Быть наравне со всеми

«Люди с синдромом Дауна понимают, что они «не такие», но умеют глубоко рассуждать, имеют свои мечты. Девочки хотят, чтобы их любили, как все девочки. А юноши нам говорят: «Я мечтаю, чтобы меня уважали, чтобы со мной здоровались, не тыкали пальцем», – говорит «НИ» сотрудница благотворительного центра «Даунсайд-ап» Елена Любовина. В любой стране у родителей с самым разным состоянием здоровья и образом жизни в среднем каждый 700-й ребенок рождается с синдромом Дауна. Вероятность рождения возрастает, если матери больше 35 лет. В России таких детей ежегодно рождается 2,5 тыс., из них в Москве – сотня. 85% русских родителей отказываются от малышей-даунов сразу, в то время как в Европе и США отказ не превышает 5%. «Это не заболевание, это генетическая случайность: лишняя хромосома. Сам ребенок не страдает от синдрома, страдают его родители – от отношения окружающих», – говорит г-жа Любовина.

В одной из семей с таким необычным ребенком побывала корреспондент «НИ». «Привет, девочка!» – встречает меня шестилетняя Света Кислякова. Это симпатичный ребенок с папиными глазами, двумя русыми косами и в очках на носу. У нее пытливый и живой взгляд. «Стыдно признаться, но я тоже раньше считала, что жизни достойны только полноценные дети. В роддоме нам предложили отказаться от Светы. Но сердце подсказало, что нельзя. Мы не смогли бы жить дальше, глядя на старшую дочь и зная, что младшая где-то в детдоме. И мы никогда не пожалели о нашем решении, – рассказывает мама Светы Маргарита Кислякова. – Нам говорили, что эти дети не обучаемы».

«Я сейчас со сцены стишок расскажу!» – взмахивает руками Света и выходит на порог комнаты. Выступление не получается: она путает слова. Но девочка совершенно не расстраивается и бросается меня обнимать. «How are you?» – спрашивает папа Алексей Кисляков, и дочь отчетливо отвечает: «I’m fine».

«Чтобы Света что-то выучила, нужно в пять раз больше труда, но зато запомнит она на всю жизнь. Это дает мне надежду, что она сможет овладеть профессией, – говорит отец. – Мы хотим сделать Свету социально полезным человеком».

Но для этого ей нужно получить образование. Девочке трудно усидеть на месте, она все время что-то бормочет вслух, бурно жестикулирует. Кажется, что она живет в своем мире, и говорить с ней сложно: нужно постоянно пытаться удержать ее внимание. Тем не менее девочка ходит в детский сад с обычными детьми, и они воспринимают ее как младшую подругу. «Она тянется за более развитыми детьми. Но если попадет в спецшколу, она не будет развиваться, а дальше все пути окажутся закрыты», – сетует отец.

Дочка садится за стол и начинает рисовать цветными карандашами на папиных письмах во власть. На другой стороне листа – письмо Уполномоченному по правам человека в РФ Владимиру Лукину о необходимости принятия поправок в законопроект «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья в городе Москве». Если он будет принят в нынешней редакции, дети с синдромом Дауна могут лишиться возможности получить образование в обычной школе. Законопроект направлен именно на то, чтобы в Москве было совместное образование детей-инвалидов и обычных ребят, но если «особенных» детей примут в общие школы, законопроект не позволит им задержаться в них надолго. Рано или поздно ребенок с синдромом Дауна не сможет осваивать общую программу и по решению комиссии будет переведен в коррекционную школу. Если бы власти разработали специальную программу обучения для «необычных» детей в обычных школах, их бы не пришлось отправлять в коррекционные. Но на сегодняшний день у учителей нет даже методической литературы, что такое синдром Дауна. «Учителя не встречали таких детей, как и многие люди, потому что на улицах их почти нет. Некоторым даже стыдно говорить о наших детях», – рассказывает мама Светы Кисляковой.

Особенности детей с синдромом Дауна – это ослабленный мышечный тонус, отставание в развитии и часто сопутствующие заболевания: проблемы с сердцем, с речью, со зрением, со слухом. Заболевания можно скорректировать путем ранней помощи врачей и педагогов. Отставание же в развитии и непосредственность в поведении будет сопровождать ребенка всю жизнь, но это не должно быть препятствием для его счастливой жизни и самостоятельности. Но качественное образование инвалидам – ключ к самостоятельности – в России не гарантировано. «Около 200 тысяч инвалидов в России не учатся. Но необучаемых детей вообще не бывает: вопрос только в том, до какого уровня можно обучить ребенка», – говорит «НИ» депутат Госдумы Олег Смолин.

В Москве есть театр, где играют только актеры с синдромом Дауна – он называется «Театр простодушных». Одному из его актеров Никите Паничеву уже 20 лет, и про свою игру он говорит, что «актер получает удовольствие для себя и дает его другим». Первая его роль была в «Гамлете», а в жизни нетеатральной он учится на ткача. В знаменитом детском ансамбле «Домисолька» поет девочка с синдромом Дауна. За рубежом потенциал таких детей стремятся раскрыть полностью, их родителей учат, как вести таких детей по жизни, чтобы развить их таланты и довести до самостоятельной жизни. Сегодня продолжительность жизни людей с синдромом Дауна благодаря лечению сопутствующих заболеваний достигла 64 лет.