Вне зоны доступа

Ярослава родилась с неизлечимым генетическим заболеванием - спинальная мышечная атрофия (СМА). Девочка прожила всего год. Она умерла рано утром 3 ноября в Пензенской инфекционной больнице КИМ. Родителей к дочери не пустили. У ребенка остановилось сердце, и врачи не смоги спасти девочку.

Однако в инфекционной больнице Ярослава пролежала всего два дня. До этого малышка с сентября находилась в реанимации в областной детской клинической больнице имени Н.Ф. Филатова, куда родителей категорически отказывались пускать. Они пытались договориться с администрацией больницы, писали жалобы на имя главного врача, дошли до областного Минздрава. И только тогда им наконец разрешили навещать ребенка.

В благотворительном фонде «Семьи СМА» рассказали «НИ», что семья Синевых всеми силами боролась, чтобы попасть к ребенку в реанимацию. «У Ярославы сначала была двусторонняя пневмония, и так она оказалась в больнице имени Н.Ф. Филатова. Родителей не пускали, но позже они выяснили, что ребенка подключили к кислороду, чего делать без респираторной поддержки при нервно-мышечных заболеваниях не рекомендовано, - рассказали «НИ» в фонде. - Тогда мы организовали дистанционную консультацию пульмонолога для этой семьи. Позже через обращение в Минздрав они получили доступ к ребенку. А когда Ярослава уже шла на поправку, то заболела ветряной оспой, и ее перевели в инфекционную реанимацию. К сожалению, ребенок умирал в больнице без родителей».

Такая история далеко не единственная. И это несмотря на то, что нет никакого федерального закона, который бы запрещал посещать пациентов, находящихся в реанимации. Кроме того, в июне 2016 года Миздрав направил в регионы информационно-методические письма с пометкой «для неукоснительного исполнения», где прописали новые правила о допуске родных к больным в ОРИТ (отделение реанимации и интенсивной терапии).

«Проблема по-прежнему актуальна, особенно в регионах. Если ребенок попадает в реанимацию, то в лучшем случае пускают маму на несколько часов в день по графику, который установит больница, - отметила «НИ» руководитель благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. - Проблема решается, если руководство больницы и ОРИТ готово развиваться в этом ключе. Доступ родных к пациенту в реанимацию можно организовать и в условиях ограниченного финансирования, и в условиях ограниченных ресурсов самих отделений. В России уже есть такие примеры».

Однако врач-анестезиолог, реаниматолог, доктор медицинских наук Надежда Осипова рассказала «НИ», что, пуская в ОРИТ всех желающих, можно навредить пациентам. «Нельзя делать проходной двор из реанимации, где лежат тяжелые больные. Это может навредить в плане эпидемиологической обстановки в отделении, а также мешать работе сотрудников, - пояснила «НИ» Надежда Осипова. - Это доставит неудобство другим пациентам, ведь их увидят чужие люди. И этого не избежать, потому что реанимационные залы, как правило, очень большие».

При этом, доктор медицинских наук согласилась, что каждый случай нужно рассматривать отдельно. «Безусловно, есть ситуации, когда надо пропустить близкого человека, которого желает видеть пациент. Особенно, если речь идет о допуске родителей к ребенку. И тут врач должен учитывать, что посещение родных может принести пользу», - отметила «НИ» Надежда Осипова.

Проблему посещения пациентов в реанимациях неоднократно поднимали благотворительные фонды. Еще в 2014 году Минздрав России отреагировал на их просьбы и обязал региональные управления здравоохранения модернизировать палаты, чтобы каждому ребенку был предусмотрен отдельный бокс и детей можно было безопасно посещать. Правда, средств на это из федерального бюджета так и не выделили. Поэтому проблема продолжает тянуться из года в год.

У благотворительного фонда «Вера» есть детская региональная программа, в которой 170 подопечных из разных городов России. Как правило, это дети с неизлечимыми заболеваниями, которые часто оказываются в реанимации. «Это дети паллиативные и каждый раз, попадая в реанимацию, мы не знаем, вернутся ли они домой. Очень важно, чтобы к таким детям был обеспечен не просто доступ родителей, а пребывание рядом»,- отметили «НИ» в фонде «Вера».

В 2016 году в Красноярске подопечный фонда попал в реанимацию, куда маму категорически отказывались пускать. Она написала жалобу на имя главврача, но реакции никакой не было. Родители добились приема у министра здравоохранения Красноярского края, после чего их перевели в другую больницу, где стали пускать только днем. И лишь когда дело дошло до прокуратуры, мама смогла быть с сыном круглосуточно. «Так случилось, что вскоре ребенок ушел из жизни, это случилось ночью, и мама была рядом. И это очень показательный случай. Если бы мама не добилась пребывания рядом - это было бы огромной травмой для родителей. И такие случаи, к сожалению, тоже происходят», - рассказали «НИ» в пресс-службе фонда «Вера».

Конечно, в России есть реанимации, в которых нет проблемы с доступом в ОРИТ. «В Туле к девочке, которой еще не было и года, маму довольно быстро стали пускать в реанимацию. Кроме того, ей посоветовали обратиться к нам в фонд, рассказали, что ребенок может жить дома, - рассказали «НИ» в фонде «Вера». - Только для этого нужен аппарат ИВЛ. А пока фонд собирал деньги на ИВЛ, врачи в Туле обучали маму, как им пользоваться».

В России действует федеральный закон № 323 «Об охране здоровья граждан», который дает право одному из родителей находиться с ребенком в больнице независимо от возраста ребенка и срока лечения. Но и тут есть оговорка. В этом же документе в статье 27 прописано, что пациенты и их родственники обязаны «соблюдать режим лечения и правила поведения пациента в медицинских организациях».

«Несмотря на то, что право находиться с ребенком в лечебных стационарах, в том числе в отделениях реанимации, гарантировано федеральным законом, в каждом конкретном учреждении решение о том, какой политики будет придерживаться больница, принимает администрация или руководитель отделения, - рассказала «НИ» директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова. - То есть, формально права не пускать родителей в ОРИТ нет, но фактически доступ в отделения зависит как от личной позиции руководителя, так и от материально-технической базы учреждения. Однако все эти барьеры и препятствия можно преодолеть – подготовить персонал, разработать новые правила и политики, пересмотреть и в случае необходимости изменить привычные организационные схемы. На это требуется время, но совместный доступ в детскую реанимацию должен стать новым стандартом работы всех медицинских учреждений страны».

Однако некоторые врачи уверены, что пускать ко всем родственников нельзя. «Где больница должна найти «смотрителей» за родственниками? Медперсонала не хватает на то, чтобы спасать больных. Кто должен разъяснять, как работает дорогостоящее оборудование? У кого есть на это время? - поделился с «НИ» своими мыслями врач-реаниматолог из Краснодарского края, пожелавший не называть своего имени. - Представьте человека, лежащего в памперсах, всего обмотанного трубками...И тут придут чьи-то родственники, которые обязательно его рассмотрят. Да, у большинства больниц нет денег, чтобы купить даже ширмы и поставить возле каждого больного. И у нас в ОРИТ лежат далеко не по одному человеку».

По мнению собеседника «НИ», вопрос о доступе в реанимацию родственников больных может быть открыт только тогда, когда из федерального бюджета или региональных источников будет поступать серьезное финансирование. «Конечно, легче выпустить рекомендации, да написать жалобу на главного врача. Мы не изверги, все понимаем. Но нет возможности у больницы сделать так, чтобы создать максимально комфортные условия для всех. Нет отдельных палат для каждого человека. И аппараты ИВЛ на вес золота, - рассказал «НИ» реаниматолог из Краснодарского края. - И что скрывать, зачастую родители, родные просто мешают врачам работать. Речь не идет о том, чтобы вообще не пускать никого постороннего. По-моему, час-два в день для посещений - оптимальный выход в наших сегодняшних условиях».

С подобными обстоятельствами смирилась и Светлана Белова из Краснодара. Ее пускают в ОРИТ в клинической больнице № 1 к дочери Виктории на полчаса утром и полчаса вечером. «По официальному времени пускают с 11:00 до 11:30. И я еще обратилась к заместителю главного врача, который разрешил на полчаса приходить еще и вечером. А бывает, что и на целый час пускают, - рассказала «НИ» Светлана Белова. - Но такое послабление, конечно, если нет никаких серьезных ситуаций, тогда ни о каких посещениях и речи не может быть. Кроме того, к нам выходит заведующий ОРИТ, рассказывает о состоянии ребенка».

Светлане и ее дочке Виктории повезло. Врачи посоветовали маме обратиться в фонд «Вера», чтобы дочка могла жить не в больнице, а дома. У Вики СМА, и ей нужен аппарат ИВЛ, без него она не может дышать, и только поэтому вынуждена лежать в больнице без мамы. Но уже через две-три недели малышка вернется домой. «Фонда «Вера» дает нам аппарат. Очень ждем его, в больнице уже все знают, ждут, чтобы собрать аппарат, протестировать и благополучно отправить нас домой, - рассказала «НИ» Светлана Белова. - Пока я учусь, как нужно санировать, менять салфетку, чем обрабатывать. Мы очень хотим домой».

«Ситуация, которая складывалась десятилетиями, не может измениться везде и сразу моментально – любые традиции, порядки и правила менять сложно, это процесс, который занимает продолжительный период времени. Европа и Америка прошли этот путь за несколько десятилетий. В нашей стране ситуация с допуском в ОРИТ только начала меняться, - рассказала «НИ» Карина Вартанова. - В первую очередь об этом свидетельствует то, что медицинские работники стали задумываться над тем, что для полноценного лечения нужно максимально полно учитывать интересы ребенка и его семьи. Семья – это постоянная составляющая жизни ребенка. Дети в реанимации нуждаются в родителях, в их поддержке и, не получая ее, испытывают колоссальный стресс. При этом родители точно так же страдают из-за невозможности заботиться о ребенке. И когда учитываются интересы пациента и его семьи, можно говорить о семейно-ориентированном подходе».

Так, фонд «Детский паллиатив» специально организовывает для российских врачей стажировку в реанимациях, где родители находятся вместе с детьми. Так, специалисты из пяти московских и федеральных стационаров смогли посмотреть, как работают реанимационные отделения крупнейшего комплексного медицинского центра Израиля (медицинский центр имени Хаима Шибы). Фонд также организует стажировки для медиков в реанимационном отделении детской республиканской клинической больницы в Казани, где больше 5 лет практикуется совместное пребывание детей и родителей.

«Мы часто слышим от врачей, что они не пускают родственников, потому что в реанимации тесно, другие больные стесняются. Но всегда можно найти какое-то решение. Нужно развивать паллиативные отделения при больницах, куда можно было бы перевезти больных, которые из реанимации практически не выбираются, - отметили «НИ» в пресс-службе фонда «Вера». - И там предусмотрено, что родители могут находиться со своими детьми. А в самих отделениях реанимации мамы, находясь с детьми, могут помогать младшему медперсоналу, и это дополнительные руки, которых как правило, очень не хватает».