Рус
Eng
Трудности перевода

Трудности перевода

25 августа 2015, 00:00
Общество
Анастасия ИВАНОВА
В России почти две тысячи детей, которые не могут жить без аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Несмотря на поручения президента страны решить ситуацию с бесплатным обеспечением аппаратурой для ИВЛ на дому еще до 15 июля, ничего не изменилось. Минздрав заявляет, что проблем с таким переводом нет. Издан даже

Сегодня маленькому Саше Батманову из поселка Октябрьский Кировской области исполнилось восемь месяцев. У мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа. Уже месяц малыш находится в реанимации и подключен к аппарату ИВЛ. Дети с таким заболеванием не могут жить без него. Сейчас мама прилагает все усилия, чтобы купить дорогостоящее оборудование, научиться им пользоваться и забрать малыша домой. «Я уже обратилась за помощью к фонду «Вера», чтобы собрать деньги на аппарат ИВЛ. Полтора миллиона рублей мне самой никак не найти, – поделилась с «НИ» мама Саши Анна Батманова. – Потом придется обращаться и к другим благотворительным организациям, поскольку каждый месяц нужно будет закупать расходные материалы, которые тоже немало стоят. Но видеть ребенка только в отделении реанимации, хоть и каждый день, я не хочу, Саша должен быть дома, всегда рядом со мной».

Пока что малыш находится в отделении реанимации детской областной кировской больницы. Здесь маму Саши начали обучать, как правильно ухаживать за ребенком, что делать в экстренной ситуации. Однако вчера лечащий врач сказала Анне Батмановой, что до 18 лет ее мальчика никто не собирается здесь держать, поэтому его планируют перевести в Зуевскую районную центральную больницу Кировской области, как и положено по месту прописки. «Я ужасно боюсь, что это произойдет. Условия там точно хуже. Когда я рожала, мне напортачили с кесаревым, в результате пролежала три недели вместо одной. По тумбочкам в отделении хирургии ползали тараканы. Не факт, что у них есть нужный для Сашеньки аппарат, ведь это не специализированная детская больница. Такое впечатление, что нас просто наобум выкидывают», – рассказала «НИ» Анна Батманова.

В России около двух тысяч детей, которые не могут дышать самостоятельно и до конца жизни будут прикованы к аппарату ИВЛ. Еще в апреле на прямой линии с президентом глава фонда «Вера» Нюта Федермессер просила главу государства помочь малышам. Владимир Путин дал поручение Минздраву до 15 июля разработать механизм предоставления во временное пользование аппаратов ИВЛ, чтобы дети могли находиться дома с родителями, а не лежать в реанимации. Прошло уже больше четырех месяцев, но ничего не изменилось.

Для того чтобы при желании и возможности родители могли осуществлять уход за таким ребенком дома, организационные вопросы урегулированы, заверили «НИ» в Министерстве здравоохранения. «Так, в приказе Минздрава России №193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям» (вступил в силу 26 мая 2015 года) предусмотрена возможность оказания паллиативной помощи на дому выездной патронажной службой, в табеле оснащения которой имеется аппарат ИВЛ, а в штатном расписании – врач анестезиолог-реаниматолог. Содержатся такие отделения за счет бюджетов субъектов РФ», – отметили «НИ» в пресс-службе ведомства. Именно этот приказ, по мнению чиновников, решил проблему с обеспечением аппаратов ИВЛ.

Наличие одной строки в порядке оказания паллиативной помощи, где упоминается «аппарат ИВЛ (по требованию)», никак не решает проблему. Это просто отмазка Минздрава», – сказала «НИ» Нюта Федермессер. Реализовать же в реальной жизни написанное, по ее словам, невозможно. «Паллиативная помощь финансируется из программы государственных гарантий. Это деньги субъектов, которые выделяются из расчета койко-дня. Очень маленькая сумма. Аппарат ИВЛ никак сюда не вписывается», – отметила «НИ» президент фонда «Вера».

Кроме того, по словам Нюты Федермессер, пациент на ИВЛ – это пациент, которому оказывается реанимационная помощь, а не паллиативная. А значит, в хосписах как не было, так и не будет обученного персонала. Не будут выделяться на закупку аппаратов и деньги, потому что нет оснований. «Даже если предположить, что мифическим образом в стационарах хосписов появится хоть один аппарат, вряд ли бухгалтерии медорганизаций с радостью начнут раздавать дорогостоящее оборудование родителям, которые понятия не имеют, как им пользоваться. Потому что отвечать за поломку будут не мамы и папы, а больница», – отметила «НИ» г-жа Федермессер.

В итоге денег на приобретение аппаратов ИВЛ нет, механизма передачи в семью – тоже, а за правовую базу, чтобы родители могли оказывать помощь на дому, даже не брались. По-прежнему детям помогают благотворительные организации, а государство только пытается разработать нужный механизм.

«Первый аппарат ИВЛ мы купили пять лет назад. С тех пор 60 детей забрали из реанимации на ИВЛ домой», – рассказала «НИ» менеджер детской программы фонда «Вера» Лида Мониава. «Никто из них обратно не вернулся. Дети ездят летом на море, купаются, на даче отдыхают, ходят в школу. Проблем с покупкой аппарата не возникает. В течение нескольких дней у нас собирается нужная сумма. Но гораздо сложнее потом поддерживать этих детей дома. У нас уже 60 таких ребят, и мы должны пожизненно обеспечивать их расходными материалами», – сказала «НИ» Лида Мониава.

Каждый ребенок, не умеющий дышать, мечтает жить дома.

Запас расходных материалов на год при выписке из реанимации стоит полтора миллиона рублей. И это один из самых дешевых, но надежных аппаратов ИВЛ, рассказала «НИ» руководитель ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» Ольга Германенко. «Пенсию по инвалидности, которую получают дети, надо десятилетия копить, чтобы месяц продержаться. И это только первый шаг. Каждый месяц нужно покупать разные расходные материалы. Если очень экономно, с риском для ребенка, то минимальный размер – 30 тысяч рублей. В среднем же сумма варьируется от 30 тысяч до 70 тысяч рублей. И это с учетом, что ребенок все-таки может есть обычную пищу, хотя бы частично», – рассказала «НИ» г-жа Германенко.

По словам Ольги Германенко, родители детей сталкиваются с тремя серьезными проблемами: нехватка денег на покупку оборудования, сопротивление медицинского персонала и обучение правилам бережного использования дорогостоящего оборудования. Если первые два вопроса решаются с помощью благотворительных фондов и настойчивости родителей, то учить мам и пап пользоваться аппаратом ИВЛ врачи не хотят. «В Москве есть учреждения, куда можно приехать, побыть с ребенком, научиться всем тонкостям. Например, НПЦ «Солнцево». Но в регионах такого практически нет», – добавила «НИ» Ольга Германенко.

По закону родители не могут просто забрать ребенка из отделения реанимации. Они подписывают сначала отказ от нахождения в реанимации, отказ от нахождения ребенка в стационаре. По факту – забирают малыша на свой страх и риск. Кроме того, пока ребенок остается в реанимации – занимает дорогостоящее койко-место, аппарат, который минимум в пять раз дороже стоит, чем любой аппарат для домашней вентиляции, государство обеспечивает его всеми расходными материалами за свой счет. Стоит родителям забрать ребенка домой, как такая забота тут же пропадает.

Фонды «Вера», «Детский паллиатив», «Подари жизнь» при содействии МГМУ им. И.М. Сеченова провели экономический анализ ситуации. Специалисты посчитали, что если перевести всех пациентов на ИВЛ домой из отделений реанимации в Москве, купив оборудование, докупая ежемесячно расходные материалы, оплачивая регулярные врачебные и сестринские посещения, а также транспорт, то уже через год будет серьезная экономия у московского медицинского бюджета потому, что освободятся дорогостоящие реанимационные койки. Но Минздрав игнорирует такие расчеты.

С апреля по август не изменилось ровным счетом ничего, отметила «НИ» Ольга Германенко: «Минздрав предложил схему, но это не проект, на бумаге его нет, просто озвученная мысль. Ребенок переводится из реанимации в некое паллиативное отделение при стационаре. Стационар покупает аппаратуру, ставит ее себе на баланс и выдает ребенку по договору безвозмездной аренды. Выездная служба ездит к нему и ведет контроль на дому. Но кроме предложений, больше ничего».

По мнению Нюты Федермессер, должен быть разработан отдельный порядок оказания помощи нуждающимся в аппарате ИВЛ. «Нужны изменения в законодательство. Необходимо разрешить близким родственникам осуществлять функцию по уходу, продумать механизм передачи аппарата, установить, кто за него отвечает. А также должны быть укомплектованы штаты медицинских организаций, чтобы знали, как работать с оборудованием, и могли научить этому родителей. И, конечно, нужно создать регистр нуждающихся в аппарате ИВЛ», – отметила «НИ» президент фонда «Вера».

А пока все же прорабатывается механизм передачи ИВЛ в безвозмездное пользование, родители боятся вовсе не получить дорогостоящее оборудование. На данный момент продлено общественное обсуждение законопроекта об ограничении закупок импортной медтехники для государственных и муниципальных нужд. «Если он будет принят, то случится катастрофа. В этом списке есть аппараты ИВЛ. ИВЛ российского производства, подходящих для использования на дому, нет. Если стационары не смогут закупать их, то зачем нужна какая-то схема», – заключила «НИ» Ольга Германенко.

Если вы хотите поддержать работу фонда «Вера» и в том числе, детей на ИВЛ, вы можете:

-отправить смс на номер 9333 с суммой пожертвования (спишется со счета мобильного телефона);

-с банковской карты или другим способом - все реквизиты на сайте фонда http://www.hospicefund.ru /help/


Found a typo in the text? Select it and press ctrl + enter