Трудности перевода

Сегодня маленькому Саше Батманову из поселка Октябрьский Кировской области исполнилось восемь месяцев. У мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа. Уже месяц малыш находится в реанимации и подключен к аппарату ИВЛ. Дети с таким заболеванием не могут жить без него. Сейчас мама прилагает все усилия, чтобы купить дорогостоящее оборудование, научиться им пользоваться и забрать малыша домой. «Я уже обратилась за помощью к фонду «Вера», чтобы собрать деньги на аппарат ИВЛ. Полтора миллиона рублей мне самой никак не найти, – поделилась с «НИ» мама Саши Анна Батманова. – Потом придется обращаться и к другим благотворительным организациям, поскольку каждый месяц нужно будет закупать расходные материалы, которые тоже немало стоят. Но видеть ребенка только в отделении реанимации, хоть и каждый день, я не хочу, Саша должен быть дома, всегда рядом со мной».

Пока что малыш находится в отделении реанимации детской областной кировской больницы. Здесь маму Саши начали обучать, как правильно ухаживать за ребенком, что делать в экстренной ситуации. Однако вчера лечащий врач сказала Анне Батмановой, что до 18 лет ее мальчика никто не собирается здесь держать, поэтому его планируют перевести в Зуевскую районную центральную больницу Кировской области, как и положено по месту прописки. «Я ужасно боюсь, что это произойдет. Условия там точно хуже. Когда я рожала, мне напортачили с кесаревым, в результате пролежала три недели вместо одной. По тумбочкам в отделении хирургии ползали тараканы. Не факт, что у них есть нужный для Сашеньки аппарат, ведь это не специализированная детская больница. Такое впечатление, что нас просто наобум выкидывают», – рассказала «НИ» Анна Батманова.

В России около двух тысяч детей, которые не могут дышать самостоятельно и до конца жизни будут прикованы к аппарату ИВЛ. Еще в апреле на прямой линии с президентом глава фонда «Вера» Нюта Федермессер просила главу государства помочь малышам. Владимир Путин дал поручение Минздраву до 15 июля разработать механизм предоставления во временное пользование аппаратов ИВЛ, чтобы дети могли находиться дома с родителями, а не лежать в реанимации. Прошло уже больше четырех месяцев, но ничего не изменилось.

Для того чтобы при желании и возможности родители могли осуществлять уход за таким ребенком дома, организационные вопросы урегулированы, заверили «НИ» в Министерстве здравоохранения. «Так, в приказе Минздрава России №193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям» (вступил в силу 26 мая 2015 года) предусмотрена возможность оказания паллиативной помощи на дому выездной патронажной службой, в табеле оснащения которой имеется аппарат ИВЛ, а в штатном расписании – врач анестезиолог-реаниматолог. Содержатся такие отделения за счет бюджетов субъектов РФ», – отметили «НИ» в пресс-службе ведомства. Именно этот приказ, по мнению чиновников, решил проблему с обеспечением аппаратов ИВЛ.

Наличие одной строки в порядке оказания паллиативной помощи, где упоминается «аппарат ИВЛ (по требованию)», никак не решает проблему. Это просто отмазка Минздрава», – сказала «НИ» Нюта Федермессер. Реализовать же в реальной жизни написанное, по ее словам, невозможно. «Паллиативная помощь финансируется из программы государственных гарантий. Это деньги субъектов, которые выделяются из расчета койко-дня. Очень маленькая сумма. Аппарат ИВЛ никак сюда не вписывается», – отметила «НИ» президент фонда «Вера».

Кроме того, по словам Нюты Федермессер, пациент на ИВЛ – это пациент, которому оказывается реанимационная помощь, а не паллиативная. А значит, в хосписах как не было, так и не будет обученного персонала. Не будут выделяться на закупку аппаратов и деньги, потому что нет оснований. «Даже если предположить, что мифическим образом в стационарах хосписов появится хоть один аппарат, вряд ли бухгалтерии медорганизаций с радостью начнут раздавать дорогостоящее оборудование родителям, которые понятия не имеют, как им пользоваться. Потому что отвечать за поломку будут не мамы и папы, а больница», – отметила «НИ» г-жа Федермессер.

В итоге денег на приобретение аппаратов ИВЛ нет, механизма передачи в семью – тоже, а за правовую базу, чтобы родители могли оказывать помощь на дому, даже не брались. По-прежнему детям помогают благотворительные организации, а государство только пытается разработать нужный механизм.

«Первый аппарат ИВЛ мы купили пять лет назад. С тех пор 60 детей забрали из реанимации на ИВЛ домой», – рассказала «НИ» менеджер детской программы фонда «Вера» Лида Мониава. «Никто из них обратно не вернулся. Дети ездят летом на море, купаются, на даче отдыхают, ходят в школу. Проблем с покупкой аппарата не возникает. В течение нескольких дней у нас собирается нужная сумма. Но гораздо сложнее потом поддерживать этих детей дома. У нас уже 60 таких ребят, и мы должны пожизненно обеспечивать их расходными материалами», – сказала «НИ» Лида Мониава.