Не так давно, «Новые Известия» рассказывали крайне печальном состоянии дел в психоневрологических интернатах страны, комментируя публикацию на эту тему журналистки Елены Костюченко в «Новой Газете». Логично, в связи с этим, задать вопрос: как решить эту проблему? По мнению общественного деятеля Лиды Мониавы, сделать это можно (и нужно) действуя одновременно по двум направлениям: занимаясь профилактикой, дабы новых пациентов для такого рода учреждений появлялось все меньше; и создавая альтернативные формы проживания, выводя тем самым больных из интернатов в нормальные условия.
Мониава, которая сама взяла на воспитание ребенка-инвалида, подробно в своей публикации разъясняет эти два пункта.
1. Как сделать так, чтобы люди не попадали в интернаты?
- Создать службы ранней помощи. Чтобы в роддоме не советовали маме отказаться от ребенка – «такие дети не для дома, вы не справитесь, ему нужно спецучреждение». А наоборот учили и поддерживали, чтобы родители забрали ребенка домой и имели бы поддержку на дому – как им ухаживать, как облегчить состояние, как развивать такого особенного ребенка.
- Увеличить размер пенсии по инвалидности. Согласитесь, несправедливо, что интернат в Москве получает на ребенка 250 тыс р, опекун 60 тыс р, а родные родители не больше 20 тысяч? В Москве. В регионах меньше. (Если выделять родителям больше денег, например также как опекунам – больше шансов, что они оставят ребенка в семье, потому что будут ресурсы за ним ухаживать. А лучше также как интернату.) Качество помощи ребенку в семье все равно выше, чем в интернате.
- Убрать разницу в выплатах между детьми и взрослыми инвалидами. Очень несправедливо, что в 18 лет выплаты в разы сокращаются. Например, я опекун Коли получаю вместе с алиментами 90 тысяч рублей в месяц. Когда Коле исполнится 18 лет, я буду получать 20 тысяч в месяц. В 4,5 раза меньше! Но с возрастом проблемы у инвалидов не исправляются, а наоборот усугубляются. Как минимум, люди становятся тяжелее по весу, за ними становится тяжелее ухаживать. Помогать в уходе за взрослыми инвалидами надо не меньше, а как минимум также или даже больше, чем за ребенком!
- Создать службу нянь. В Европе, США людям с инвалидностью положены часы помощи няни\ассистента. Кому-то 2 часа в день. А кому-то, например, полностью обездвиженным людям на ИВЛ – 24 часа в сутки. Дать семье няню на дом гораздо дешевле, чем содержать целое учреждение по уходу за такими детьми \ взрослыми.
- Сделать доступную среду. Когда ты не можешь со своим родственником выйти из подъезда, перейти через улицу, проехать на транспорте, сходить в туалет – это очень травмирует, ограничивает всю семью. В парк погулять все вместе уже не поедешь, в кино-кафе не сходишь. А значит, дома остаются сидеть не только инвалид, но и члены его семьи, кто за ним ухаживает.
- Доступ к образованию и занятости. Люди с инвалидностью должны иметь возможность проводить время вне дома в коллективе. В детстве это сад, школа, потом колледж, мастерские, рабочие места или дневной центр. Зависит от возможностей и потребностей человека, но главное – должно быть какое-то место и социум кроме дома и семьи, где его регулярно человека ждут.
- Наладить обеспечение техническими средствами и медицинским оборудованием на дому. Коля везде может гулять и ездить, потому что у него индивидуально сделанная коляска за 700 тыс. Если бы он пользовался тем, что выдает государство (стандартные коляски за 130 тыс. в лучшем случае) – Коля не смог бы выходить из дома. Крайне важно, чтобы у человека были индивидуально! подобранные средства. Кровать с регулировкой высоты (мы покупали ее на Колину пенсию, а по-хорошему, это должно выдавать государство), подъемник для перемещения, шезлонг для купания коляска и т.п. Медицинское оборудование Коля получил спустя полгода. Хорошо хоспис на деньги благотворителей выдал все это за 1 неделю, но, если не наладить оперативное обеспечение от государства, люди будут жить по полгода в больницах (огромные деньги за койко-дни!) только потому, что ждут выдачу оборудования.
- Наладить обеспечение лечебным питанием. Детям до 18 лет еще положено лечебное питание (очень мало какое, походит меньше чем в 30% случаев). А с 18 лет лечебным питанием Правительство РФ своих граждан не обеспечивает в принципе. Поэтому люди в интернатах выглядят как из Бухенвальда. Да и дома родителям потянуть оплату лечебных смесей своими силами нереалистично. Например, Колино лечебное питание стоит 60 тысяч рублей и не предоставляется государством. У нас есть деньги это оплачивать, поэтому у Коли нормальный вес. Много ли семей с инвалидами в России могут тратить 60 тыс в месяц на лечебное питание? Лечебное питание – не каша с котлетой, а лекарственная смесь, которая должна входить в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Но почему-то не входит.
2. Какие альтернативы интернату могут быть?
- Возвращение в родной дом. У многих узников интернатов на самом деле есть жилье. Например Рома, который несколько лет жил в интернате, а теперь живет у сотрудницы хосписа Дианы – оказалось, что у Ромы есть квартира от мамы. Квартира все это время пустовала. И у других ребят есть жилье, где они прописаны – и могли бы там жить или получать выгоду с продажи или аренды этой части жилья.
- Социальное жилье. В России есть программ обеспечения жильем сирот. Почему-то эта программа работает не на всех сирот, а только для самых сильных. Целая комиссия оценивает, сможет человек жить сам или нет? И от этого зависит, дадут ему квартиру или нет? Это ошибка, надо оценивать не сможет \ не сможет, а сколько часов какой помощи человеку понадобится. Кто-то сможет жить на квартире сам по себе, кто-то с ассистентом раз в неделю, кто-то с ассистентом 24 часа в сутки. Все смогут! Просто всем нужна разная степень поддержки. Право на собственную квартиру долго быть у всех сирот. А не только у тех, кто знает сколько стоит молоко в магазине – так сейчас отбирают, кому положено, а кому нет.
- Должна быть распределенная опека. Кто-то может решиться взять на себя ответственность за медицину, кто-то за финансы, кто-то за уход и т.п. Сейчас ты или берешь всю ответственность целиком – вместе живешь, отвечаешь за жизнь, здоровье, деньги и т.п. Или ты никто. Но редко кто готов взвалить на себя ВСЮ ответственность. Гораздо больше у человека шансов, если опекуны могли бы взять на себя один аспект, а не все и сразу.
- Надо сделать больше проектов, куда можно забрать человека из интерната. Квартиры и дома сопровождаемого проживания и т.п. В маленьком месте всегда качество ухода будет больше, чем в большом.
Интернаты – это проблема России, которую можно решить!