Онкобольные раскритиковали перечень редких заболеваний

В Союзе пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям заявили, что в действующем списке отсутствуют 55 разновидностей онкологических заболеваний.

Из-за отсутствия недугов в списке регистрировать препараты для лечения редких болезней оказывается проблематично, пишет Forbes.

Это приводит к тому, что инновационные методы лечения редких недугов пациентам в РФ оказываются недоступны.

Как уточняет «Коммерсант», сегодня в России выявляют около 630 новых случаев RET-положительных злокачественных опухолей, в том числе около 10 случаев — у детей. Наиболее часто этот вид рака обнаруживают в легких, слюнных железах и в щитовидной железе.

Однако в формируемый Минздравом список редких заболеваний входят не все недуги с высокозатратным лечением. Этот список чиновники не обновляли с марта 2022 года.

Те пациенты, чьи болезни вошли в список, обеспечиваются лекарствами за счет государства. Те же, чьи в него не включены, вынуждены добывать лекарства самостоятельно, при этом стоимость лечения редких недугов чрезвычайно высока. Многие пациенты погибают, так и не дождавшись необходимого лечения.

Чтобы ускорить процесс включения редких недугов в официальный список, общественники просят сделать формирование перечня прозрачным и открытым. Для этого необходимо наладить диалог между регуляторами здравоохранения, медицинским и пациентским сообществами.