«Надежды на государство не осталось»: родители больных детей стоят в Москве в пикетах

Ирина Мишина

Все началось с пикета Дмитрия Бахтина, который вышел в понедельник на Красную площадь, требуя лечения для своего трехлетнего сына Миши за государственный счет. Его задержали и доставили в ОВД «Китай-город», однако потом отпустили без составления административного протокола.

Этот пикет — крик отчаяния отца ребенка, жизнь которого зависит исключительно от дорогостоящего препарата «Рисдиплам». Сейчас семья приобретает его за свой счет.

«Стоимость одного флакона „Рисдиплама“ составляет 700 тысяч рублей, всего на год необходимо 22 таких флакона». Пока семья покупает этот препарат самостоятельно и за счет благотворительных организаций, — рассказал «НИ» Дмитрий Бахтин. — на этом препарате ребенок набрал вес, начал двигаться, развиваться. Как без него — не представляю».

Никакой реакции от чиновников Минздрава пока не последовало. Но как сообщил Дмитрий Бахтин «НИ», таких пикетов сейчас проходит по стране множество: государство по сути никак не хочет помогать детям с редкими орфанными заболеваниями, жизнь которых полностью зависит от препаратов.

Сегодня в одиночном пикете у здания Госдумы — Михаил Леонтьев, его 5-и летняя дочь Маша тоже больная Спинально-мышечной атрофией (СМА).

«Состояние дочери, ее двигательные функции сокращаются и ухудшаются. У нас есть 5 рекомендаций от разных врачей — продолжать лечение ребенка, но этого лечения нам не предоставляют. Ребенку изначально сделали уколы Спинразой за государственный счет, потом мы собирали сами на Золгенсму. Сейчас нужно продолжать лечение. На укол Золгенсмы нужно 150 миллионов, где взять такие деньги, я не знаю, буду продавать квартиру. Врачи из Словакии, Израиля рекомендовали нам продолжать лечение, а у нас в Морозовской больнице выдали заключение врачебной комиссии о том, что лечение закончено. Нам говорят: „Чего вы хотите, вы вылечились“. А ребенку — все хуже, у нее почти полностью не работают ноги, отказывают руки… Мы выиграли суд в Мосгорсуде о том, что ребенку необходимо продолжать лечение за государственный счет, но Департамент здравоохранения Москвы до сих пор не дал нам положительного решения», — рассказал «НИ» Михаил Леонтьев.

Лечение СМА считается самым дорогим в мире. Препарат «Золгенсма», по словам врачей, может полностью исцелить детей, страдающих СМА, но вводить это лекарство можно только до определенного возраста. Его инъекция стоит свыше 2 млн долларов. Ни одна из обычных российских семей не в силах за свой счет приобрести такой препарат для спасения жизни ребенка.

Мы задали вопрос, почему благотворительный фонд «Круг добра», созданный специально для лечения таких больных, не оказывает помощи.

«Нам „Круг добра“ не дал никаких конкретных ответов. Впрочем, нет, ответ был таким: „Все должны решать врачи“. В результате свои проблемы мы решаем сами и достаем дорогостоящие лекарства самостоятельно и с помощью благотворителей», — пояснил Михаил Леонтьев.

Вместе с тем, врачи Научного медицинском центре им. Алмазова считают, что вводить какие-либо еще препараты после Золгенсмы опасно для жизни ребенка и не эффективно, и стоит смириться с положением вещей. Но родителям трудно это принять… Однако, представитель Фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко говорит, что все решается в индивидуальном порядке по назначению врача, инструкции препаратов типа Золгенмсы не содержат запрет на лечение иными медикаментами.

«Решить проблемы больных детей мы рассчитываем с помощью „четвертой власти“, то есть журналистов, потому что на государство надежды не осталось», — заявил «НИ» директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.

П. С. Департамент здравоохранения Москвы прислал пояснение о лечении Маши Леонтьевой. Приводим его полностью.

«В ответ на Ваш запрос сообщаем. Ранее ребенок получил лечение препаратом „Золгенсма“. В настоящее время отец ребенка настаивает на проведении тандемной или комбинированной терапии, то есть приём препарата „Эврисди“ (рисдиплам) или введение препарата „Спинраза“ (нусинерсен) после инфузии „Золгенсмы“. Данная терапия, воздействующая на генетику, по-прежнему имеет статус экспериментальной и такое лечение является опасным. В настоящий момент данные о проведенных международных или российских клинических исследованиях эффективности и безопасности тандемной терапии отсутствуют.Это подтверждается и экспертным советом БФ „Круг добра“, состоящим из ведущих специалистов по орфанным заболеваниям, о чем Фонд неоднократно сообщал.

Также информируем, что, согласно инструкции, препарат «Золгенсма» нельзя сочетать с другими препаратами. По результатам оценки врачами-специалистами ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» клинического состояния пациентки М.Леонтьевой показания для продолжения применения патогенетической терапии отсутствуют. В настоящее время в отношении пациентки, о которой идет речь в запросе, не имеется неисполненного судебного решения об обязании обеспечить лекарственным препаратом «Спинраза».