Стены плача

Историей Вани Мохова, которую рассказала в Facebook менеджер фонда «Вера» и заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава, за сутки поделились 14,5 тысячи человек. Сейчас Ваня Мохов лежит в столичной детской больнице имени З.А. Башляевой. Благотворителям удалось договориться со столичным департаментом здравоохранения о переводе ребенка из реанимации в паллиативное отделение, где мама может находиться с ним сколько угодно. Но совсем недавно семье пришлось пережить несколько кошмарных недель.

Ваня болен прогрессирующей мышечной дистрофией Эмери-Дрейфуса. 24 декабря мальчика привезли в столичную больницу практически задыхающимся. Он попал в реанимацию.

«Ежедневно с 14 до 16 в реанимации приемные часы. Справки по телефону не сообщаются. Мама и папа приходили к указанному времени, передавали памперсы, пеленки и воду, узнавали о состоянии. «Состояние тяжелое». Мама плакала и просила доктора, чтобы он сказал Ване, что они приходили, что они рядом. Спустя 15 дней мама не выдержала: «Господи, прошу вас, пустите меня». Ее пустили. Ваня лежал голый весь в трубках под аппаратом искусственной вентиляции легких. Трубка от аппарата была вставлена в горло и мешала Ване говорить. Ваня протянул маме записку: «Вы меня бросили». А потом еще одну: «Я не хочу жить. Отключите меня», – рассказала Лида Мониава. После этого эпизода маму Вани стали пускать в реанимацию на 2–3 часа в день, а потом фонд добился перевода мальчика в паллиативное отделение. Оказавшись рядом с мамой, мальчик снова стал говорить, научился есть сам. А теперь он сможет вернуться домой в Костромскую область, увидеть своих родных, друзей, пойти в школу: за день фонд «Вера» собрал полтора миллиона рублей на портативный аппарат ИВЛ для мальчика.

Случай семьи Моховых далеко не единичный. Проблему посещения пациентов в реанимациях неоднократно поднимали благотворительные фонды. Еще в 2014 году Минздрав России отреагировал на их просьбы и обязал региональные управления здравоохранения модернизировать палаты, чтобы каждому ребенку был предусмотрен отдельный бокс и детей можно было безопасно посещать. Правда, средств на это из федерального бюджета так и не выделили.

На самом деле ни в одном законе или инструкции не написано, что детей в реанимации посещать нельзя, пояснила «НИ» директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова: «Не врачи отказывают родителям в посещениях, недопуск в реанимацию – это, как правило, политика администрации каждого конкретного учреждения». В частности, закон «Об охране здоровья граждан» дает право одному из родителей на совместное пребывание с ребенком в больнице независимо от возраста ребенка и срока лечения. Правда, в том же документе в статье 27 прописано, что пациенты и их родственники обязаны «соблюдать режим лечения и правила поведения пациента в медицинских организациях».

Многие врачи уверены, что ребенку в реанимации необходима полная стерильность. «Сейчас эпидемиологическая опасность, а поэтому в реанимационные отделения вообще лучше никого не пускать, а тем более к детям. У больного малыша, особенно онкологического, иммунитета никакого нет. Допускать взрослого человека опасно, малейшая доза, например, вируса гриппа может привести к галопирующей пневмонии и смерти ребенка», – объяснила «НИ» врач-анестезиолог, реаниматолог Надежда Осипова. Другие врачи между тем указывают, что не менее опасна больничная флора, которая развивается именно в условиях изоляции – вывести ее очень трудно. В целом каждый случай надо рассматривать отдельно, считает г-жа Осипова: «Если ребенка можно поместить в бокс в условиях отделения реанимации и есть острая психологическая необходимость у малыша увидеть родителей, то это нужно сделать».

При этом в Москве, например, родителей в реанимацию пускают всё чаще, говорит «НИ» Лида Мониава: «Там, где раньше совсем не пускали родителей, пускают хотя бы ненадолго. В некоторых отделениях стали пускать на шесть часов, как, например, в паллиативной реанимации Морозовской больницы. Есть по-прежнему замечательные примеры, когда двери в реанимацию открыты родителям всегда, – это центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Но пока это все-таки исключение, а не правило».

У проблемы недопуска родителей в реанимацию «непубличный характер», считает Карина Вартанова: «Родители стремятся договориться с персоналом больницы, решить вопрос тихо и самостоятельно, в ручном режиме. Зачастую они либо не знают о своих правах, либо у них нет сил бороться».