Жизнь – на волоске

«Мам, смотри, воробышек! – рослый, почти наголо обритый мальчик становится на больничной кровати на коленки и показывает в сторону окна на сидящую на ветке птицу. – Когда я выздоровею и мы приедем домой, надо запустить в комнату воробья, пусть с нами живет…».

Зеленоглазая женщина лишь устало улыбается в ответ. Когда малыш поедет домой, ведает один только Бог. 4-хлетний Андрюша Макаров болен миелобластным лейкозом М-1. Такой диагноз врачи в его родном Ярославле поставили 3 ноября прошлого года. Из Ярославля Светлана Павловна привезла своего сына в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ). В НИИ детской гематологии ребенка обследовали и выяснили, что костный мозг поражен злокачественной опухолью на 95%.

Для родителей это сообщение было громом среди ясного неба. Их Андрюша развит физически так хорошо, что незнакомые люди, не задумываясь, дают ему 6 лет вместо 4-х. Он редко болеет, он бодр, а тут такое… Больничная палата, бесконечные капельницы с физрастворами, несколько курсов химиотерапии, от которой руки ребенка покрылись синяками, а сам он заметно полысел. Лечение не пошло впрок: через какое-то время после «химии» врачи констатировали у мальчика рецидив. И шансов на выживание у Андрея Макарова так немного, что врачи просто избегают этой темы в разговоре.

Таких детей в России очень много. Сколько точно – никто не берется сказать. Им всем требуется операция по трансплантации костного мозга (ТКМ). Это наиболее приоритетная передовая технология в современной медицинской науке. Она не требует хирургического вмешательства. Больному вводят донорский костный мозг через капельницу и катетер. Доноров костного мозга можно найти через Международный банк неродственных доноров (в России такого пока не существует), заплатив за это 15 тыс. евро, если геноидентичного человека среди родственников больного нет. Для Андрюши донором выступит его отец. Таким образом, проблема поиска для семьи Макаровых решена.

«Врачи обследовали нас обоих, и выяснилось, что муж для этой процедуры подходит больше», – тихо говорит Светлана Павловна. Но особой радости в ее голосе не слышно.

И вот почему. В России негде делать такого рода операции. Вернее, почти негде. В очереди на операцию по ТКМ в одной только РДКБ на сегодняшний день стоят 80 детей. Очередь с годами только растет. Андрюша Макаров в ней числится одним из последних. Он даже не подозревает, что его жизнь висит на волоске из-за того, что трансплантация костного мозга в нашей стране проводится только на базе Российской детской клинической больницы, Онкологического научного центра им. Блохина, Центра гематологии и трансплантации Санкт-Петербургского медицинского университета. Он не знает также, что ежегодно в России регистрируется около 4 тыс. онкогематологических заболеваний у детей, что количество больных ребят, которым требуется операция по ТКМ, превышает 1,5 тыс. человек, а реальная возможность проведения интенсивной терапии и ТКМ почти в десять раз меньше. По самым приблизительным данным, костный мозг пересаживают только 10% нуждающихся. Остальные дети ежедневно умирают от рака крови, так и не дождавшись своей очереди на пересадку.

То, что в России критически не хватает центров по ТКМ, – это лишь часть проблемы. От развитых стран в применении трансплантации костного мозга Россия, к сожалению, сильно отстает. Дело в том, что, в отличие от иностранных, наши специалисты начали учиться лечить это заболевание всего пятнадцать лет назад. Из-за «железного занавеса» невозможно было толком повышать квалификацию.

«Но рак крови излечим. Если в начале 90-х годов выздоравливал каждый двадцатый ребенок, то сейчас отечественная медицина способна вылечивать 60% детей, – говорит Алексей Масчан, профессор, руководитель Центра гематологии и ТКМ НИИ детской гематологии МЗ РФ. – Показатели можно было бы улучшить, но у нас нет для этого необходимых условий. В какие двери мы только не стучались, даже до Зурабова дошли – пока никакого толка. Чиновники соглашаются, что, мол, надо бы, но практически ничем не помогают».

Действительно, все действия чиновников выглядят насмешкой. Да, с 1996 года в России действует целевая программа «Детская гематология/онкология», в рамках которой ежегодно из госбюджета выделяются средства. Но это довольно скромные суммы. В прошлом году, например, на закупку базовых лекарственных препаратов на все 82 детских онкогематологических центра РФ было выделено 15 млн. долларов. Но этих денег не хватает ни на научные исследования и создание новых препаратов, ни на полноценное лечение маленьких пациентов. Для сравнения, годовой бюджет только одного госпиталя для онкобольных детей в городе Мемфисе (США) на 120 коек – это 350 млн. долларов. Одна операция по ТКМ стоит от 25 до 100 тыс. долларов. 80% стоимости трансплантаций в РДКБ оплачивается государством. Однако, к сожалению, средства на некоторые особо дорогие и редкие препараты и донора родители ищут сами. Это по карману далеко не всем. Для этого родители привлекают спонсоров.

«Я в коммерческой фирме работаю – на работе обещали с деньгами помочь», – тихо говорит Светлана Павловна, кивая в сторону сына. Спонсоры, простые люди, куда отзывчивей государства. В 1991 году была создана общественная организация «Гематологи мира – детям», патронессой которой была жена первого президента СССР Раиса Горбачева. Вплоть до смерти Раисы Максимовны, также скончавшейся от лейкемии, за счет организации обучали за рубежом наших гематологов и лечили детей. Благодаря этой организации в РДКБ открыли первое отделение по трансплантации костного мозга.

«Сейчас отделение работает на пределе своих возможностей. Мы не можем обеспечить всю страну, – говорит Алексей Масчан. – Иногда приедет мама с ребенком, полежат они у нас тут, и мы вынуждены их отправить домой, потому что на подходе новые больные. Приходится объяснять людям, что это происходит не по нашей прихоти. Просто так складывается, что лечить их негде…».

Чтобы вылечить заболевание, надо его изучать. Для этого надо построить хотя бы одну клинику высоких технологий с центром по трансплантации костного мозга, говорят специалисты. Было две попытки создания такого центра на базе НИИ детской гематологии (НИИДГ). Дважды для этих целей выделяли землю в Крылатском и на Староволынской улице в Москве площадью 4 и 3 тыс. кв. м. И дважды в самый последний момент земля становилась позарез нужной для строительства развлекательных центров. Соответствующую отмашку дали чиновники из администрации президента. Конечно же, с обещанием выделить участок земли в будущем… Только дожить до этого светлого момента многим больным детям, видимо, уже не придется.