Нюта Федермессер: «Просим власти наложить вето на бесчеловечный закон „о нас без нас“

Федермессер призвала подписать письмо к президенту России с просьбой наложить вето на бесчеловечный законопроект об изменении закона «О психиатрической помощи», который должны принять Госдумой до конца июля.

«Сегодня я обращаюсь не к представителям органов власти, не к федеральным чиновникам, не к региональным, вообще не к властям.

Сегодня я обращаюсь к людям — к тем, кто живет в нашей стране, к тем, кто столкнулся в своей семье с большой бедой — у кого дома живут дети и взрослые с тяжелой инвалидностью.

Обращаюсь к тем, кому повезло и у кого таких родственников нет, но у кого хватает здравого смысла понять, что это может произойти в любой семье, с каждым, что от этого никогда не застрахован.

Сейчас все говорят про пациентоориентированность. Сложное и некрасивое слово. Им прикрываются, но на самом деле означает оно эмпатию, сочувствие, умение выстраивать работу вокруг человека, нуждающегося в помощи.

Однако госпрограммы, которые я вижу по этой теме, они скорее не про человека — они про цифровизацию, про какие-то механизмы…

Но вот один плакат я увидела, там было написано: «Пациоентоориентированность. Сильному государству — здоровые граждане». И это меня ужаснуло.

И я подумала: а слабые граждане, а нездоровые… Они — кому? Они не нужны государству? Кому они нужны? Некоммерческим организациям, которых, занимающихся этой темой, не так уж много?

Нет, они, видимо, нужны системе. Системе интернатов, системе социального унижения, которая в нашей стране развита невероятно.

В этой системе проживают порядка 300 тысяч детей и взрослых.

Я понимаю, что когда мы говорим о людях с тяжёлыми заболеваниями и нарушениями развития, их — всего-то 3000 тысяч в этих интернатах, на всю страну. Ну чего их считать, так легко их не замечать…

Не замечать их действительно очень легко. Если не видеть их и не знать их. Но меня жизнь привела и в дома престарелых, и в психоневрологические интернаты, и в детские дома-интернаты, когда я стала заниматься паллиативной помощью.

Там довольно много умирающих людей, нуждающихся в конце жизни в уходе.

Вместе с проектом Народного фронта «Регион заботы» я объездила десятки интернатов в десятках регионов страны с десятками самых разных экспертов: психиатров. терапевтов, врачей по паллиативной помощи, психологов, специалистов по альтернативной коммуникации, социальных работников.

Мы везде видели примерно одно и то же: жуткое пренебрежение и унижение, расчеловечивание, систему, хуже любой тюрьмы, хуже ГУЛАГа, потому что из этой системы выйти невозможно.

Я разговаривала с сотрудниками, которые работают там от безвыходности, потому что нет другой работы. Какой-нибудь крупный интернат является градообразующим предприятием. Разговаривала с сотрудниками, которым стыдно признаться, что они работают в таких жутких местах, разговаривала с родственниками, которые вынужденно отдавали туда своих близких, потому что нет никакой другой возможности осуществлять уход дома.

Социальная защита не предлагает социальных работников, которые могли бы заниматься уходом, менять памперсы, мыть, кормить.

Система долговременного ухода не развита везде и совсем не подходит для людей с умственными нарушениями, психическими заболеваниями.

Интернат, при всём его ужасе, является единственной альтернативой и возможностью для родственников выжить самим, а не сгинуть вместе со своим близким.

Я разговаривала с проживающими, среди которых есть люди, оказавшимися там вовсе не потому что они психически больны, а потому что они одиноки, потому что у них нет жилья, потому что у них нет родственников, потому что они, например, родились сиротами и региону гораздо выгоднее признать человека недееспособным и отправить человека в ПНИ (Психоневрологический интернат, — прим. «НИ»), чем из детского дома выпустить его наружу, обеспечив квартирой, как положено сироте по федеральной программе.

Там всё больше людей, таких, как мы с вами, просто стареющих, переживших возраст инфаркта и инсульта, медицина развивается, дожили до альцгеймера, до деменции, до паркинсонизма и оказались в той же ситуации, что родственники детей-инвалидов.

Никакого инструмента государственная система не предлагает.

Если нет денег на сиделку: пожалуйста — отправляйте своего близкого в Психоневрологический интернат.

За четыре года работы в этой теме вместе с проектом «Регион заботы» Народного фронта и питерской общественной организацией «Перспективы» мы организовали и вытащили и в ковид, и уже после, из многих ПНИ по стране — самых-самых доходяг, самых тяжёлых, самых тощих.

Одного из них, молодого парня Сашу Жидкова, накануне того, как его забрали в семью, наш врач по паллиативной помощи признал его нуждающимся в ней, и с ужасом потом написал: «Нюта, это так страшно, что в XXI веке мы признаём человека нуждающимся в паллиативной помощи от того, что он умирает от голода». Сашу забрали в семью и выходили.

И все те доходяги, которых забрали домой или на сопровождаемое проживание — они все выжили.

Я была массу раз свидетелем того, как людей запирали в одиночную камеру, за решётку, из-за того, что они повысили голос на медицинскую сестру, не вовремя пошли курить или в туалет, за то, что они пожаловались на какие-то дурные условия или невкусную еду.

Я видела, как людей отправляли на лечение в психоневрологическую больницу, не стесняясь писать в рекомендациях, в причинах: не спал ночью, ходил по лестнице, повысил голос на санитарку, суетился. Говорил, что ему тут плохо, хотел собрать вещи и уйти. Это написано в официальных документах.

За последние пару месяцев я говорила об этом с огромным количеством людей, я встречалась с Вячеславом Володиным, я говорила с Валентиной Матвиенко, я переписывалась с Татьяной Москальковой. Доклад «Службы защиты прав» из Нижнего Новгорода был представлен на совещании уполномоченных по правам человека.

Мы очень старались, чтобы все те нарушения прав человека, которые происходят в интернатах и которые могут случиться с каждым из нас, стали достоянием чиновников. И они стали.

Но тем не менее именно сейчас в Госдуме обсуждается текст законопроекта, который должен не в лучшую сторону — как не раз было поручено президентом — а в худшую сторону, ещё ужесточить условия пребывания как в психиатрических клиниках, так и в психоневрологических интернатах. Это изменения в закон о психиатрической помощи.

Эти изменения должны быть приняты на следующей неделе, до конца июля, до того, как Дума уйдёт на каникулы.

Почему же в интернатах так страшно? Почему в стране, которая тратит такие огромные деньги на систему социальной защиты — и часть этих денег, безусловно, доходит до интернатов, в интернатах ничего не меняется или меняется только там, где есть расположенный и заинтерсеованный в теме губернатор или министр социальной защиты.

Почему те ужасы, которые происходят в Санкт-Петербурге, даже не приводят к увольнению директора? (речь о директоре психоневрологического интерната № 10 Иване Веревкине, где умерли семь детей сирот, — прим. «НИ»)

Основных причин две.

Первая — это закрытость, во всех смыслах. Интернаты находятся за забором, люди закрываются на замок, интернаты, как правило, удалены от центральных улиц и площадей, даже от спальных районов, большая их часть действительно находится вне городов, в сельской местности. В интернатах проживает большое количество людей, которых мы не очень хотим видеть и не очень хотим про них знать. Нам с вами просто так удобно жить.

Вторая причина — конфликт интересов.

Директор интерната является опекуном всех, кто там проживает. Директор интерната является поставщиком услуг, он отвечает за качество всей помощи, которую человек должен получить в интернате. Он является исполнителем и заказчиком услуг одновременно. Директор интерната представляет интересы подопечного. То есть если подопечному что-то не нравится, а пожаловаться он сам не может, он должен пожаловаться директору, который должен отреагировать на жалобу на самого себя.

Это было донесено до президента на госсовете, потом на какой-то прямой линии, потом ещё на какой-то встрече.

В целом поручений президента о распределённой опеке, кажется, было девять. Девять.

Распределённая опека — это то, что должно сломать этот конфликт интересов. То есть опеку надо распределить между директором учреждения и, например, оставшимся родственником. Потому что ко всем тем людям, которые попадают в интернат, мы с вами автоматически перестаём иметь какое-либо юридическое отношение. Всё, в интернате такой человек уже только государственный, больше не наш. Мы не имеем никаких прав.

Распределённая опека — это то, что позволило бы людям без родственников, живущих снаружи, опираться хоть на кого-то ещё, например, на какую-нибудь некоммерческую организацию, которая может заниматься хоть какой-то частью услуг — обеспечением медпомощи, или образованием, или трудоустройством…

Распределённая опека — это то, что помогает людям остаться в своей квартире, после того, как у них умерли родители. У многих из тех, кто находится в интернатах, есть квартира, но они там не живут. Остатки их копеечной инвалидской пенсии тратятся на то, чтобы оплат\чивать услуги ЖКХ за квартиру, в которой никто не живёт.

Безусловно сегодня система интернатов намного хуже тюрем. Из тюрьмы можно выйти.

В тюрьме ты знаешь, за что там находишься, даже если считаешь себя невиноватым. В тюрьме у тебя есть право на адвоката и в тюрьму приходят общественные наблюдательные комиссии.

Но самое страшное, что в интернатах не только нет адвокатов и наблюдательных комиссий: там нет виноватых, понимаете? Там нет преступников. Там нет даже тех, кто социально опасен. Потому что социально опасные находятся в психиатрических клиниках.

Что такое ПНИ? Никаких личных вещей и постоянная очередь.

Очередь в ванную, чтобы умыться, хорошо, если зубная щётка твоя, но вообще — как повезёт. Очередь в душ, который всего раз в неделю, и повезёт, если у тебя есть своя мочалка. Повезёт, если получится уединиться в далёком углу, в основном никаких кабинок. Мытьё холодной водой, порой даже из шланга, если ты инвалид-колясочник. Это очередь за едой, которая превращается в очередь словно в храм, это то из чего состоит день жителя ПНИ: завтра, обед, ужин. Очередь на перекур и наказание в виде лишения чая или сигарет. Очередь за пакетом с одинаковым набором продуктов, которые тебе покупает на твою же пенсию твой опекун: всем одинаково, потому что опекуну так проще.

Это очередь у тех, кто стареет и слабеет, в отделение милосердия, про которое все знают, что если ты попал туда, оттуда только на кладбище. И это совершенно удивительное кладбище — на котором никто не косит траву, не устанавливает памятников. Людей хоронят за государственный счёт, не поставив ни крестов, ни табличек. Одно из таких кладбищ — а я уверена, что оно не единственное — мы нашли на территории, которая даже не является кладбищенской землёй. Просто похоронены — «там», с колышками на месте могил.

Это то будущее, которое мы с вами создаем для себя сами.

…Я прекрасно понимаю государственные власти, и Думу, и министров, которые не хотят ни закона о распределённой опеке, ни «службы защиты прав» в законе о психиатрической помощи и стараются исключить её в принимаемом законопроекте…

Я их очень хорошо понимаю. Когда система закрыта, все ужасы, о которых я вам сейчас рассказывала, проще сохранить внутри, и такие как Верёвкин (директор психоневрологического интерната № 10 по улице Коллонтай в Петербурге Иван Верёвкин, — прим. «НИ») специально для этого и созданы.

Они помогают хранить внутри этот ад и не давать ему прорваться наружу.

Службы защиты прав, волонтёры в НКО, открытые двери, просьбы о посещениях, разрешения на отпуск с семьёй — всё это будет выносить грязь наружу. Лучше её прятать.

Это обращение уже многими поддержано. И я надеюсь на поддержку каждого из вас.

Мы просим вас пройти по ссылке: http://opeka-pni.tilda.ws и подписаться своими именем под письмом на имя президента, где мы просим его наложить вето на этот бесчеловечный закон «О психиатрической помощи», под которым погребли «Закон о распределенной опеке». Людей в интернатах лишают права на защиту, права на общение с родственниками, права на проживание вне интернатных стен, права на человеческое достоинство. Закон «о нас без нас». Нужно это остановить!».

Посмотреть видеообращение Нюты Федермессер можно здесь.