Лида Мониава: "Благотворители не должны подменять собой государство"

Очень важную публикацию оставила в своем блоге общественный деятель, основательница детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава:

«Когда я пишу, что благотворительность – это унизительно, благотворители обижаются. Ну и зря!

Все детские хосписы в Англии на 80-90% работают на благотворительные пожертвования. Точно также, как и «Дом с маяком» в России. Где-то 15% наш хоспис получает субсидии и гранты от государства и 85% бюджета мы собираем через благотворительные пожертвования.

Разница в том, какие проблемы мы решаем. На что собирают деньги хосписы в Англии? На социальную передышку, на поддержку семьи после смерти, на помощь во время умирания ребенка, на поддержку братьев и сестер больного ребенка. На что собирает деньги «Дом с маяком»? На лекарства, инвалидные кресла, медицинское оборудование, лечебное питание, расходные материалы. В Англии все это пациенты получают бесплатно от государства. Там не надо сниматься в ролике для телеканала, плакать на камеру, выворачивая наизнанку свою семейную историю, чтобы обеспечить ребенка питанием для гастростомы. В России надо. И это унизительно.

Благотворительность обязательно должна существовать, это очень важное, нужное и благородное дело. Вопрос в том, какие проблемы решает государство, а какие благотворительны организации. Базовые потребности человека, которые описаны в Конституции, должны все-таки решаться на государственные, а не благотворительные деньги. Например, медицинская помощь, лекарства, медоборудование, доступная среда. Представьте, что чтобы удалить аппендицит, родить ребенка или полечиться от ковида каждый раз надо было бы собирать благотворительные пожертвования. Сейчас все это можно сделать бесплатно, это норма.

Но почему нельзя бесплатно получить лечебное питание? Хорошее инвалидное кресло? Подъемники, медицинскую кровать? Почему на базовые вещи надо собирать благотворительные пожертвования? Можно в доме построить лифт, и инвалиды смогут свободно выходить из дома. А можно лифт не построить и ради каждого выхода на улицу рассказывать всему свету жалобную историю, куда и зачем ты собрался, просить помощи, ждать, благодарить.

Пока я работала в НКО, я думала, что если ждать помощи от государства, все состарятся и умрут, быстрее и эффективнее все решить на благотворительные деньги здесь и сейчас. Когда у меня появился Коля, и я стала опекуном ребенка-инвалида, я поняла – а какого хрена все это происходит? Почему мне надо умолять людей пожертвовать 60 тысяч рублей ежемесячно Коле на питание для гастростомы вместо того, чтобы медицинское лечебное питание закупало государство? Какого хрена надо просить о помощи, чтобы выйти из дома, почему городские власти не сделают в городе доступную среду?

Теперь я думаю, что все права и потребности человека, которые описаны в Конституции, должно обеспечивать государство за счет госсредств. И задача НКО добиваться этого. Не просить деньги ребенку на лекарство, а говорить Правительству – какого хрена вы не купили ребенку лекарство? И только на дополнительные вещи, которые не относятся к госгарантиям, но важны для человека в трудной ситуации, это скорее индивидуальные вещи, связанные с индивидуальным подходом – на них просить благотворительную помощь.

Отношение к благотворительности резко меняется, когда ты с позиции благотворителя становишься просителем. Я сама люблю и считаю важным другим помогать. И я не люблю просить о помощи и зависеть от других. Когда у меня появился Коля, я с позиции благотворителя перешла в благополучатели. Я без помощи людей не могу с Колей даже перейти через дорогу на Тверской или Арбате (там нет доступных переходов), ну и еще масса вещей, когда я при всех своих ресурсах не могу справиться сама и должна просить о помощи.

Благодарна ли я за помощь? С одной стороны, да конечно. С другой стороны – я в 100 раз больше хотела бы не нуждаться в помощи и справляться со всем сама. В 100 раз больше мне важны гарантированные от государства права и услуги. Только права дают человеку возможность жить самостоятельно, независимо. Чем меньше человек зависит от посторонней помощи, тем свободнее и счастливее он себя чувствует.

Что важнее – чтобы благотворительный фонд рассказывал жалобные истории, как неизлечимо больные дети нуждаются в лечебном питании, собирая под это деньги? Или чтобы мы добились изменения законодательства, и лечебное питание начали бы всем выдавать автоматически через поликлинику?

У меня теперь опыт с двух сторон. Благотворителем быть приятно. Просителем помощи быть крайне тяжело. Если мы будем работать не только над адресной помощью больным детям, но и над изменением госсистемы, гособеспечения, госгарантий – по итогам смысла будет больше.

Людям нужны не жалость к их болезни, а обычные человеческие права жить человеческой жизнью, несмотря на болезнь. Права важнее, чем благотворительность. Хотя благотворительность тоже очень нужна и важна...»