Четырехлетний Марк из Краснодара получил долгожданный укол препарата «Золгенсма»

«Вот сейчас можно выдохнуть и рыдать, рыдать от счастья, рыдать от того, что мы смогли, вы смогли - не опустили руки и не сломались, нас не сломали... Марк получил долгожданнейший заветный укол. Ох как трудно было, но мы дошли до победы», — написала мать Марка в соцсетях и поблагодарила всех за поддержку.

Препарат «Золгенсма» (онасемноген абепарвовек) является самым дорогим препаратом в мире. Его цена — 2,1 млн долларов. При этом достаточно одного укола для выздоровления ребенка. «Интерфакс» отмечает, что препарат предназначен для детей до двух лет. В России «Золгенсма» был зарегистрирован в декабре 2021 года.

Родители ребенка организовали сбор пожертвований и собрали 121 млн рублей. Экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман, активно продвигающий сбор средств, сообщил 31 января, что необходимая сумма была собрана, и скоро ребенку сделают укол.

После этого федеральная комиссия заявила о нецелесообразности применения именно этого препарата, из-за чего закупка была сорвана. В дело вмешалась прокуратура Кубани, которая организовала проверку по факту отказа от назначения лекарства. Повторный консилиум врачей одобрил закупку и выдал заключение для получения укола препарата «Золгенсма».