В Москве ребенку с редким заболеванием отказываются закупать лекарства

Родители Степана Параваева вновь готовят иск к депаратаменту здравоохранения Москвы. В ближайшее время они направят жалобу в Тверской районный суд. Об этом рассказал «НИ» отец мальчика Дмитрий Параваев. Родители не сдаются и требуют от чиновников закупить их ребенку препарат Ataluren (Translarna), который обойдется примерно в 500 тысяч евро на год.

Это лекарство необходимо мальчику-инвалиду именно для лечения заболевания. В РФ подобных препаратов нет. И это лекарство назначили мальчику по жизненным показаниям. В августе родители вновь получили решение консилиума врачей и врачебной комиссии НИКИ Педиатрии Минздрава России.

Учитывая, что у ребенка орфанное заболевание, то государство обязано оплачивать его лечение. А именно регион, в данном случае Москва, должна подать заявку, что необходимо закупить для больного ребенка дорогостоящий препарат.

На сайте Change.org появилась петиция, которую подписали почти 200 тысяч человек. «Лекарство, которое лечит – одно. И за него мы бьемся. Да, есть поддерживающая терапия, но этого недостаточно, - рассказал «НИ» отец Степана Дмитрий Параваев. - Я петицию рассылал в различные фонды, но никто не взялся помочь. Препарат очень дорогой. И тем более, что государство взяло на себя обязательство орфанников финансировать».

Первый иск к столичному депздраву родители Степана проиграли, поскольку его представители заявили, что нужны дополнительные обследования. Кроме того, они предъявили заключение, что у ребенка нашли опухоль, а потому беспокоятся, что новый препарат усугубит ситуацию с его здоровьем. И такой документ подготовили за два дня до даты заседания.

Однако позже ребенку удалили опухоль, она оказалась доброкачественной. «Сейчас нет никаких противопоказаний к применению препарата. И я не знаю, какие причины в депздраве еще будут искать, - поделился с «НИ» отце ребенка. - Сейчас мне совсем перестали отвечать. Хотя раньше писали, что пригласят нас в центр орфанных заболеваний для повторного рассмотрения вопроса. Но это было еще в июне. А в августе мы получили заключение от федеральной врачебной комиссии, что препарат назначен по жизненным показаниям. И мы будем бороться за своего ребенка до конца».