Хоспис как искусство: чем отличается «тяжелый» пациент от «легкого»

Один чиновник пришел к нам в хоспис и сказал, что в больнице он видел «тяжелых» детей, а у нас в хосписе дети «легкие». Действительно, одни и те же дети в больнице и в хосписе будут выглядеть по-разному. Про эту разницу хочу рассказать.

Как выглядит «тяжелый» пациент? Лежит в кровати, весь в трубках и приборах, голый, руки связаны (чтобы не выдернул трубки), приборы тревожно пищат, на экране скачут цифры с показателями сердца, дыхания. Чтобы подойти к нему, надо надеть халат-маску-шапочку, руки обработать спиртом, родственников пускают по одному и ненадолго, бабушкам-дедушкам, братьям-сестрам нельзя. Тяжелых детей лучше поменьше трогать, не перемещать, им нужен круглосуточный медицинский контроль.

Но тяжелыми должны считаться пациенты в остром состоянии – первые дни после операции или аварии, например. Когда идет борьба за жизнь, за улучшения, когда медицина действительно может что-то сделать, чтобы спасти, вылечить. Это короткий период времени, после которого наступает или реабилитация после кризисного состояния, или паллиативная помощь. Нельзя лежать тяжелым пациентом полгода – это значит, что никто просто не решатся заговорить про паллиативную помощь и замалчивает тему.

Когда мы говорим о паллиативной помощи – значит, что состояние, пусть очень тяжелое, будет таким тяжелым какое-то время. Несколько месяцев или несколько лет, или даже десятки лет. И тут надо думать, как максимально хорошо провести это время? Оставить человека лежать голым в кровати и трубках – проще простого. Но жизнь ли это? Нет.

Гораздо сложнее – настоящее искусство – то, что делает наш хоспис. Мы забираем из больницы детей голых, в трубках, лежачих. Мы вытаскиваем трубки и переводим детей на неинвазивные девайсы. Легко вставить ребенку в горло трубку и подключить его к большому стационарному аппарату ИВЛ. Сложнее – вынуть трубку, заменить на маленькую силиконовую маску на носу и подобрать портативный маленький ИВЛ, с которым можно гулять и плавать в бассейне.

Легко вставить ребенку в нос пластиковую трубку, зонд. Стоит 3 рубля. Сложнее купить за 15 тысяч маленькую пуговку-гастростому, силиконовую крохотную трубку в животе, которую под футболкой никто не увидит.

Просто держать детей голыми в кровати. Сложно подобрать им одежду (сшить индивидуально, чтобы был доступ к гастростоме или налезало на ортез). Легко держать ребенка в кровати – сложно подобрать для него индивидуальное инвалидное кресло. Легко сказать родителям, чтобы они не трогали ребенка – сложнее научить их ухаживать за своим «тяжелым» ребенком. Легко подключить к датчикам и следить за показателями (ты типа делом важным занят и все под контролем) – сложно убрать датчики и НЕ следить за показателями.

У нас был спор с одним интернатом. Я говорила – давайте будем возить ваших паллиативных детей к нам в дневной центр? Они там в бассейне будут плавать, с педагогами заниматься. В интернате ответили – отличная идея, давайте, только как их возить – это нужно медицинское сопровождение, нужна машина специальная, медработник, лицензия на медуслуги в дороге и портативное медицинское оборудование. Не получилось все это организовать, ребята так и не ездили к нам в дневной центр. Пока мы не забрали их из интерната домой к сотрудникам хосписа. И тут оказалось, что им не нужно медсопровождение, что они могут ездить по городу на метро и автобусах.

Одно дело ты приходишь и видишь – лежит голый ребенок в кровати – понятно, что «тяжелый». Или приходишь – а ребенок весь в модной одежде, сидит в крутой коляске, в солнечных очках, ездит на метро. Уже не такой «тяжелый»?

В общем, если вы видите, как кто-то лежит голый в кровати и с датчиками – возможно, человека просто не сообразили одеть, не нашли денег на коляску, чтобы вынуть из кровати, не решились датчики снять. Держать людей за тяжелых пациентов – легко. Сделать так, чтобы дети тусили в игровой, на улице, в бассейне и выглядели бы как обычные дети – гораздо сложнее.

Медицинский подход – это когда все тяжело больны и нуждаются в медицинском контроле. Социальный подход – это когда всем пора в школу и доехать проще на метро.

Оригинал здесь