Неизлечимая проблема

Центр паллиативной помощи официально открылся в минувший четверг при московском научно-практическом центре «Солнцево» на Чертановской улице. В нем будут бесплатно оказывать помощь тяжелобольным и неизлечимым детям. Пока в нем могут проживать только десять пациентов вместе с мамами, но количество мест обещают увеличить до тридцати. Срок пребывания в центре будут определять индивидуально: от 10 до 21 дня. Сейчас при центре для помощи на дому уже функционирует выездная бригада специалистов – педиатр, онколог, реаниматолог, невролог, психолог, социальный работник.

Однако, как выяснили «НИ», пациентов в центре нет и в ближайшее время не будет, потому что оказать ту помощь, которая необходима неизлечимо больным детям, учреждение не в состоянии. «Представьте себе детский сад или школу, в которых вчера закончились уроки, а сегодня повесили табличку «Центр паллиативной помощи» и приглашают туда умирающих детей. Там ничего не приспособлено», – говорит менеджер детских программ Фонда помощи хосписам «Вера» Лида Мониава. Она уже побывала в этом здании и утверждает, что там нет ни лифта, ни «даже нормальной ванной, а есть проходной санузел с незапирающимися дверями и раковины на уровне колена, потому, что это был детский дом для детей до четырех лет».

По словам г-жи Мониавы, грамотных специалистов там тоже нет: «Есть один невролог, который раньше работал в отделении паллиативной помощи, а остальные с такими пациентами никогда не сталкивались». К тому же у центра нет лицензии на обезболивающие и наркотические препараты. А это значит, что детей с болевым синдромом, а им страдают больные четвертой стадии рака, центр пока принять не в состоянии. «Кажется, будто поставлена галочка, что центр открылся, но детям умирать все равно негде», – не скрывает горькую правду Лида Мониава.

«Да, у нас есть узкие лестницы и низко расположенные раковины, но ни мы, ни пациенты не можем ждать, когда появится иное», – заявил «НИ» заведующий паллиативным отделением в НПЦ «Солнцево» Александр Трухан. По его словам, «можно закрыть и ждать, пока построят отдельно стоящее здание со всеми нашими пожеланиями, а можно начинать параллельно работать». Пока же в одной части здания центр будет принимать пациентов, а в другой будет проходить ремонт: «Мы открылись на той базе, которую нам предоставили, и готовы в полной мере оказывать помощь пациентам, но не онкологического профиля».

К концу 2013 года центр обещано реконструировать: увеличат мощность энергетической системы, заменят систему отопления, построят четвертый этаж, установят лифты и нормальный санузел. Планируется также перестроить бунгало, расположенные на территории центра, в домики коттеджного типа. Пока в учреждении будут параллельно лечить психоневрологических больных: поражения центральной нервной системы, детский церебральный паралич, гидроцефалия, последствия черепно-мозговых травм. Главный врач первого московского хосписа Диана Невзорова опасается, что в связи с этим учреждение не сможет выполнить свою задачу – организацию достойного ухода из жизни: «В настоящем хосписе не проводится терапия, диагностика и реанимационные мероприятия».

«В хоспис приходят тогда, когда семья и ребенок принимают решение перестать быть заложниками реанимационных мероприятий», – подтверждает врач-консультант по паллиативной помощи православной службы «Милосердие» Анна Сонькина. Александр Трухан возражает, что в центре не будет реанимации и интенсивной терапии. Центр будет лечить симптомы, которые усугубляют страдания пациентов, но не сами неизлечимые болезни: «У нас будет специальная надстройка, где будут стоять 50 аппаратов искусственной вентиляции легких. Туда будут допускаться мамы, и их там обучат пользоваться этими аппаратами. Затем пациенты смогут уехать домой вместе с аппаратом, и мы будем к ним периодически приезжать».

Президент Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер полагает, что хоспис необходимо отделить от больницы: «Хосписы призваны, чтобы до конца была жизнь, а не страдание. Я не знаю, где еще можно разрешить ночевать с ребенком всем его близким. Это место, где дети смогут бесплатно получить гамбургер, покататься на пони, встретить любимых артистов, футболистов, исполнить мечты, которые у длительно болеющих детей, как правило, скромные».

Кроме того, подчеркивают все эксперты, в хосписе не должно быть страшных пикающих и давящих на нервы приборов, а необходима домашняя обстановка и команда профессионалов, способных оказать психологическую помощь ребенку, а также его родителям во время болезни и после ухода из жизни их детей. Хоспис должен оставлять хорошие воспоминания о последних днях жизни своего ребенка, а в больнице это невозможно.

Пока же дети умирают либо в реанимациях, либо дома, на руках у измученных от ухода за своим ребенком родителей. В редких случаях заботу о неизлечимо больных детях может взять на себя Первый московский хоспис. Однако он предназначен для взрослых. «В детском хосписе должны быть педиатры, свое расписание, медсестер должно быть больше, чем пациентов», – отмечает Диана Невзорова. По словам Нюты Федермессер, проект детского хосписа уже есть, есть деньги, но нет земли в центре города, чтобы не только больные могли легко до него добраться, но и выездная служба смогла быстро прибыть домой к ребенку. «Когда мы просим землю, нам говорят: «Пишите письма» – и этим все заканчивается», – сказала «НИ» г-жа Федермессер.

Точное число тех, кому необходима паллиативная помощь, неизвестно. «Есть формула подсчета, и по ней получается, что в Москве таких детей около 2700», – сказала Лида Мониава.