Матери взрослых пациентов с СМА требуют от Госдумы обеспечить их детей лекарствами

Родители передали сегодня в приемную 449 писем, сообщает «Новая газета», ссылаясь на пациентское сообщество «Мама рядом».

- Мы — мамы уже взрослых пациентов СМА. Диагноз нашим детям был поставлен тогда, когда лечения не было. А значит, это был приговор. Без надежды, без будущего. И вот сейчас произошло то, что было самой тайной, самой сильной верой каждого из нас. Есть лекарство, которое вне всяких сомнений способно остановить болезнь и даже повернуть вспять, - сказано в обращении.

Авторы писем напомнили, что в 2021 году начал работать фонд «Круг добра», который покупает лекарства для детей с редкими заболеваниями, включая и СМА.

- Тем же, кому исполняется 18 лет, доступ к лекарству закрывается. Взрослых со СМА в настоящее время 314 человек. Некоторые из них добились получения лекарства через суд. Но это очень небольшая часть пациентов. В некоторых регионах нет ни одного пациента, обеспеченного лекарством. В частности, в крупнейшем регионе — в городе Москве, - сказали авторы обращения.

Они указали, что необходимо принятие правительством федеральных законов и норм для обеспечения пациентов с СМА жизненно важными лекарствами. Имеется ввиду включение заболевания в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН): по этой программе препараты приобретаются за федеральные деньги.

Напомним, что в середине прошлого месяца в Новосибирске была зафиксирована смерть ребенка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Как считают общественники, причиной смерти стало отсутствие необходимых препаратов.