Донорство мозга

«Помогите! Нужны деньги на срочную операцию по трансплантации костного мозга – единственный шанс спасти жизнь моему единственному ребенку, брату, матери, другу…» Сотни таких обращений ежегодно публикуются в разных СМИ по всей стране. Однако проводят трансплантацию в лучшем случае каждому пятому от всех нуждающихся. Причем в России ежегодно выполняется лишь 60-70 трансплантаций костного мозга от неродственных доноров, в то время как в Германии при меньшей по численности населения и сходной заболеваемости таких операций проводится более тысячи.

Причин такого отставания нашей страны три: ничтожное количество центров трансплантации костного мозга, непокрывающая и сотой доли затрат система федерального финансирования (так называемое квотирование), а также отсутствие единого Национального регистра доноров костного мозга. Правда, еще с 80-х годов прошлого века на территории России усилиями энтузиастов начали создаваться разрозненные базы доноров костного мозга. Однако потребовались более 30 лет и тысячи погибших пациентов, чтобы у нас в стране была осознана идея необходимости создания собственного единого Национального регистра. Этот регистр позволит находить совместимых доноров среди генетически близких российских соотечественников, сократить время на поиск и не потребует как минимум 18 тыс. евро на подбор доноров в иностранных базах.

Вопросы создания Национального регистра недавно обсуждались на конференции в Пушкине (Санкт-Петербург). Несмотря на то, что разработка концепции длилась почти два года, результат получился неконкретным и лишь намечающим направление развития. Это показало, что в Минздраве РФ все еще нет четкого понимания по поводу того, как и когда решение о создании регистра будет воплощено на практике. По мнению некоторых участников конференции, так произошло из-за того, что к деятельности рабочей группы Минздрава РФ не были подключены представители всех существующих регистров и российских клиник, где уже осуществляются или могли бы осуществляться неродственные трансплантации костного мозга, а также представители ведомств, причастных к получению донорского продукта.

По словам представителей зарубежных регистров (И.Евсеева из Англии и М.Назаретян из Армении), инициаторами создания регистров в этих странах были представители общества, а не государство. И. Блау (Берлин) привел в пример Германию, где до 2002 г. не было специальных правовых актов, регулирующих донорство костного мозга, однако успешной деятельности немецких регистров это не помешало. Л. Бубнова (Россия) указывала на то, что без государственного финансирования расходов Национальному регистру не обойтись. Но про источники и механизмы финансирования в представленной концепции, к сожалению, ничего не говорилось.

Курирует процесс создания Национального регистра Федеральное медико-биологическое агентство Минздрава РФ (ФМБА), в структуру которого входит лишь часть существующих в России регистров. Поэтому даже если деньги будут выделены, велика вероятность, что неподчиненные ФМБА базы данных эти средства не получат вне зависимости от опыта и вклада в общее дело. Поэтому вполне реальной и продуктивной является идея государственно-частного финансирования существующих в России регистров, а также активного создания негосударственных регистров. Примером такого успешного администрирования и функционирования негосударственного регистра является Карельский регистр доноров костного мозга – один из наиболее опытных регистров в России, хорошо известный в нашей стране и за рубежом.

Алла САДИКОВА – мама студентки журфака МГУ Елены Садиковой. У девушки выявили острый миелобластный лейкоз. Российские медики с этой болезнью справиться не смогли в том числе из-за отсутствия регистра доноров костного мозга. Американская клиника оценила стоимость лечения более чем в 400 тыс. долларов. «НИ» участвовали в кампании по сбору средств (публикации от 28 сентября и 20 декабря 2010 года). В январе 2011 года деньги собрали, но спустя пять месяцев 22-летняя девушка скончалась.