Рус
Eng
Экономия на нездоровье

Экономия на нездоровье

25 июня 2014, 00:00
Общество
Маргарита АЛЕХИНА
В июне Госдума отклонила законопроект о лечении ряда редких (орфанных) заболеваний за счет федерального бюджета. Правительство и Счетная палата РФ сочли оплату медпомощи для нескольких сотен тяжелобольных россиян слишком затратным мероприятием, тем более что такая обязанность уже лежит на регионах. По мнению общественн

Проект поправок в закон «Об охране здоровья граждан» был внесен в Госдуму в январе, а отклонен – 11 июня. В документе за авторством депутата Андрея Озерова предлагалось дополнить статью 14 закона положением о безвозмездной медпомощи больным, «страдающим заболеваниями из перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности». Это в том числе мукополисахаридоз, легочная гипертензия, юношеский артрит с системным началом и другие заболевания.

«Практика показала, что многие субъекты Российской Федерации в настоящее время не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей. В результате отсутствия лекарств и лечения имеются случаи тяжелых и даже катастрофических последствий для больных и их семей», – говорится в пояснительной записке к законопроекту.

Правительство в своем отзыве, однако, рекомендовало проект не принимать, поскольку его принятие «приведет к увеличению расходов федерального бюджета». Согласно заключению, подписанному вице-премьером Сергеем Приходько, вопросы снабжения больных лекарствами, которые находятся в полномочиях регионов, могут быть переданы и федеральным властям по взаимному согласию.

Идею депутата Озерова не поддержали ни в Счетной палате, ни в комитете Совета Федерации по социальной политике, ни в правовом управлении аппарата Госдумы, ни в профильном комитете Думы. В последнем заявили, что нынешнее распределение обязанностей по лечению редких больных между федеральным центром и регионами обеспечивает «разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан». В первом думском чтении за принятие законопроекта высказались чуть менее половины депутатов (201), и документ был отклонен.

Орфанными (или «сиротскими») заболеваниями в России называются те, которыми страдают не более одного человека из десяти тысяч. По подсчетам Минздрава за 2012 год, таких больных в стране официально насчитывалось порядка 13 тыс., по данным РАМН же, число страдающих орфанными заболеваниями – порядка 300 тыс.

Отсутствие госфинансирования терапии для многих из них – смертный приговор, убеждена в беседе с «НИ» президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина: «При федеральном финансировании доступ к лечению имеют все пациенты. При региональном же возможность лечения зависит от доброй воли губернатора и возможностей региона. Не все субъекты могут себе позволить лечить редких больных, не все этого хотят. Говорят, что дорого, что бюджет не потянет. Что лечить таких больных неоправданно: лучше помочь детям с онкологией или тем, кого можно вылечить одной операцией, чем тем, кто нуждается в лечении всю жизнь».

По словам г-жи Митиной, лечение ее сына, страдающего Хантер-синдромом (генетическая аномалия, проявляющаяся в утолщении языка, губ и ноздрей, а также малоподвижности суставов) обходится бюджету Москвы в 1,5 млн. рублей в неделю: «При этом противосудорожные я покупаю сама, потому что выбить их из регионального бюджета – проще застрелиться».

Страдающие редкими заболеваниями вынуждены лечиться всю свою жизнь.
Фото: ЕКАТЕРИНА ВАРЮХИЧЕВА

В недостатке денег на препараты для орфанных больных признался в начале июня Минздрав Алтайского края, о чем сообщил детский правозащитный проект «Правонападение». Тем самым ведомство ответило на обращение родителей четверых больных детей в возрасте от полутора до пяти лет, которым в сумме потребовалось 74 млн. рублей на год.

Нередко больным приходится отстаивать право на медикаменты в суде. Так, в феврале Первомайский райсуд Ижевска обязал Минздрав Удмуртии обеспечить 27-летнюю пациентку препаратом «Силденафил», упаковка которого стоит 38 тысяч рублей. В пресс-службе суда отметили, что требования истицы были удовлетворены лишь частично: для полноценного лечения женщине требуется пять разных лекарств, а по решению суда бесплатно получать она будет только одно.

В апреле Ленинский райсуд Ульяновска подтвердил право пятилетнего Вадима Шемарова, больного мукополисахаридозом, на лекарство «Элаплаза», которое стоит 150 тыс. рублей за ампулу. Всего же мальчику требуется 104 ампулы в год. А в октябре Центральный райсуд Новосибирска «приговорил» региональный Минздрав к бесплатному лечению двоих взрослых орфанных больных. К январю этого года, по сообщениям местных СМИ, решение суда так и не было исполнено.

«Даже выиграв суд, люди зачастую не получают лечения, потому что у регионов нет таких денег. Программа, декларированная в законе «Об охране здоровья», не работает», – пояснил «НИ» председатель формулярного комитета РАМН Павел Воробьев.

«Смешно думать, что федеральный бюджет таких расходов не потянет, а региональные должны тянуть», – отмечает Снежана Митина. По ее словам, централизованная закупка медикаментов на всю страну по годовым контрактам Минздрава могла бы существенно снизить совокупные расходы регионов на лечение орфанных больных: «Думаю, Вероника Игоревна (Скворцова, министр здравоохранения РФ. – «НИ») могла бы с поставщиками договориться о минимальных ценах. В этом случае страна тратила бы на лекарства столько денег, сколько сейчас тратит каждый регион в отдельности. Это была бы правильная политика».

Существующая же политика, по мнению г-жи Митиной, ставит больных с разными заболеваниями и из разных регионов в неравное положение, поскольку многие регионы отказываются даже просто закупать препараты: «Из 20 московских больных мукополисахаридозом один – из Свердловской области, другой – из Волгоградской, третий – из Владимирской. Люди бросают все и снимают жилье в единственном регионе, где могут получить лечение. Это отвратительная ситуация».

Однако даже больные, лечение которых по закону финансируется из госказны, на полноценную медпомощь в России вряд ли могут рассчитывать, полагает в беседе с «НИ» глава общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» Оксана Приходько: «Мы централизованно получаем препарат «Пульмозим». С его получением во всех регионах нет проблем – до деревень, поселков, малых городов он доходит. Но у нас комплексная заместительная терапия, и остальные дорогостоящие медикаменты, необходимые ингаляционные антибиотики финансируются из региональных программ. Здесь возникают огромные проблемы, за них приходится биться».

По словам г-жи Приходько, с такой же ситуацией сталкиваются и другие орфанные больные: «Несколько лет назад в программы лечения рассеянного склероза и гемофилии вошли новые препараты. Но их получает бесплатно только Москва. До других регионов они не доходят».

В ГЕРМАНИИ РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ ЛЕЧАТ БЕСПЛАТНО ПРИ ОБРАЩЕНИИ К МЕСТНЫМ ВРАЧАМ

В Европе к редким (орфанным) заболеваниям принято относить те болезни, которые встречаются не чаще, чем у одного из двух тысяч пациентов. Медицинские центры, специализирующиеся не только на лечении, но и на изучении редких заболеваний, находятся в ведущих немецких клиниках Берлина, Мюнстера, Бонна, Франкфурта, Фрайбурга, Мюнхена. Как правило, такие центры занимаются четырьмя основными направлениями: нейрогенетическими заболеваниями (такими, как наследуемый синдром Паркинсона), генетическими синдромами, связанными с задержками умственного развития, врожденными нарушениями гормонального развития, а также редкими дерматологическими заболеваниями.
Лечение всех без исключения редких заболеваний вне зависимости от возраста пациента и суммы расходов полностью оплачивается больничными кассами, а медицинская страховка в обязательном порядке есть в Германии у каждого человека. Больничные кассы не оплачивают лечение и операции лишь в тех случаях, когда больные обращаются к врачам из других стран, главным образом из Америки, Израиля или Канады. Но такой необходимости обычно нет, так как качество немецкой медицины очень высокое, а областей медицинской науки, в которых немцы бы заметно отставали от своих зарубежных коллег, практически не существует. Так, еще несколько лет назад отсутствие глотательного рефлекса у маленьких детей лечили только в Австрии, и немецкие родители вынуждены были везти ребенка к австрийским специалистам. Но и этот пробел в немецкой медицине сейчас ликвидирован, и необходимости платить из собственного кармана за лечение своих малышей в соседней стране больше не существует.
Адель КАЛИНИЧЕНКО, Мюнхен


В США ЛЕЧЕНИЕ СТРАДАЮЩИХ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ОПЛАЧИВАЮТ ГОСУДАРСТВО И БЛАГОТВОРИТЕЛИ

Департамент здравоохранения США относит к редким заболеваниям прежде всего генетические аномалии, нарушающие работу организма. Это, к примеру, синдром Марфана, когда кости человека непомерно вытягиваются в длину, что сопровождается разрушением мышечной ткани, легких и даже слепотой. Диагностикой и лечением таких заболеваний в США занимается специальная медицинская организация, курирующая и работу клиник, и производство препаратов для больных. Дорогостоящая терапия оплачивается страховыми компаниями, однако они в качестве возмещения этих расходов получают бюджетные субсидии, исчисляемые миллионами долларов. Кроме того, в США действуют благотворительные фонды, оплачивающие лечение и уход за страдающими от редких болезней. Например, бизнесмен Гордон Ганг, проживающий в штате Мэриленд, на прошлой неделе передал в один из таких фондов 50 млн. долларов.
Борис ВИНОКУР, Чикаго

Found a typo in the text? Select it and press ctrl + enter