Пациенты со СМА вышли на пикеты к мэрии Москвы

Как сообщает «Новая газета», за 10 минут до начала акции к собравшимся подошел сотрудник мэрии Рустем Загиров и пригласил в приемную, чтобы выяснить требования. Журналистам же было отказано во входе в приемную.

Учредитель хосписа «Дом с Маяком» Лида Мониава вышла поддержать пикетирующих.

В мэрии пообещали ускорить процесс госпитализации для поучения решения региональных властей для тех пациентов, у которых имеется заключение федеральной врачебной комиссии. Также для них обещано было сократить перечень необходимых анализов. Кроме того, чиновники пообещали пересмотреть решения по пациентам, получившим отказ в назначении препаратов в орфанном центре и больнице им. Вересаева. В администрации заверили, что при орфанном центре будет создан совет.

Пикетчики просили о перераспределении средств региональных бюджетов.

Напомним, что в середине прошлого месяца девятнадцатилетний Даниил Максимов, страдающий СМА, провел одиночный пикет у здания Минздрава в Москве в знак протеста против отказа чиновников предоставить ему лекарство. Как и сегодня в мэрии, к Денису подошли представители ведомства и попросили перенести обсуждение проблемы в Общественную приемную.

Ранее в Москве прокуратура начала проверку после гибели пятилетнего мальчика со СМА, не получившего этот препарат, который ему назначили в 2019-м, но он ни разу его не получил.