Posted 27 мая 2009,, 20:00

Published 27 мая 2009,, 20:00

Modified 8 марта, 02:28

Updated 8 марта, 02:28

Будьте здоровы

Будьте здоровы

27 мая 2009, 20:00
Как выяснили «НИ», каждую неделю этого года в правозащитные организации обращаются минимум по 10–15 россиян, еще в прошлом году официально считавшихся инвалидами. Теперь они абсолютно здоровы. Правда, чудесное исцеление происходит лишь на бумаге: человека даже с тяжелейшими заболеваниями, такими, как аутизм, эпилепсия,

Лакуны в существующем законодательстве, размытость критериев оценки степени инвалидности и отсутствие единой базы данных о людях с ограниченными возможностями позволяют сегодня оставить инвалидов без пенсии, причем легально. Эксперты признают, что ситуация вышла из-под контроля.

У школьницы из Самарской области Маши Ходыревой почти полкило титанового сплава в позвоночнике: металлические прутья и скрепляющие их скобы не дают расти горбу. Ребенок даже не может согнуть спину – не то что таскать школьный ранец. У мольберта – девочка мечтает стать дизайнером – Маша может стоять не более получаса. Несмотря на это, через четыре месяца после операции ошеломленным родителям сказали, что Даша здорова, и лишили ребенка инвалидности.

У Максима Матофанова – киста головного мозга и умственная отсталость. Однако его бабушка каждый год вынуждена доказывать, что ребенок болен...

Михаил Воробьев, 22-летний сирота из Мурманска с диагнозом ДЦП, сейчас трудится в военкомате – следит за состоянием картотеки. Работу считает настоящим подарком судьбы – ведь еще год назад ему было абсолютно не на что жить. Местные чиновники посчитали, что человек с таким заболеванием не может претендовать на пенсию. «Мише отказались дать статус инвалида детства. Когда он как детдомовец получил квартиру в городе и окончил училище по специальности «пекарь», члены медико-социальной экспертизы (МСЭ) заявили, что раз ты отучился, значит, инвалидом считаться не можешь, иди, работай, а пенсии тебе не положено, – рассказала «НИ» председатель мурманского отделения Всероссийского общества инвалидов Лариса Рябышева. – Мы старались ему как-то помогать, оплачивали счета».

Но молодежи хотя бы немного легче бороться за место под солнцем. В самый разгар кризиса и безработицы предприятия еще могут взять на работу юного и старательного инвалида. А вот людям, чей возраст приближается к пенсионному, надеяться, похоже, почти не на что. Житель Краснодара Лев Кравец 21 год проработал инженером-программистом. В 2004 году после корпоративного праздника он поругался с коллегой Ириной. Дело дошло до драки, и женщина выбила ему правый глаз каблуком. Лев получил третью степень инвалидности и заключение: трудиться программистом он больше не может. «Мне 48 лет. Приходилось как-то крутиться, подрабатывать плюс получал пенсию, – признался «НИ» г-н Кравец. – А в 2008 году инвалидность сняли, поскольку «нет ограничений для жизнедеятельности». О том, что единственный глаз у меня с астигматизмом и сильной дальнозоркостью, врачи и не вспомнили. После снятия статуса решил сходить ради интереса на специализированную ярмарку вакансий для инвалидов. Какие вакансии там были? Водитель, промоутер и... грузчик!»

Такой нелогичный подход к поиску вакансий может обернуться настоящей трагедией. Как сообщила «НИ» Алла Туманова, представитель сообщества матерей Тольятти, воспитывающих детей-инвалидов, недавно в городе умер 17-летний подросток, страдавший от серьезного заболевания почек. Медико-социальная экспертиза не подтвердила его инвалидность. Парень устроился на работу, но больной организм не вынес нагрузки...

Докажи, что инвалид, выиграй медаль

До 2005 года в России действовала стандартная система определения инвалидности из трех групп. После изменений в законодательстве критерии стали другими. Вместе с ущербом здоровью стали оценивать и степень потери трудоспособности – по четырем категориям. Раз в год-два, в зависимости от группы инвалидности, люди обязаны проходить медицинское переосвидетельствование. Эксперты смотрят, дала ли нужный эффект индивидуальная программа реабилитации.

Как рассказывают инвалиды, сам процесс переосвидетельствования проходит в буквальном смысле «на глазок». Кандидата в здоровые люди просят пройти несколько шагов, продемонстрировать, как он держит ложку или какой-то мелкий предмет. Если эти нехитрые манипуляции ему удаются, а состояние здоровья за год-два не ухудшилось, то человек признается способным обеспечить жизнедеятельность, и группа инвалидности может быть снижена или вовсе снята.

Существует и бессрочная инвалидность: она назначается при необратимых изменениях и некоторых заболеваниях. Но даже если у человека, например, ампутирована конечность, то перестать ходить на переосвидетельствование он может только спустя два года. Со стороны такая практика выглядит, мягко говоря, нелепо: что, за два года нога или рука могут вырасти? Однако, как говорят специалисты МСЭ, делается это в интересах инвалидов: чтобы он успел привыкнуть к протезу и физически, и психологически. В семье инвалидов-спортсменов мирового уровня Подпальных статус инвалида есть только у Тамары, а у ее мужа Андрея – нет. Причем пожизненную группу Тамара получила только тогда, когда стала чемпионкой мира среди паралимпийцев. Нельзя не признать тот факт, который признал весь мир. Возможно, усмехается Андрей Подпальный, такими оригинальными методами врачи хотят принести России еще несколько паралимпийских медалей.

В США дети с ограниченными возможностями не чувствуют себя брошенными.
Фото: AP

Истина где-то рядом

Не согласные с решением МСЭ граждане могут обратиться в суд. «В 1999 году мне удалили одну почку, а в 2002-м и 2003-м годах я перенес несколько операций на вторую, врач установил хроническую почечную недостаточность, – рассказывает «НИ» житель Тамбова Игорь Свирягин. – Дали третью группу инвалидности. А в 2006-м при очередном освидетельствовании группу сняли. Аргументировали это так: орган парный, и пока он работает без ухудшений, инвалидом я считаться не могу».

Г-н Свирягин собирался подавать судебный иск, но друзья его отговорили. Их опасения можно понять, убеждены эксперты. «Суд не может дать человеку инвалидность, он назначит экспертизу, в состав которой входят специалисты из МСЭ, – говорит «НИ» президент Лиги защиты пациентов Александр Саверский. – Они же, понятное дело, сами себе противоречить не будут. Получается замкнутый круг. Больше года мы добиваемся того, чтобы в состав МСЭ включали независимых экспертов, но пока безрезультатно».

Случаев, когда права инвалидов, которых пытаются лишить статуса, удается защитить полностью, правозащитники вспомнить не могут. Даже пятилетнему Матвею Гординскому с искусственным глазом, инвалидность которому должны были дать после вмешательства Дмитрия Медведева, не удается добиться присвоения статуса. «Теперь те, от кого это зависит, придираются к якобы неправильно оформленным бумажкам», – пояснил «НИ» президент самарской общественной организации инвалидов «Гармония» Иван Суховерх. Более того, по словам правозащитников, семью Гординских стали третировать за то, что те посмели жаловаться. Между тем мальчик растет, несколько раз в год ему необходимо проводить новое протезирование с последующей реабилитацией, а это дорого стоит.

Старики-мошенники

Понятно, что эта ситуация возникла не на пустом месте. Толчок, по мнению экспертов, дало введение программы дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО). «На момент появления системы ДЛО в России было 10 миллионов инвалидов, – пояснил «НИ» Александр Саверский. – Многие россияне до этого момента просто не оформляли себе инвалидность, потому что не видели в этом смысла. Когда получение дорогостоящих лекарств стало проблемным, инвалидов в стране стало 16 миллионов».

Масла в огонь подлил и резкой рост числа «фальшивых» инвалидов, просто купивших справку. «Инвалидность нередко устанавливается только для того, чтобы получить бесплатно техническое средство реабилитации или диетическое питание, или санаторно-курортное лечение, – заявил недавно на интернет-конференции начальник Управления медико-социальной экспертизы и социальной поддержки населения Федерального медико-биологического агентства Сергей Козлов. – В других случаях инвалидность хотят получить, чтобы пройти переподготовку по другой профессии, если по прежней работать невозможно». Кроме того, за справкой об инвалидности «охотились» те, кто хотел сделать подарок пожилой родственнице в виде прибавки к пенсии, либо «косившие» от армии юноши.

Как бы то ни было, но в результате проверок и санкций на 2007 год в стране осталось 13 миллионов инвалидов. «Вместе с водой выплеснули и младенца, то есть тех людей, которые действительно нуждаются в льготных лекарствах и протезах, – продолжает г-н Саверский. – Не так давно к нам приходил молодой человек, у которого были зеркально расположенные органы – это крайне редко встречается. И его тоже хотели лишить инвалидности, дело чуть до армии не дошло. А то, что он не «слезает» с лекарств, медицинскую экспертизу, видимо, не волнует».

Представители МСЭ возражают: все делается в интересах лиц с ограниченными возможностями. «Инвалидность не должна быть пожизненной, напротив, надо стремиться к социализации таких людей, – пояснил «НИ» главный эксперт Бюро медико-социальной экспертизы по Самарской области Геннадий Лиликов. – При условии эффективного лечения по прошествии срока она вполне может быть снята». Однако, если это и так, со снятием статуса инвалидности поддерживающее лечение и специальное питание перестают быть бесплатными. Если человек не может позволить себе платить за это, появляется риск осложнений и нового получения инвалидности.

Попытка номер пять

Впрочем, по мнению правозащитников, «чистка» инвалидов началась не только по этим причинам. «Есть информация, что несколько лет назад было принято негласное распоряжение: чтобы инвалидов в стране стало меньше на 4% минимум, – рассказывает сотрудник Всероссийского общества инвалидов Тамара Золотцева. – В регионах взяли «под козырек», тем более что сейчас условия позволяют существенно минимизировать социальные расходы. Строго говоря, незаконным лишение статуса инвалидов назвать нельзя – таково современное законодательство. К тому же в прошлом году Россия подписала Конвенцию ООН о правах инвалидов, и сейчас вовсю идет процесс ратификации, это занятие не на один месяц. А пока толком разобраться, на что может претендовать инвалид, а на что нет, не получится».

За четыре года, прошедших с момента изменения механизма определения инвалидности, Минздрав, похоже, понял, что существующая система часто сбоит. И в очередной раз решил все поправить. «Проблема лишения инвалидов их статуса более чем актуальная. Получается, что государство инвалидам не доверяет, постоянно заставляя их приходить на осмотр, вне зависимости от характера заболевания или травм, – рассказал «НИ» заместитель председателя комитета Госдумы по охране здоровья, доктор медицинских наук Сергей Колесников. – Но уже до конца 2009 года будет принята концепция работы медико-социальных бюро, есть тенденция возврата к группам инвалидности. Мы собираемся четко прописать, какие категории инвалидов подлежат переосвидетельствованию, с какой периодичностью – чтобы не осталось никаких белых пятен». Правда, сколько людей до этого момента будут вынуждены жить не только в болезни, но и в нищете – неизвестно.

ЮНЫХ АМЕРИКАНСКИХ ИНВАЛИДОВ ЗАЩИЩАЕТ ЗАКОН

В США дети, не достигшие 18-летнего возраста и страдающие аутизмом, детским церебральным параличом, эпилепсией, опухолью головного мозга, сердечной недостаточностью и другими тяжелейшими заболеваниями, охраняются от дискриминации законом инвалидности – Americans with Disability Act, принятом в 1990 году. Закон карает чиновников любого ранга, представителей частных компаний, членов профсоюзов, работников органов здравоохранения и родителей несовершеннолетних за дискриминацию детей и подростков, имеющих инвалидность.
Наглядный пример – история, которая произошла недавно в одном из городов штата Миннесота. 13-летний Дэниел Хаузер находится на критической стадии заболевания раком лимфатической системы. Врачи назначили ему химиотерапию, без которой жизнь парня может оборваться в любой момент. Но мать Дэниела Колен запретила врачам применять химиотерапию и без ведома мужа увезла мальчика за пределы родного штата, желая излечить сына методами, которые практикуют в индейских племенах. Через четыре дня полиция нашла Дэниела с матерью в Калифорнии. К счастью, Колен проявила благоразумие: она согласилась вернуться домой и разрешила врачам немедленно приступить к лечению ее сына. «Добровольное решение вернуться с сыном домой избавит мать от судебного наказания за лишение парня права на получение своевременного лечения», – заявил шериф штата Миннесота Рик Гофман.
Закон Americans with Disability Act определяет инвалидность как неполноценное функционирование организма человека, вызванное его умственной или физической недостаточностью. А рак лимфатической системы относится к практически неизлечимым заболеваниям, которые резко снижают физическую активность человека. Статус инвалидности людей всех возрастов устанавливается как федеральными организациями здравоохранения, так и органами здравоохранения отдельных штатов. А несовершеннолетние, имеющие статус инвалида, находятся под пристальным контролем инспекторов детских штатных организаций – Child Care. Они следят за лечением больных детей и определяют программы материальной помощи их семьям. Такие семьи получают дополнительные средства из федерального бюджета и специальных программ штатов.
«Законодательный акт инвалидности кардинально изменил условия материального обеспечения семей с хронически больными детьми и установил обязательность их лечения при любом финансовом состоянии органов здравоохранения», – пояснил «НИ» директор института детских заболеваний Children’s Research Institute, профессор университета George Washington Марк Батшау. Корреспондент «НИ» обзвонил с десяток детских госпиталей и целый ряд учреждений здравоохранения, таких, как Национальная ассоциация врачей и Национальный исследовательский центр детских заболеваний, интересуясь, были ли случаи лишения детей-инвалидов их статуса в условиях финансового кризиса. Ответ везде был отрицательным.
Борис ВИНОКУР, Чикаго


ЯПОНСКИЕ ЧИНОВНИКИ ОТВЕЧАЮТ ЗА ИНВАЛИДОВ ПЕРЕД ПРЕМЬЕРОМ СТРАНЫ

Детская инвалидность – та проблема, о которой в Японии мало говорят, но много делают. Делают с присущим японцам терпением и упорством. Всего в стране зарегистрировано 98 тыс. детей в возрасте до 18 лет с ограниченными физическими возможностями (пять тысяч из них помещены в специальные лечебницы, остальные находятся под присмотром родителей). В Японии 125 тысяч умственно отсталых детей (восемь тысяч из которых вынуждены оставаться в лечебницах). Для обучения инвалидов в стране действуют свыше тысячи специализированных школ. В частности, в 71 из таких школ учатся дети со слабым зрением, в 102 – со слабым слухом, 592 учебных заведения дают образование умственно отсталым мальчикам и девочкам. С 2004 года в Японии действует Основной закон об инвалидах, предусматривающий выделение из госбюджета дополнительных ежемесячных пособий для детей-инвалидов. Согласно этому закону, при кабинете министров работает комиссия по делам инвалидов в составе 30 человек. Каждый член комиссии утверждается премьер-министром страны. В 2006 году был также введен в действие «Акт о службах и системе поддержки инвалидов». Эти службы занимаются организацией лечения и учебы инвалидов, их трудоустройством, а также координацией частных компаний, благотворителей и властей в финансировании программ для людей с ограниченными возможностями. В компетенции персонала этих служб также определение степени инвалидности – с первой до пятой – и размера пособия, который рассчитывается с учетом дохода главы семьи. До 2011 года Акт предписывает ежегодно трудоустраивать до девяти тыс. инвалидов.
С 2004 года в Японии сдается в аренду «робот-психолог», который признан Книгой рекордов Гиннесса «лучшим роботом для снятия стресса». Он создан в виде маленького морского котика по кличке Паро с грустными черными глазами и носом-пуговкой. Белый пушистый киберзверек длиной 57 см и весом 2,7 кг, созданный в Институте промышленности и технологий в городе Цукуба, часто помогает детям-инвалидам. После общения с роботом у них отмечалось падение уровня гормонов стресса и улучшение самочувствия.
Валерий АГАРКОВ, корр. ИТАР-ТАСС в Японии, специально для «НИ»


ДЕТИ ИЗ РЕАБИЛИТАЦИОННОГО ЦЕНТРА ОБИДЕЛИСЬ НА ПРЕЗИДЕНТА УКРАИНЫ

На прошлой неделе во время рабочей поездки в Винницкую область президент Виктор Ющенко посетил центр социально-психологической реабилитации детей с функциональными ограничениями «Горизонт», а вот в реабилитационный центр «Луч», который размещен в том же здании, глава государства не зашел. Ющенко опаздывал примерно на полчаса. На территории «Луча» работники центра выстроили полукругом деток, одетых в национальные костюмы. Но за 15 минут до приезда главы государства вдруг налетела милиция, и детей-инвалидов в срочном порядке приказали завести в помещение. Сотрудники центра подняли крик, дети заплакали. «Нам сказали: сейчас же спрячьте детей! Если не уберете, снимаем директора, - жаловалась журналистам реабилитолог Фаина Приймачик. - А мы каравай заказали для него. Детки старались успеть сделать подарочки! Концерт подготовили. Каждый день репетировали». Директор центра Валентин Томчук так и не понял, что произошло: «Нам говорили, что президент к нам приедет». Самому же Виктору Ющенко вряд ли кто рассказал о слезах детишек-инвалидов...
При этом на словах президент Ющенко весьма учтив. Он говорит о необходимости того, чтобы дети-инвалиды чувствовали заботу со стороны государства. Так, с апреля 2009 года вырос размер выплат государственной социальной помощи неработающим инвалидам детства и детям с ограниченными возможностями. Случаев незаконного лишения статуса на Украине никто припомнит. Процедура присвоения статуса инвалида проходит по закону и довольно проста для родителей.
Яна СЕРГЕЕВА, Киев

"