"Эпицентр" разработал правила жизни для эпилептиков

Ирина Мишина

Эпилепсия – достаточно распространенное заболевание. Этим недугом страдали многие известные люди: Сократ, лорд Байрон, Фёдор Достоевский, Винсент Ван Гог, Альфред Нобель, Александр Македонский, Юлий Цезарь, Наполеон, Томас Эдисон, Леонардо да Винчи…

Почти каждый 10-й человек хоть раз в жизни испытывал судорожный припадок. В России порядка 1 миллиона эпипациентов. Большинство из них не получали от врачей никаких правил техники безопасности при эпилептических приступах. О том, как сократить число этих трагедий, давно думают родственники больных, специалисты, волонтеры.

Порядка 2 000 больных эпилепсией ежегодно гибнут в России от несоблюдения техники безопасности при эпилепсии (ТБЭ). Данные основаны на мировой статистике.

Проблема бездействия врачей в этом направлении поднимается давно, еще с 2006 года. Особенность техники безопасности для больных эпилепсией в том, что она нужна не на один день, а на годы или даже на всю жизнь. Болезнь эта весьма коварна: эпилептические припадки случаются у одних больных несколько раз в день, у других – раз в год. И всегда внезапно.

Координатор АНО "Эпицентр" Павел Лосевский знает обо всем этом не понаслышке. Он потерял дочь во время ее эпилептического припадка. Распространение правил техники безопасности для эпилептиков стало делом его жизни. Он создал в соцсетях страницу памяти погибших и пропавших эпилептиков, занялся пропагандой правил техники безопасности при эпилептических припадках. Все новости об этой коварной болезни – на странице «Эпилепсия», которую он ведет в соцсетях.

«Они могут утонуть в ванной, разбить голову, если никого нет рядом и никто не может помочь. Парадокс в том, что никто из врачей-эпилептологов об этом не рассказывает. Я думаю, производители ванн должны также об этом задуматься. Необходим норматив, техника безопасности, чтобы врачи в обязательном порядке знакомили с ней пациентов. Главный внештатный специалист, невролог МЗ РФ Гусев Евгений Иванович поделился свежими рекомендациями по образу жизни пациентов с эпилепсией. Однако, там не упоминается опасность рыбалки или принятия ванны, отсутствие контроля во время сна», - заявил «НИ» координатор АНО «Эпицентр», администратор группы «Эпилепсия» ВКОНТАКТЕ Павел Лосевский. Он обобщил эти правила и расширил их.

Что же надо знать больным этим недугом и их родственникам?

1 Синдром внезапной смерти случается наиболее часто, когда человек спит. Пользуйся низкой кроватью, отодвинь ее от стола и других острых предметов.

1. Не занимайся приготовлением пищи один. Используй небьющуюся посуду. Используй душ и спецтабурет, не закрывайся.
2. Положи резиновый коврик в ванной. Используй смеситель с термостатом, вынь пробку из ванной. Утонуть в ванной - самая частая причина неожиданной смерти у человека с эпиприступами.
3. Сделай защиту на острые углы столов и другой мебели, экраны и батареи отопления. Не пользуйся кухонными приборами и электроинструментами один.
4. Используй сигнализаторы против приступов или будь с кем-либо в комнате, спи на боку.

Правила поведения для больных эпилепсией также важно запомнить. Они просты:

- Принимай лекарства каждый день

- Разработай личный план действия доя контроля над приступами, обсуди его с доктором, семьей, коллегами

- Помни о провоцирующих факторах, которые могут вызвать приступ: недосыпание, алкоголь, табак, стресс, мерцания, сладкое, перегрев, шум.

Особая статья – правила для безопасного путешествия больных с эпилепсией. Таким больным , в частности, советуют не садиться за руль автомобиля, путешествовать с тем, кто знает, как помочь при приступе; в самолете всегда брать лекарство в ручную кладь; плавать в жилете и под присмотром; ходить на рыбалку только с другом; выбрать безопасный спорт и так далее.

Павел Лосевский борется за обязательное ознакомление с этими правилами больных эпилепсией. « На change. оrg появилась соответствующая петиция , которая набрала на сегодня более 3 тыс. голосов. Я предлагаю ввести в стандарт оказания медпомощи при эпилепсии ознакомление с техникой безопасности при эпилепсии, распространить Технику безопасности при эпилепсии вместе с лекарствами для больных эпилепсией, развивать бытовой электронный мониторинг приступов. Я пытаюсь достучаться до государственных органов, мною направлены соответствующие запросы и предложения в Минздрав, Роспотребнадзор, Мосгордуму, Госдуму РФ, Росздравнадзор, всего более 30-и госструктур уведомлены о моем предложении. Но реакция пока пассивная, вроде «мы примем к сведению», - сообщил «НИ» Павел Лосевский.

Тем временем, за рубежом сейчас широко распространено обучение больных, страдающих эпилепсией. Это направление в последнее время охватило неравнодушных людей из многих стран. Для этого используют самые различные методы образования и самообразования больных: школы для больных эпилепсией и их родственников, информацию на Интернет- сайтах обществ больных эпилепсией, брошюры и буклеты для больных, их родственников. А еще за рубежом активно развиваются коммерческие и некоммерческие детекторы-сигнализаторы приступов. Очень важно зафиксировать приступ во сне или днем, чтобы прийти на помощь или принять меры по корректировке лечения. Также мобильное приложение может дать голосовые инструкции окружающим, если приступ случился в общественном месте.

Для России это, вероятно, тоже возможно в будущем. Пока же самое главное – простые правила, которые продлят жизнь тысячам людей с эпилепсией.