Пациенты с редкими заболеваниями рискуют остаться без лекарств

«У нас много отказов сейчас по лекарственному обеспечению. На днях, например, мне сообщили о случае, когда в Нижнем Новгороде отказали в поликлинике в выписке рецептов, сославшись на отсутствие финансирования. При том что до этого больной получал лечение два года», – рассказал Денис Беляков.

Кроме того, по его словам, новые пациенты с трудом добиваются того, чтобы их поставили на учет. В итоге больные вынуждены обращаться в суд. Однако даже положительное решение суда не гарантирует, что пациент получит свои лекарства.

«Да, эти проблемы были всегда. Ситуация нисколько не меняется. Несмотря на то, что по закону пациентам с орфанными заболеваниями положены от государства лекарственные препараты, они их с трудом получают или вообще не получают, – отметила «НИ» президент национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова. – Нельзя сказать, что по всей стране такая ужасная ситуация. Есть регионы, которые очень благополучны в этом плане. Все подчиняется единственной логике – где меньше денег, там хуже ситуация».

Представители различных пациентских организаций и ассоциаций несколько лет пытаются доказать, что решить проблему с лекарственным обеспечением больных редкими заболеваниями поможет целевое федеральное финансирование. «Мы его просчитывали, разрабатывали разные варианты, делали мониторинг по тому, сколько денег необходимо, каким регионам. Это обсуждалось в Госдуме, Совете Федерации. Но решительных действий нет, все откладывается, ничего не меняется», – отметила «НИ» Светлана Каримова.

Однако в 2015 году государство все же отреагировало на жалобы пациентов с редкими заболеваниями, которые буквально умирали без лечения, поскольку для многих из них нужны весьма дорогостоящие лекарства. Для помощи регионам из федерального бюджета было выделено 12 млрд. рублей. Правда, документ этот подписали только в июне, средства поступили в октябре, а закупили препараты уже в конце года.

В 2016 году никакого подобного приказа о дополнительных средствах пока нет. «Вот как это называется – сначала дать пациентам надежду, а потом забрать обратно? Больные окажутся в еще худшей ситуации, – сообщила «НИ» Светлана Каримова. – Эти дополнительные деньги от государства очень помогли регионам. Но, к сожалению, в этом году мы этих денег не увидим. В итоге пациенты или вернутся в то состояние, в котором были, или же ситуация со здоровьем еще усугубится».

Отметим, что в июле 2016 года премьер-министр Дмитрий Медведев поручил Минфину найти источники для выделения 20 млрд. рублей дополнительного финансирования регионам на закупки лекарств от редких заболеваний и ВИЧ. Однако, как сообщала Газета.ru, пока средства не найдены, а между Минфином и Минздравом возник спор о том, как эффективнее израсходовать дополнительные деньги.