Часто, собираясь совершить какой-нибудь благотворительный поступок, люди полагают, что «помочь конкретному ребенку, когда вся помощь пойдет на ребенка» будет лучше, чем «перевести деньги в организацию, где половина будет потрачена на административные расходы, а до ребенка дойдет мало».
Общественный деятель, директор детского фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, основываясь на личном опыте, утверждает, что это совершенно не так, и приводит характерный пример:
«Полтора года назад, когда я Колю забирала из интерната, нужно было быстро достать медицинского оборудования на полмиллиона рублей. Если бы я опубликовала слезливую историю сироты Коли, который так хочет домой, мы бы легко собрали эти полмиллиона для Коли, и люди были бы уверенны, что эффективно потратили деньги на благотворительность. Но нет.
Почему нет: оборудование нужно было быстро, а средний срок поставки у поставщиков – 1-2 месяца. Поэтому эффективнее иметь склад, где уже заранее закуплено оборудование, которое нужно паллиативным детям (это деньги на аренду склада и на зарплаты кладовщиков), тогда ты сможешь получить нужную тебе вещь за 1 день, а не за 1 месяц.
Медицинские товары продаются часто с очень большой наценкой, разница может быть в 40%, чтобы купить что-то дешевле, нужны закупщики (и зарплаты на их работу), которые выстраивают долгосрочные договоренности с поставщиками и юрист, который выверяет эти договоры.
И еще почему нет: почти все медицинское оборудование сейчас можно получить от государства. Часто это занимает год и больше. Но это возможно. Чтобы это получилось, лучше, чтобы процесс курировал юрист – надо подавать грамотные заключения, писать правильные жалобы в нужные инстанции и т.п. То есть благотворительное оборудование чаще всего нужно временно до момента получения от государства…»
Более того, очень часто семьи, которые получают напрямую помощь от благотворителей, теряют мотивацию на получение подобной помощи и от государства, поскольку получить что-либо от государства – это, по мнению Мониавы, настоящее искусство, часто с судами, в этой истории очень нужны грамотные юрист и социальный работник:
«В нашей с Колей ситуацией работали юрист и социальный работник от хосписа (которые кроме нас ведут 300 таких же дел). И я точно могу сказать, что рубль, вложенный в зарплату юриста, стоит в сотни раз больше, чем рубль, вложенный в «конкретного ребенка». Потому что юрист для 300 детей выбьет 300 приборов бесплатно.
Коля получал лечебное питание, которое стоило 90 тысяч рублей в месяц, и которое мы покупали из личных денег. Личные деньги уже давно закончились бы, и я просила бы благотворительной помощи, и все думали бы, что эффективно жертвуют деньги, помогая Коле с лечебным питанием.
Вместо этого – может быть более эффективный шаг. Хоспис вложил много денег в оплату обучения врачей. Это зарплата менеджерам отдела образования, зарплата самим врачам за учебные часы.
В итоге, очень грамотный врач по паллиативной помощи в течение года делал несколько попыток (очень медленных и по миллиграммам каждый день расписанных) перехода на разные другие лечебные смеси, которые входят в список обеспечения от государства. И через год попыток и подбора все получилось. Теперь на Колино питание не надо тратить 90 тысяч рублей живых денег каждый месяц, а питание выдает бесплатно районная поликлиника.
Вложить деньги 1 раз в обучение врачей эффективнее, чем каждый раз покупать ребенку дорогое питание!
Коля принимает фризиум. Еще недавно я бы покупала его у нелегальных перекупщиков примерно за 20 тысяч рублей в месяц. И успешно собирала бы благотворительные пожертвования «на спасительное лекарство, которого нет в стране»…»
Однако, Мониава пошла другим путем, потратив деньги на работу пиар-службы, которая занималась освещением этом темы в СМИ, и в итоге фризиум стал доступен в России бесплатно!
«Теперь Коле и тысяче других пациентов его каждые несколько месяцев бесплатно выдают в поликлинике. И наш хоспис продолжает обрабатывать жалобы со всей страны с проблемами в получении фризиума, наши юристы разъясняют родителям алгоритм действий, связываются с местными министерствами.
1,5 года назад я тратила на Колины медицинские нужды около 130 тысяч рублей в месяц – половину денег мне ежемесячно выплачивало государство как опекуну, а половину я снимала с Колиных накоплений за время жизни в интернате на сберкнижке. Если бы Коля не был ребенком из интерната с 2 миллионами на счету, а был бы обычным «семейным» ребенком, мы просили бы на все это деньги у благотворителей…»
В результате, благодаря полуторалетней работе юристов, врачей и других специалистов хосписа, ВСЕ нужды подопечного Лиды Мониавы обеспечивает государство:
«Нам бесплатно выдали самые лучшие и современные гастростомы (да мы ждали полгода и написали 2 жалобы в вышестоящие инстанции), мы бесплатно получаем все нужные Коле лекарства от поликлиники (и не дженерики, а по торговому наименованию именно той фирмы и в той форме что нам нужно, спасибо федеральным консилиумам), нам выдали все медицинское оборудование, которое я при выписке одалживала в хосписе, даже шприцы нам скоро выдадут от государства, и самые современные обезболивающие и противосудорожные препараты нам выдает районная поликлиника.
Юристы хосписа организовали, что если мы обращаемся в поликлинику, а у них на момент обращения нет нужного лекарства, они мне переводят на карточку деньги(!), чтобы я пошла в аптеку и купила все что мне надо, пока они проводят свои госзакупки. Это вроде как московская программа «эксперимент», когда пациент не ждет госзакупки, а в тот же день получает деньги на лекарства.
Я понятия не имела, на какие льготы я как опекун ребенка-инвалида имею право. Юристы хосписа помогли мне оформить бесплатный проезд на транспорте, оформляют все выплаты на Колю как на школьника и еще кучу выплат. Суммарно, кроме оплаты проезда, я получаю от государства 60 тысяч рублей в месяц. Очень многое мне помогли оформить органы московской опеки (спасибо!). Но юристы хосписа рассказали, на что я имею право и помогли в процессе получения всего этого.
Этих денег мне хватает на хорошую одежду для Коли, все наши путешествия, и даже остается на благотворительность. Ха-ха, это отдельная интересная история, я когда-нибудь напишу, скольким людям в сложных ситуациях помог Коля и его деньги. С тех пор как мы начали получать все нужное от государства, у нас появилась возможность экономить деньги и помогать другим.
Я очень хочу, чтобы это стало как-то более понятно и прозрачно. Жертвовать деньги на работу организации, на склад, на кладовщиков, на водителей, на закупщиков, на менеджеров по образованию, на специалистов, на юристов – это, правда, может быть ГОРАЗДО эффективнее, чем «помочь конкретному ребенку». Конечно, есть ситуации, когда «Дом с маяком» просит помощи для конкретных детей. Но это исключительные ситуации. А в целом – рубль, который вы жертвуете на системную помощь, сработает в сотни раз больше, чем рубль, который вы пожертвуете на конкретную историю ребенка…»