностями, например, изменение привычного порядка вещей, расписания, неумение понимать природу того, что неявно. Марина Азимова поясняет, что аутисты не понимают лукавства: «Например, если спросить аутиста, «полнит ли меня это платье», он, скорее всего, ответит правду».

То, что при правильном обучении ребенок с РАС может стать полноценным членом общества, подтверждает профессор специального образования университета Адельфи (Нью-Йорк, США) Стивен Шор, побывавший в апреле на проходившем в Москве форуме родителей детей, имеющих расстройства аутистического спектра. В детстве Стивену Шору поставили диагноз РАС, он начал говорить лишь в четыре года. «Однажды родители нашли меня на кухне собирающим часы: я разобрал их до винтика и потом снова собрал, не осталось ни одной лишней детали, часы по-прежнему работали. Мои родители посмотрели на это не как на хулиганство, а как на область моих возможностей и стали покупать другие вещи, которые я мог бы собирать и разбирать. Главное, что они сделали, – вызвали во мне интерес к обучению, только после этого можно двигаться дальше», – рассказал «НИ» профессор Шор.

«В Америке система поддержки работает так, – говорит Марина Азимова, – дети с умственной отсталостью и аутизмом остаются в школе до 21 года. После 18 лет они идут в так называемую «надстройку» над школьной программой, которая концентрируется на переходных моментах. Это обычный школьный день, в течение которого все ходят либо на работы какие-то, либо изучают способы ухода за собой, личной гигиены, ведения хозяйства. В той школе, где сейчас консультирую я, есть отдельное помещение, в котором они учатся стелить постель, готовить себе обед. Есть также вариант, когда аутисты живут группами по четыре-пять человек в обычном доме, при котором находится клинический работник, который ими руководит. Более высокофунционирующие живут отдельно, а социальный работник приходит к ним, только чтобы помочь оплатить счета, разобраться с бюджетом».

В России на инклюзивное образование выделяется 9 млрд. рублей в год. «Однако для того, чтобы ребенок получил свои специальные образовательные условия, нужно заключение нескольких комиссий», – говорит «НИ» исполнительный директор региональной общественной организации помощи детям с аутизмом «Контакт» Елена Богорадникова. При этом повышенное финансирование распространяется только на инвалидов, а на детей просто с ограниченными возможностями здоровья – нет. По словам г-жи Богорадниковой, подушевое финансирование все ставит под удар, так как при обучении аутистов классы не должны превышать восьми человек, «а это значит, что наши дети обходятся очень дорого, но средств на это не выделяется, хотя аутичному ребенку требуется постоянное тьюторское психолого-педагогическое сопровождение, дополнительные часы коррекции».

Еще одной проблемой является доставка ребенка-аутиста в специализированую школу, рассказывает «НИ» председатель общества помощи аутичным детям «Добро» Сергей Морозов: «Центров в Москве очень мало, куда можно обратиться. В наш центр, например, даже из Подмосковья ездят, у них просто нет выбора. Очень тяжело возить ребенка на общественном транспорте, они же очень восприимчивые к звукам, к толпе. Раньше на социальное такси выдавались специальные талоны, оно стоило 200 рублей в час, сейчас такой возможности практически нет. Парк составляет около 30 машин на более чем миллион инвалидов в Москве».

Замминистра образования и науки РФ Вениамин Каганов обещает, что к 2016 году количество инклюзивных школ возрастет с нынешних 450 до 10 тыс., а в столице «не останется ни одного района, где не было бы образовательных учреждений, позволяющих закрыть потребности недалеко от места проживания ребенка».

Однако против совместного обучения больных детей со здоровыми часто выступают родители здоровых, рассказывает «НИ» заместитель директора по учебно-воспитательной работе Московского центра образования № 1429 Анна Трафлялина: «Некоторые родители думают, что такие дети могут быть опасны. Был такой случай, когда мама одного из школьников пришла и говорит: «Почему с моим сыном в классе учится этот идиот? Он же заразный. Его нужно изолировать от наших детей».

«По нашим исследованиям, дети инклюзии не боятся, ее боятся их родители, – подтверждает «НИ» уполномоченный по правам ребенка в Москве Евгений Бунимович. – Среди детей «да» говорят 46%, среди родителей – 20%. Взрослое общество гораздо более полно предрассудков, чем детское».

Экспериментальный класс по подготовке детей с РАС к школе действует в Московском центре психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков. Педагог-психолог Татьяна Овсянникова рассказала «НИ», что в классе обучаются пять детей, все с тяжелыми формами аутизма, неговорящие, и у каждого из них есть свой тьютор, который помогает ребенку успешно выполнять индивидуальный план и сопровождает на групповых занятиях с другими детьми: «Такой класс в Москве всего один. Программа очень дорогая: на пять детей у нас приходится шесть взрослых, но именно благодаря этому она такая эффективная. Аутичным детям очень тяжело привыкать к новому пространству, людям, поэтому мы стараемся создать для них максимально комфортную среду, обогатить ее сенсорным оборудованием. Тима, например, в начале года не обращал внимания ни на взрослых, ни на детей, отказывался выполнять задания, кричал. Сейчас он научился общаться с помощью системы карточек и давать понять о своих желаниях не истерикой, а словами или через карточки».

«Для нас попасть в этот центр – как вытащить счастливый билет, – говорит «НИ» мама шестилетней Даши. – Мы стояли два года на очереди, и буквально через несколько месяцев занятий в школе Даша нарисовала совершенно осознанную картинку: солнышко, домик, травку, а раньше была просто мазня красками. Плюс пошла речь и имитация. Сначала было сложно даже ездить в метро, а сейчас Даша едет уже с удовольствием, сама говорит, что хочет в школу. Неделю назад в вагоне напротив нас студенты театрального вуза устроили флешмоб: хлопали, топали, пели, и если раньше моя дочь бы испугалась, закрыла уши и начала кричать из-за того, что ситуация нестандартная, то сейчас она стала улыбаться и повторять за ними движения, включилась полностью в процесс».

По данным Американской медицинской ассоциации, средняя стоимость реабилитации человека, страдающего аутизмом (в течение всей его жизни) составляет 3,2 млн. долларов. При этом затраты уменьшаются в разы, если диагностировать аутизм в раннем возрасте и своевременно оказывать помощь.