Личный опыт: как чиновники мешают ухаживать за собственной матерью-инвалидом

Несколько дней назад «Новые Известия» опубликовали материал «Семьи с инвалидами рискуют лишиться детей из-за коронавируса», в основу которого легло письмо подполковника запаса, ветерана боевых действий Петра Илюшкина. В своем обращении он заявил, что чиновники Минздрава подвергают семьи с лежачими инвалидами смертельной опасности.

И вот почему. Сын Илюшкина — инвалид-колясочник с тяжелой формой церебрального паралича. Еще в роддоме ему сделали прививку, после которой он оказался на ИВЛ и стал инвалидом первой группы. В июне ему исполнилось 18 лет. По законодательству, он стал самостоятельным гражданином, но при этом не может ни ходить, ни говорить, и в связи с этим по суду был признан недееспособным. Теперь семье предстоит оформить опеку над сыном. Но для этого необходимо пройти «круги ада»… то есть, получить медицинское заключение о том, что родители не больны СПИДом, сифилисом и прочей заразой, а также пройти флюорографию, осмотр инфекционистом и многое другое.

Что же это значит в условиях пандемии? А то, что родители инвалида, которым, к слову, больше 50 лет, должны ходить в медицинские учреждения, рискуя не только заразиться, но и принести вирус в дом, где находится их сын-инвалид, у которого иммунитет отсутствует вообще. То есть, мало того, что родители вынуждены подвергать опасности свое здоровье, так они и могут поставить под угрозу жизнь ребенка.

Увы, подобным образом дело обстоит и с людьми, которые ухаживают и за своими недееспособными родителями – им приходится проходить ровно те же самые круги бюрократического ада. Вот что пишет по этому поводу в своем отклике на эту публикацию Лариса В.

«Здравствуйте.

Прочитала в вашей газете статью "Семьи с инвалидами рискуют лишиться детей из-за коронавируса", где семья Илюшкиных, обращаясь от лица всех родителей детей-инвалидов, осуществляющих уход за ними, просит Правительство РФ «исключить из постановления правительства РФ № 927 от 17.11.2010 „медицинское заключение“ — для родителей недееспособного инвалида». Не могу не откликнуться.

Я около года атакую разные федеральные структуры с аналогичным предложением, но мои послания или спускают в регион (интересно, каким образом регион может внести изменения в Постановление Правительства РФ?), либо футболят по министерствам и в итоге присылают ответы ни о чём. Я писала в Госдуму, в комитеты Думы, депутатам, Президенту, в Министерство труда и соцразвития, в Минздрав - результата никакого. Неделю назад я ещё раз (непонятно на что надеясь) отослала обращение Президенту. Мне на днях пришло уведомление, что моё обращение снова скинули в Минтруд, а Минтруд сбросил его в Минздрав- всё по накатанной, всё это уже было. Уверена, что через месяц мне придёт очередная отписка от Минздрава. У вас в статье правильно сказано: эта проблема федерального масштаба. Хочу добавить: проблема эта широкая и объёмная, она касается не только родителей, ухаживающих за взрослыми недеспособными детьми-инвалидами, но и взрослых детей, которые ухаживают за своими пожилыми родителями-инвалидами, потерявшими разум, больными старческом слабоумием, деменцией. Причём здесь дело не столько в том, что опекун, бегая по врачам за справкой, может заразиться сам и заразить своего инвалида коронавирусом, сколько в позорности и абсурдности этой справки - родители и взрослые дети должны носиться по врачам и анализами и внутренними органами доказывать государству, что имеют право ухаживать за своими детьми и родителями.

Я расскажу о своей ситуации. Все знают, что в мире огромное количество пожилых людей больны старческом слабоумием, деменцией, число таких больных неуклонно растёт. Деменция не лечится, она постоянно прогрессирует, с каждым годом больному становится всё хуже и хуже. Деменция – это когда пожилой человек теряет разум, "чудит", бредит, не ориентируется во времени и пространстве, не находит дома туалет, не узнает своих близких, испражняется, извините, в кастрюлю, размазывает фекалии по стенам, ночами беседует с умершими родственниками, теряет все бытовые навыки. Обычно у таких больных первая группа инвалидности. Такие люди не способны себя обслуживать, они могут натворить что угодно, за ними нужен постоянный контроль и присмотр. В подобной ситуации кто- то из родственников больного бросает работу, отказывается от собственной жизни и усаживается дома ухаживать за слабоумным больным. Это произошло со мной и моей мамой. Маме - 80, около 10 лет она больна деменцией, состоит на учете в психдиспансере, имеет инвалидность первой группы. Мне 45, многие годы я сижу с ней дома, варюсь в дементном бреду, не имею возможности работать, не имею возможности жить. Из дома я выхожу только в аптеку, магазин и больницу, передвигаюсь бегОм, потому что за время моего отсутствия дома может случиться непредсказуемое. И нас таких - живущих в похожем режиме - много. Я состою в разных сообществах ухаживающих за дементными и вижу, как рушатся человеческие судьбы.

Поскольку дементные больные не способны себя обслуживать и разумно мыслить, то для защиты их прав, выбивания льгот и пособий всегда встаёт вопрос о лишении их дееспособности. Лишение дееспособности - это назначение опекуна. И вот тут встаёт Проблема в виде медицинского освидетельствования потенциального опекуна. Оказывается, чтобы подмывать, обстирывать, кормить собственную маму, я должна анализами и внутренними органами доказать государству, что достойна столь высокой миссии. Пока я делаю это просто в статусе ухаживающей (за 1200 в месяц), государству до моего здоровья нет дела.

Как только я собираюсь делать то же самое в статусе опекуна (за те же 1200), государство требует, чтобы я несла анализы и обегала врачей. То есть родная дочь не достойна ухаживать за своей больной матерью, она должна доказать государству через анализы и пробег через врачей, что имеет право выносить судна, обстирывать и кормить маму. Раньше хотя бы врачей было два- нарколог и психиатр, но потом государство "позаботилось" об инвалидах, "облегчило" ухаживающим жизнь - расширило список врачей. В итоге родственники, и так измотанные уходом за психически больным человеком, вынуждены бегать по врачам и проходить медицинский квест. Вместо того, чтобы помочь нам в уходе за инвалидами, государство ставит новые препоны.

Порядок медицинского освидетельствования регламентируется Приказом Минздрава от 18.06.2014 г. N290н. Под этот Приказ подгоняют и тех, кто хочет взять ребенка из детдома, и тех, кто ухаживает за безумными старыми родителями и родными взрослыми детьми. В случае с детдомом строгие требования к состоянию здоровья опекуна вполне оправданны. Но требовать, чтобы, к примеру, родная дочь бегала по врачам, носила государству анализы и доказывала, что она имеет право выносить утки и кормить собственную мать,- это уже что-то абсурдное. Ухаживающие находятся в безвыходной ситуации, пустили свою жизнь под откос, измотаны уходом за инвалидом- а государство ещё сильнее осложняет нам жизнь.

Четыре года назад был установлен упрощенный порядок оформления опекунства для тех, кто:

1) является близким родственников опекаемого,

2) живет с ним не менее 10 лет на момент подачи заявления об опеке. Упрощенный порядок заключается в меньшем объёме предоставляемых в инстанции документов от опекуна. Этот упрощенный порядок надо довести до логического завершения - убрать из перечня документов опекунскую медицинскую справку...»

Интересно, что ответят на это предложение российские чиновники, если ответят вообще?