Жалобы — отовсюду: детям-инвалидам уже год как не выделяют коляски и другую технику

Елена Петрова, Наталья Сейбиль

Ульяна Глухова — председатель регионального отделения Всероссийской организации детей-инвалидов и мама ребенка-инвалида. Она знает о новой беде для тех, кому не повезло с самого рождения, не понаслышке:

— Задержка в выплатах уже составляет год и более. Речь идёт о колясках. Памперсы, как самое необходимое, закупили и выдают. С памперсами проблем нет. А вот коляски, ходунки, другие технические средства реабилитации — да. Более того, компенсация при самостоятельной покупке минимальная.

Семьи, в которых растут дети инвалиды, знают, что хорошая инвалидная коляска нужна ребенку тогда, когда все остальное — трость или ходунки, которые стоят значительно дешевле — не помогут. Ульяна терпеливо объясняет:

— Если ребёнку нужна коляска, это означает, что нарушен не только опорно-двигательный аппарат, а так как он не ходит, идёт трансформация позвоночника и грудной клетки, потому что ребёнок постоянно находится в лежаче-сидячем положении. Такие дети нуждаются в функциональных колясках. Чтобы купить такие коляски, фонд впрямую говорит сейчас, что нет средств. И наши дети вынуждены ожидать годами.

В Астраханской области на учете состоят 4,5 тысячи детей-инвалидов. В самой организации участвуют 500 семей — за помощью обратились в 4 раза больше — 2000! И все ждут. Уходит драгоценное время, когда ребенку можно помочь поставить его на ноги. В противном случае он навсегда окажется прикованным к коляске или того хуже — к постели. Но государству сейчас не до сирых и убогих.

У государства денег нет на детей-инвалидов

Игорь Бакурский, отец 5-летнего Захара, подал заявку в Фонд социального страхования на опору для стояния для малыша еще в ноябре 2022 года:

— Столько времени прошло, и до сих пор — ничего. Ссылаются на Москву, что там средств нету. Они отправляют, а там эти тендеры не берут, закупки не проходят. Я звонил им недели две назад. Они говорят: ждите! Ну сколько можно ждать, ничего не получается. С ребенком надо заниматься. У него детский церебральный паралич.

У Игоря и его жены двойняшки. Один — Егор — родился здоровым, а с Захаром — случилась беда. Для детей с ДЦП помогает ЭкзоБот. Это комплексное медицинское устройство для детей, которые сами не могут удерживать собственный вес в вертикальном положении. Оно позволяет правильно контролировать движения при ходьбе. ЭкзоБот стоит 317 тысяч рублей, но его по квоте получить невозможно — он в госзакупках не прописан. Бакурские покупали его сами, вернее, открыли сбор в Вотсаппе, люди помогли:

— Нам помогли. Директор с работы жены, её друзья, мои друзья. Объявили сбор. Некоторые действуют через благотворительные фонды, а мы решили так. Производители приезжали, всё демонстрировали. Сказали, что наш ребёнок подходит. И правда. Наш ребёнок на нём пошёл.

Опору для стояния Захара Игорю не дали. Дали ходунки за 135 тысяч по сертификату. Но это было 2 года назад. Сейчас на ходунки выделяют всего 20 тысяч. За эти деньги не купишь ничего.

Инвалидность Захару продлили до его 18-летия — до 2036 года. Теперь ему нужна хорошая коляска, а нужной нет. Первый раз Бакурские получили обычную коляску, но пользоваться ею было невозможно — в многоэтажном доме, где они живут, такой пандус, что съехать по нему на коляске российского производства невозможно — колеса не позволяют.

— Нам нужна коляска с большими колёсами типа Кимба Нео. Я знаю, моя соседка, она член ВОРДИ, она её получила по индивидуальной закупке. Она сейчас стоит 270 — 300 тысяч. Производство Германия. Её даже если нет, есть два магазина, которые заказывают. Наша соседка уже вторую получила. Мы тоже такую хотели. Я смотрю на сертификат, там 81 тысяча. А что на 81 тысячу купишь? Ничего. Обычную коляску. А ему специальная нужна. В Астрахани у нас такой бардак…

Детей у них с женой долго не было. Тогда они сделали ЭКО по госпрограмме. Врачи долго ничего не говорили, рассказывает Игорь:

— Может, в больнице что-то повлияло, может, возраст был не тот. Может, они там начудили. Теперь уже не узнаешь. Раньше бы сказали, может быть раньше на ноги встал. Но нам долго ничего не говорили — гипертонус и всё. Мы бы массажем профессиональным начали заниматься. А мы только узнали потом. Мы смотрим, мышцы какие-то не такие. Тонус мышц. Давали лекарство. Они были на аппарате ИВЛ оба. Не в срок родились, и двойня.

Игорь всю жизнь ходил в море. С рождением двойни любимую работу пришлось оставить — за Захаром ухаживать было некому. Пенсию дают, Игорю платят 10 тысяч рублей по уходу за ребенком. Но он и сам говорит — разве за эти деньги проживешь? Хорошо, что жена работает.

В детский сад Захара не взяли, сказали, что присматривать за ним не могут, если кто-то из родителей будет сам в сад ходить.

Памперсы, лекарства и санитарный стульчик — неразрешимая проблема для российской промышленности

Раньше Соцфонд хоть и не сразу, но закупал дорогостоящие технические средства реабилитации (ТСР). Надо было ждать, но надежда была. После Украины все стало стандартное, вернее, стандартно-плохое. И дорогое. Ждать при этом нужно еще дольше. Неразрешимая проблема для российской промышленности — санитарный стул.

Многие родители так и говорят: зачем нам нужен этот стул, мы могли просто вырезать дырку в табуретке, обшить её. Вот вам и стул с санитарным оснащением.

— Стулья с санитарным оснащением вообще не закупают качественных, хороших. То есть, дети долгое время более двух-трех лет стулья с санитарным оснащением получить не могут. По сути, их лишают возможности сходить в туалет. Мы порой так и пишем — дайте детям сходить в туалет. Такой стул стоит более 200 тысяч. А российские уродцы — тысяч 20. А может быть, и сто тысяч, — возмущается Ульяна Глухова.

Производство памперсов, которые не протекают, наладить тоже невозможно, поэтому родители покупают импортные за свои деньги — пока есть японские и есть деньги. Они стоят в два раза больше, чем родные.

Лекарства детям родители тоже покупают за свои. Об импортном оборудовании теперь приходится только мечтать. Захару итальянская алюминиевая коляска стала мала, нужно покупать другую — а где взять?

— Ему надо до 50 кг. А у него до 25 кг. Она хорошая, из алюминия сделана, там все навороты есть. А в этих ничего нет, она тяжелючая, колёса сдуваются. Такую не захочешь. И ребёнок ещё весит. Они что хотят, чтобы мама или папа поднимали по 30 кг? Ребёнок плюс коляска под 20 кг. Невозможно. Нео Кимба хорошая коляска. У неё и рама складывается, и люльку можно в машину. Вот такую бы получить! Но они 300 — 330 тысяч сейчас стоят. Вот даже стульчик деревянный для кормления нам не выдали… хоть в прокуратуру иди. Такое безобразие у нас в Астрахани. Я думаю, что в Москве получше, — надеется Игорь.

СВО и дети-инвалиды

В Министерстве труда признают, что из-за санкций ТСР подорожали на 30%, а коляски — на 47%. Кроме того, в Соцфонде образовалась дыра в бюджете, хотя на поддержку семей с детьми-инвалидами выделено в этом году 42 миллиарда рублей. Сейчас министерство прорабатывает вопрос о выделении дополнительных 17 миллиардов рублей на коляски и другие средства, но для ВСЕХ инвалидов. Сколько из этого достанется детям, неизвестно. Также непонятно, сколько времени займет проработка этого вопроса. Месяц? Два? Три? В марте этого года ведомство приняло хорошее решение — рассматривать заявления нуждающихся не в течение месяца, а за две недели. Только что рассматривать, если денег нет?

Ульяна Глухова отмечает, что финансирование в этом году значительно слабее:

— Мы понимаем, что бюджет идёт на другие цели, мы с этим миримся, но в последнее время стало невыносимо.

Денег в семьях с детьми-инвалидами катастрофически не хватает. Для того, чтобы восполнить семейный бюджет, отцы оставляют своих жен один на один с геркулесовой задачей по обеспечению больных детей в одиночку– и идет зарабатывать туда, где платят, не скупясь, говорит Ульяна Глухова:

— Родители детей-инвалидов, папы, в первую очередь, идут защищать родину, где-то заработать, чтобы выбраться из этой сложной ситуации. Мама остаётся одна с ребёнком. Не всегда получается так, как мы хотим. Обеспечение хромает. К сожалению, даже, если ты участник СВО, здесь все равны.