«Делают инвалидов на всю жизнь». В МО закрывают пять медцентров для особенных малышей

Юлия Сунцова

Родители рассказали «НИ», как изменится жизнь семей закрытия медцентров. 

 Приказом министра здравоохранения Московской области Алексея Сапанюка №160 от 17 марта 2023г. велено

• всех детей-пациентов из пяти Домов ребенка выписать,
• новые наборы на лечение и реабилитацию – прекратить,
• слаженные штаты врачей и медперсонала – сократить.

Оптимизировать хотят сразу пять государственных учреждений здравоохранения Московской области для особенных детей:

ГКУЗ МО «Люберецкий специализированный дома ребенка для детей с органическим поражением ЦНС с нарушением психики»,

ГКУЗ МО «Подольский специализированный дом ребенка для детей с органическим поражением ЦНС с нарушением психики»,

ГКУЗ «МО «Фрязинский специализированный дом ребенка для детей с органическим поражением ЦНС с нарушением психики»,

ГКУЗ «МО «Видновский специализированный дом ребенка для детей с органическим поражением ЦНС с нарушением психики»,

ГКУЗ «МО «Орехово-Зуевский специализированный дом ребенка для детей с органическим поражением ЦНС с нарушением психики».

Пациенты этих учреждений – дети-инвалиды, дети с тяжелыми речевыми нарушениями, с аутизмом и расстройствами аутистического спектра (РАС), болезнью Дауна, ДЦП и др.

Поток – около 2000 тысяч малышей в год. Многие из них проходят реабилитацию по 4-5 раз в год. Длительность курса – шесть недель, затем перерыв в месяц, и можно заново подавать документы на следующий курс.

Сработавшиеся команды неврологов, психиатров, дефектологов, логопедов, педиатров, фтизиатров, массажистов помогали детям с задержками в развитии «догонять» сверстников.

Лечебные и восстановительные методики рассчитаны на дневное пребывание подопечных – с 8 утра до 6 вечера. Врачи и медперсонал тоже работали здесь на полные ставки - это позволяло им весь день находились рядом с детьми. Особенным малышам эти дома заменяли обычные детские сады. Родители же могли спокойно оставить своих чад и полноценно работать.

Минздрав Московской области закрывает архиважные детские медучреждения, с циничной формулировкой (в приказе): «в целях качественного улучшения жизни детей».

На деле всё получается ровно наоборот. Жизнь семей не просто ухудшается. Эти малютки, девочки и мальчики, теряют действительно хороший шанс на полноценную жизнь.

Ирина Гайворонская с сыном попали в Люберецкий специализированный дом ребенка, когда малышу исполнилось два года. Направление выписал участковый педиатр, заподозрив задержку психоречевого развития. Родительница и сама замечала отставание. Было много приемов у платных неврологов и психиатров, но все они маму успокаивали: «Всё хорошо, разговорится еще, это же мальчик, они вообще поздно говорить начинают».

На первой же встрече-консилиуме в Доме ребенка, еще до начала лечебного курса врачи высказались единодушно: «Ну и что будем делать с аутизмом? Что-то да будем, не переживайте».

- С первого дня сыну было в центре комфортно. Два курса – и мы видим результаты по самообслуживанию: он уже сам кушает, садится на горшок, он научился объяснять, что ему нужно. И он начинает жить в социуме – играет с другими детьми, здоровается, появляется звукоподражание, новые слова, он начинает понимать обращенную к нему речь. Прежде на детской площадке сын в лучшем случае смотрел сквозь других детей, чаще - просто уходил домой или в впадал в агрессию.  Но благодаря врачам и специалистам из Дома ребенка теперь мы верим, что пойдем в обычную школу, - рассказывает Ирина.

Врачи специализированных центров за километр видят детей с особенностями. Успокаивать родителей и бездейственно ждать в данном случае было бы фатальной ошибкой.

- Почему время до пяти лет для таких детей, как наши, драгоценно? В возрасте двух-трех лет аутизм вообще сложно определить. В то же время с ним необходимо начать работать, как можно раньше, чтобы успеть как можно больше до школы. До пяти лет разрыв аутенков с нормотипичными детьми не так заметен, и у особенных детей есть реальный задел выправиться, догнать сверстников, пойти в школу вместе со всеми. Незадолго до школы несистемными урывками уже мало что изменишь. Если мы упускаем эти два-три года, мы получаем ребенка, который к своей первой линейке на 1 сентября плохо усваивает информацию, плохо обучается, не может себя обслуживать, не может жить в социуме. Вот она, пожалуйста, и спецшкола.

Родительница описывает типичную жизнь в России ребенка, который к пяти-шести годам не избавился от диагноза «Аутизм». Лечение аутизма в нашей стране – это психиатрические палаты по три-четыре месяца в году (детей с трех лет туда кладут без родителей). Специализированная школа с высокой вероятностью. Ребенок школьного возраста с аутизмом автоматически попадает на учет в ПНД - а это справка и инвалидность, которые невероятно сложно снять. Если инвалидность не снимают до 18 лет, вписывают «Шизофрению». Вход в университет закрыт. Сложно найти хорошую работу.

- Шизофрения при сохранном интеллекте! Альберт Эйнштейн, Вольфганг Амадей Моцарт, Билл Гейтс, Григорий Перельман. Люди с аутизмом могут быть великими учеными, музыкантами, художниками, спортсменами. Проблема этих людей в том, что им сложно взаимодействовать с другими людьми. Но если начать работать над социальной адаптацией с младых ногтей, судьбу этих людей можно поменять кардинально. У нас же часто таких детей обрекают на жизнь в четырех стенах. Ребенок становится еще более тяжело адаптируемым в социуме, еще более агрессивным от осознания, что он не такой, как все. Всего через несколько лет мы получаем пятнадцатилетнего подростка, который уже никогда не сможет полноценно взаимодействовать с обществом.

Карьерный удел – счастливый дворник. Почему Лионель Месси с диагнозом детский аутизм на каждом матче горячо благодарит свою маму? Потому что в детстве она вовремя приложила усилия и изменила его жизнь, - говорит Ирина.

Важнейший смысл Домов ребенка для особенных детей – в социализации.

Советское здравоохранение, когда-то создававшее эти дома, прекрасно все эти тонкости знало и понимало. В научных трудах писали о важности комплексной работы с детьми с психоневрологическими патологиями, и по регламентам, терапия должна обязательно перемежаться в течение дня с дневным сном, питанием, прогулками и играми.

Что сегодня пытаются всучить взамен временщики из Минздрава? «Маршрутизацию по амбулаторной сети»! Детям с ограниченными возможностями предлагается квест по разрозненным медучреждениям в разных городских округах, как по «кружкам по интересам».

«Данные услуги [по реабилитации в Домах ребенка] могут быть в полной мере предоставлены в амбулаторных условиях Люберецкой областной больницы, Московского областного центра по охране материнства и детства и на базе Комплексного центра социального обслуживания и реабилитации «Люберецкий» (подведомственного Министерству социального развития МО), а также в условиях круглосуточного стационара отделения реабилитации Научно-исследовательского клинического института детства Министерства здравоохранения Московской области, детского центра отдых, реабилитационного центра «Детство» Минздрава России и в ООО «Огонек». Кроме этого, планируется открытие круглосуточных реабилитационных коек в строящейся Красногорской детской областной больнице (срок сдачи 2024 год) и Федеральном детском реабилитационном центре г. Подольск Минздрава России (срок сдачи второй квартал 2023 года)».

Так отвечает на жалобы родителей Министерство здравоохранения Московской области.

Родители объясняют, почему предложенная схема – это земля и небо в сравнении с тем, что они имели раньше.

Надежда Н. – мама троих детей. Сыновьям-близнецам – семь лет, дочери – три годика. Задержку психоречевого развития диагностировали у двоих детей - у одного близнеца и у младшей дочки.

- Я упустила момент и не смогла реабилитировать сына до того состояния, чтоб он пошел в обычную школу. Отправили в специализированную. Совсем недавно тот же диагноз поставили дочери и, пока работает Специализированный дом ребенка в Люберцах, у нас остается надежда снять диагноз до школы, чтобы успеть за сверстниками, - рассказывает родительница.

По словам Надежды, всего один курс принес большие результаты.

Появились буквы и звуки, которых раньше не было. Титанические сдвиги в поведении. Исчезли истерики при виде чужих людей. Трехлетняя дочка спокойно остается в центре на целый день, ест, спит, занимается с логопедом, психологом, психиатром и на тренажерах, играет с другими детьми, а вечером даже не хочет уходить домой.

Уникальность специализированных Домов ребенка в том, что одного маленького пациента ведет команда специалистов. Их действия слажены, и дети живут свою жизнь на их глазах, под постоянным наблюдением. Например, невролог, может на ходу корректировать курс – добавить дополнительное занятие с дефектологом, психологом, ЛФК и т.д. Работающие там нянечки воспитали не одно поколение особенных детей.

- Заботятся о них, как о родных, целуют их, обнимают, всегда рядом. Чудеса тут происходят часто: с детей снимают аутизм всего за один-два-три реабилитационных курса, а кто-то справляется всего за две недели, - рассказывает родители.

Что же предлагается в качестве альтернативы?

- Раньше оставляешь дочь на целый день в центре, и спокойно занимаешься старшими сыновьями. Теперь нам говорят - логопед в Котельниках, невролог в Люберцах, педиатр в Малаховке. В детский сад для социализации, видимо, ведешь в перерывах между разъездами. С тремя детьми мы отныне живем в общественном транспорте (машины у меня нет). Двоих старших одних дома не оставишь. Это и для взрослых тяжело, а для детей с особенностями - невыносимо. В течение дня дети, как минимум, хотят спать, есть, ходить в туалет - и их сверстники этим и занимаются в детских садиках. Уставшие, неспавшие и неевшие дети плачут, истерят. Не создано никакой альтернативы Домам ребенка, нет ее. Ежедневные маршруты по больницам – это не помощь, это усугубление состояния ребенка…, - говорит Надежда.

Детей обрекают на самое худшее. Амбулаторная помощь не может быть заменой, уверен Иван Кувшинов.

У его четырехлетнего сына обнаружили задержку психического развития, нарушения в работе ЦНС, аутизм.

- С 8 утра до 6 вечера группа квалифицированных специалистов занимается с детьми по уникальным методикам (сенсорные комнаты, психологи, водная терапия и т.д.). Или ради двух часов в день с логопедом и психиатром ты разъезжаешь по больницам, тратишь весь день. Равноценно? И давайте, пожалуйста, не забывать, что значит в наших реалиях записаться в поликлинике к массажисту или любому узкому специалисту. Ты неделю ждешь приема педиатра, который выписывает направление к нужному тебе врачу, и ты ждешь своей очереди еще месяц. Попадаешь каждый раз к разным специалистам, они ребенка забывают сразу же после приема, они его не ведут. Это в лучшем случае. В худшем – просто нет номерков. О какой системности речь? Быстро педиатр может только назначить медикаментозное лечение. Вся эта «маршрутизация», я уверен, направлена только на то, чтобы родители два месяца помучились в разъездах и плюнули, сказав – ладно, ваша взяла - сидим дома, пьем таблеточки…

22 марта, в среду, чиновники областного Минздрава и Минсоцразвития Московской области встретились с обеспокоенными родителями. В этот же день должны были сокращать штат. 

- Аргументы чиновников были максимально неубедительны. Медучреждения закрывают якобы из-за того, что они не соответствуют изменившимся законодательным нормам по оказанию реабилитационной помощи. Всех детей, как они говорят - «маршрутизировать» (звучит как будто послали в далекое пешее, если честно).

Нам, родителям не понятно одно. Допустим, изменились какие-то нормы, требования к лицензии. Почему бы не разработать план, как соответствовать этим новым правилам? Можно подобрать другое здание или реконструировать имеющееся. Почему все мысли направлены не на то, чтобы сохранить, а на то, чтобы разрушить, а детей бросить? - говорит Иван Кувшинов.

Надежде Н. предложили служебный транспорт, на котором ее будут возить с тремя детьми в больницы, и путевки в санаторий.

- Разовая акция вместо системных занятий вообще никого не спасет. Всё это сотрясание воздуха. Мне хоть что-то предлагают. А как же сотни семей, что остались за воротами?

- Что я вынесла из встречи с чиновниками? Нас поставили перед фактом – медцентры закрывают и точка. Для них десятки семей, оставшихся наедине со своей трагедией, просто циферки в табличках. Царь же думает о важном, а не о каждом!

Самое обидное, что эти дети не обречены. Их можно не делать инвалидами, пока у них есть те самые три-четыре года до школы. Но Минздрав сейчас своими руками приговаривает их к инвалидности на всю жизнь просто потому, что не понимает специфику работы с особенными детьми, - говорит Ирина Гайворонская.

А на десерт самое интересное. Если бы их экономисты потрудились посчитать, то быстро разобрались бы, что экономией никакой тут и не пахнет.

Каждому ребенку-аутисту по закону положен тьютор в школе. Это зарплата в 80-90 тысяч в месяц на протяжении десяти лет + пособия по инвалидности на всю жизнь. 2000 детей. Выходит намного дороже, чем несколько курсов реабилитации для того же количества детей.

Вот и получается, одни гордо марают бумагу - «оптимизировали» пять нерентабельных детских центров. Молодцы, будто бы сэкономили. А тот факт, что в долгой перспективе расходы государства на этих детей возрастают в 10 раз, никого не заботит. Отложенных денег не жаль, потому что по ним будут отчитываться уже другие героические оптимизаторы из соседнего ведомства…