Обман с лекарством: родители больного ребенка пикетируют Минздрав в Екатеринбурге

Ирина Мишина

За свои три года Миша Бахтин успел познакомиться с разными врачами — от участковых до самых известных, в том числе в федеральном медицинском центре Вельтищева. Ему показано пожизненное лечение, иначе — атрофия конечностей и медленная смерть. К сожалению, укол «Золгенсмы», который обычно назначают при спинально-мышечной атрофии, Мише не помог. Эффект наступил только после лечения швейцарским препаратом «Рисдиплам».

Но этот препарат, на котором Мише стало лучше, врачи отказались использовать из-за того, что раньше ребенку делали укол «Золгенсма». Такой ответ «НИ» еще в августе дали в Минздраве России. Однако, семья Бахтиных решила, что медики не назначили «Рисдиплам» из-за его дороговизны.

«На новом препарате Мише стало легче, у него сейчас есть подвижность конечностей, он хорошо себя чувствует. Но этот препарат очень дорогостоящий — 700 тысяч рублей за 1 флакон, который рассчитан на 18 дней. Областной бюджет пока отказывается выделять нам средства на этот препарат, и мы уже полтора года приобретаем его сами за счет разных благотворителей. Собираем всем миром — кто сколько сможет. Понятно, что все время так продолжаться не может, и мы настаиваем на помощи регионального Минздрава», — заявила «НИ» Яна Бахтина, мать Миши.

«Я вышел в 32-х градусный мороз к региональному Минздраву и буду тут стоять до тех пор, пока препарат нам не предоставят. Буду ставить тут палатку, — говорит Дмитрий Бахтин, отец ребенка. — Все очень просто: чиновники не хотят тратить деньги на лечение и отделываются разными отговорками. Консилиумы по поводу лечения Миши идут один за другим, прошел уже 6-й с начала лета, и эти консилиумы отказывают нам в получении необходимого препарата — Ресдиплама. То, что именно этот швейцарский препарат Мише помогает, подтвердили в федеральном медцентре Вельтищева. Но региональные чиновники отказываются все это признавать».

Очередной консилиум по поводу Миши намечен на 19 декабря. Сообщение об этом направила родителям Областная детская больница (ОДКБ). «Очередной раз врачи хотят обследовать ребенка в динамике. После таких обследований выводы врачей следующие: нежелательных явлений от терапии нет, по всем данным обследований нет нареканий, но рекомендовать терапию „Рисдиплам“ не могут», — говорит Яна Бахтина.

В свою очередь врачи, с которыми удалось связаться «НИ», настаивают на трудно прогнозируемых последствиях совмещения препаратов, которые ранее вместе не использовались. Решение о лечении «Рисдипламом» свердловские власти приняли на региональном уровне, потому что московские специалисты отказались брать на себя такую ответственность.

Утром 11 декабря в информационных агентствах появилось сообщение о том, что свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством, которое требовали предоставить мальчику его родители. «Рисдиплам» оплатят из областного бюджета. Его будут переназначать раз в три месяца после врачебного консилиума», — говорится в официальном сообщении. Однако, в приемной губернатора отреагировали на нашу просьбу подтвердить это достаточно нервно. Руководитель приемной Игорь Зацепин сказал, что разговор будет записан и заявил, что «не уполномочен все это комментировать», переадресовав к уполномоченному по правам человека по Свердловской области Татьяне Мерзляковой. Она оказалась недоступна для журналистов, но вот ее помощник Александр Мамаев сообщил, что у них никакой информации по Миши Бахтину нет. При таком отношении чиновников неудивительна позиция доведенных до отчаяния родителей, которые так и не могут получить от них определенный ответ. Просто по-человечески поговорить с родителями тяжелобольного ребенка никто из представителей власти за долгие годы так и не удосужился.

Со слов Яны Бахтиной, к ним никто из приемной губернатора и от его имени на сей день не обращался и не предлагал бесплатное лечение для ребенка. Это подтверждает и отец ребенка Дмитрий:

«Все эти сообщения — для того, чтобы убрать нас с улицы и успокоить людей. С нами по поводу лекарств для Миши никто не связывался, не подходил, министра здравоохранения области нет на месте, как нам сказали. С июля месяца идут все эти пустые заверения, которые делаются в основном для прессы. По факту ребенку никто не помог, но мы отсюда не уйдем, пока нам не дадут конкретный ответ по поводу лечения ребенка».

До этого Михаил Бахтин уже проводил пикет на Красной площади с обращением к президенту России, но был задержан полицией.