Posted 16 декабря 2020,, 10:52

Published 16 декабря 2020,, 10:52

Modified 7 марта, 14:16

Updated 7 марта, 14:16

Суд в Петербурге отказал двухлетнему ребенку в препарате для лечения СМА

Суд в Петербурге отказал двухлетнему ребенку в препарате для лечения СМА

16 декабря 2020, 10:52
Санкт-Петербургский городской суд отказал матери больного спинальной мышечной атрофией (СМА) двухлетнего мальчика в удовлетворении иска к Комитету по здравоохранению.
Сюжет
Суды

Семья ребенка просила суд обязать чиновников приобрести для малыша препарат «Золгенсма», предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии. Этот диагноз ребенку был поставлен в двухнедельном возрасте. Сначала мальчик участвовал в клинических испытаниях незарегистрированного российского препарата «Барноплан», но потом врачи рекомендовали ему швейцарский препарат «Золгенсма».

«По словам матери ребенка, заседание суда длилось восемь минут. Судья не стала рассматривать медицинские документы, подтверждающие необходимость лечения ребенка, а также отказалась заслушивать лечащего врача мальчика», — отмечает The Insider.

Ранее сообщалось, что в ноябре этого года премьер-министр России Михаил Мишустин внес в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов лекарство «Спинраза», необходимое для лечения больных СМА. «Спинраза» — одно из самых дорогих лекарств в мире. Каждая инъекция препарата стоит 125 тысяч долларов США. Лечение «Спинразой» назначается пожизненно.

СМА опасна тем, что при нем постепенно атрофируются мышцы — человек сначала теряет способность ходить, потом сидеть, двигать руками, говорить… Последними атрофируются мышцы, позволяющие дышать, и человек просто задыхается. Находясь при этом в полном сознании.

До недавнего времени это заболевание было неизлечимым, но в мае 2019 появился американский препарат Zolgensma, одна инъекция которого, сделанная до 2-летнего возраста, способна полностью излечить ребенка. Только стоит такая инъекция 2 миллиона долларов. Те, кто не успел ввести ребенку «Золгензму» до достижения двух лет, вынуждены всю жизнь зависеть от постоянных инъекций «Спинразы».

В этом году российские власти решили включить СМА в перечень заболеваний, лечение которых будет финансироваться из бюджета. Деньги на лечение детей, а это уже 60 миллиардов рублей в следующем году, планируют получить за счет повышения подоходного налога до 15% для тех россиян, чьи годовые доходы выше пяти миллионов рублей. По предварительным подсчетам, за эти деньги удастся спасти жизни более 25 тысяч детей. Помочь за счет государства удастся не всем. В России каждый год рождается 300 детей со спинальной мышечной атрофией. Отбирать пациентов для лечения будет специальный фонд.

"